Van dataverzameling naar waardegedreven zorg – een praktijktoepassing in oncologie

Met de TripleAim1-studie, een initiatief opgestart in partnerschap met ziekenhuizen en MRDM, wil Janssen als innovatief gezondheidsbedrijf een belangrijke stap zetten richting de implementatie van waardegedreven zorg in Nederland. Twee medewerkers van Janssen vertellen over hun nieuwe inzichten, waarom zij deze vorm van wetenschappelijk, patiëntgericht onderzoek zo belangrijk vinden, en hoe Janssen een aanjager kan zijn bij de overgang naar een holistische benadering van de zorg. ‘Vanuit waardegedreven zorg behandel je een patiënt waarschijnlijk anders’.

‘Wij geloven echt dat de TripleAim1-studie waardevolle resultaten kan geven voor patiënten en de hele maatschappij’, zegt Willem-Jan Blok, customer strategy en operations director bij Janssen. Hij is lid van de directie, en is in die hoedanigheid verantwoordelijk voor zorgoptimalisatie en de integratie van de strategie hieromtrent bij Janssen. ‘De studie sluit naadloos aan op onze overtuiging: het belang van innovatie en waardegedreven zorg.’

De TripleAim1-studie richt zich op de waardegedreven verbetering van zorg voor patiënten met prostaatkanker. Daarbij rust de studie op drie pijlers van data: klinische effectiviteit, kwaliteit van leven (patiëntgerapporteerde uitkomsten) en zorggebruik. Die data worden in deze context voor het eerst structureel gemeten en vastgelegd. De TripleAim1-studie kent twee delen. In het retrospectieve deel kijken de onderzoeksleiders naar de meest bruikbare data, en hoe die te verzamelen. In het tweede deel, het prospectieve deel, hopen de onderzoekers daadwerkelijk waardegedreven uitspraken te kunnen doen over behandelingen bij prostaatkanker.

Prijs op het pakje

Een belangrijke reden om de TripleAim1-studie op te zetten was een gezonde dosis frustratie over de zorg voor prostaatkankerpatiënten, zegt Astrid Rijken, medical lead solid tumors Benelux bij Janssen. ‘In de huidige prijsdiscussie wordt er vooral gekeken naar de kosten van een bepaald geneesmiddel. Er is vrijwel geen aandacht voor mogelijke bijkomende kosten, zoals extra ziekenhuisopnames of bezoek aan de eerste hulp.
Daarmee wordt geen rekening gehouden met de extra kosten bij eventuele bijwerkingen en ziekenhuisopnames.’ Bovendien, zegt Rijken, kent een klinische studie ook beperkingen. ‘Bij klinische studies includeert men “ideale patiënten”; ze zijn over het algemeen vrij fit en hebben weinig comorbiditeit. Echter in de praktijk komt het regelmatig voor dat patiënten minder fit zijn, of bijkomende ziektes hebben die de impact van het betreffende middel kunnen beïnvloeden. Deze effecten kun je eigenlijk alleen meten in zogenaamde ” Real World Evidence Studies.’’

Rijken en haar collega’s waren op zoek naar oplossingen om de waarde van een behandeling voor de patiënt in kaart te brengen. ‘Als je meet in de praktijk, zie je wat het voor de patiënt betekent als je hem behandelt met therapie A of B. Dat laat de wérkelijke waarde van een behandeling met een geneesmiddel zien.’ Bovendien, zegt Rijken, geeft een waardegedreven aanpak inzicht in de totale kosten van een behandeling, en de toegevoegde waarde voor de patiënt. ‘Door het gestructureerd afnemen van vragenlijsten krijgt een arts een beter beeld hoe het echt met een patiënt gaat. Daarmee krijg je een ander gesprek tijdens een controlebezoek op de poli.’

Zoektocht

Eenduidige en gestructureerde dataverzameling voor zorgprofessionals is daarom een ambitie van Janssen, al is dat geen vanzelfsprekende werkwijze. We ervaren daarbij wel complexiteit, bijvoorbeeld bij privacyregels en het omgaan van toegang tot data. Partners staan soms ook voor een raadsel bij het uitvragen van databases. ‘Gesloten velden in een EPD (Electronisch Patiënten Dossier), zoals naam, leeftijd, gewicht, zijn makkelijk te extraheren. Maar het zijn de open velden die bij ieder ziekenhuis anders worden ingevuld en die moeilijk te vergelijken zijn. Het is een zoektocht naar eenduidige dataverzameling. Dat leren we samen met zorgprofessionals en onze partners. ‘Overigens krijgt en heeft Janssen geen toegang tot individuele patiëntendata.’

Die zoektocht naar data is de reden dat de TripleAim1-studie in eerste instantie is gericht op het verleden, zegt Rijken. ‘Met een retrospectieve data-analyse kunnen we zien waar de hiaten zitten, en hoe we tot een gestructureerde dataverzameling kunnen komen.’ Daarna, vult Blok aan, is het prospectieve deel van de studie aan de beurt. ‘Eenduidige data is essentieel bij waardegedreven zorg. Met het inzichtelijk maken op basis van feitelijke data kunnen zorgprofessionals in gezamenlijkheid leren en de zorg van de patiënt optimaliseren. Ook dit wordt binnen TripleAim1 verder gefaciliteerd.’

Geleerde lessen

De lessen die mogelijk te leren zijn vanuit de TripleAim1-studie kunnen waardevol zijn voor alle betrokken partners in de zorg. ‘Door het verzamelen van eenduidige data omtrent klinische effectiviteit, kwaliteit van leven en zorggebruik, kunnen ziekenhuizen zich met andere deelnemende centra vergelijken’, zegt Rijken. ‘Veel deelnemende centra vinden het fijn om te weten waar ze staan, en waarin ze verschillen van anderen. Het zou volgens hen niet moeten uitmaken in welk Nederlands ziekenhuis een patiënt wordt behandeld. Door dit benchmarken gaat het kwaliteitsniveau van alle deelnemende centra omhoog. Daarvan profiteren alle patiënten.’

Maar ook buiten de context van waardegedreven zorg hoopt Janssen veel nieuws te leren. ‘We werken met nieuwe technologieën voor het verzamelen van data en het samenwerken met partners’, zegt Blok. ‘De ervaring die we met de TripleAim1-studie zullen opdoen, kunnen we hopelijk meenemen naar de andere therapeutische gebieden waarin Janssen actief is. Daarnaast is de Nederlandse ervaring zeer waardevol voor andere landen. Vergeleken met de rest van Europa lopen wij voor met onze EPD’s. Andere landen kijken daarom vaak naar Nederland, naar wat wij leren. Daar baseren zij hun werkwijze op.’

Beslisboom

Ondanks alle initiatieven en samenwerkingen ziet Blok nog veel mogelijkheden voor verbetering in de zorg. ‘In het zorgsysteem wordt door de verschillende spelers nog te vaak vanuit een eigen perspectief gedacht en gehandeld. Dit wordt vaak gedreven door de resultaten waarnaar wordt gekeken en hoe er wordt afgerekend. Als we echt waardegedreven zorg willen gaan verlenen, moeten we wel een aantal gewoontes doorbreken en op een andere manier succes meten en afrekenen. Maar daar staat dan wel tegenover dat we werken aan de beste uitkomst voor patiënt en maatschappij. Het uitgangspunt van Janssen is om samen met de zorgprofessionals te werken aan waardegedreven zorg en daar hebben we elkaar bij nodig.’

Volgens Blok is het daarbij goed om te beseffen dat waardegedreven zorg staat voor een holistisch beeld van de patiënt. ‘We moeten ons realiseren dat dat verder gaat dan het gemeten effect bij klinische studies. Als je met een holistische blik naar een patiënt kijkt, loop je de beslisboom waarschijnlijk anders door.’

Doelstelling

Met deze doelstelling is Janssen een bedrijf dat de kwaliteit van de gezondheidszorg wil verbeteren met innovatieve geneesmiddelen, en tegelijkertijd de zorg toegankelijk en betaalbaar wil houden. Blok ziet Janssen als katalysator die het gebruik van patiëntuitkomsten stimuleert. ‘In het hele gezondheidszorgsysteem werken we met veel verschillende partijen. Dat geeft ons de mogelijkheid om hen samen te brengen.’

Het belangrijkste doel voor Janssen is echter om de individuele patiënt te helpen aan de meest passende behandeling.

‘De TripleAim1-studie is er op gericht zoveel mogelijk behandeluitkomsten van patiënten te verzamelen zodat de zorgprofessionals beter inzicht krijgen welke behandeling op een bepaald moment, voor een bepaalde patiënt het meest geschikt is en waarom dit zo is’, zegt Rijken. ‘Deze inzichten maken dat we de toegevoegde waarde van het totale zorgproces, bestaande uit verschillende facetten zoals diagnostiek, behandeling en behandeluitkomsten, in verhouding kunnen plaatsen tot de feitelijke kosten die hiervoor gemaakt zijn.’

Reacties