Door Anne-Marie de Ruiter
Sinds mijn jonge jaren tob ik met terugkerende ontwrichtingen, peesontstekingen, gewrichtspijnen, verzakkingen en aderproblemen. Een kleine episode uit mijn avonturen: orthopeed nummer één liet mijn arm ingipsen, hoewel de effectiviteit van deze behandeling niet is aangetoond. De bedrijfsarts begon over mijn vermeende gebrek aan ‘grenzen stellen’, terwijl ik simpelweg chagrijnig werd van niet kunnen werken. Zij stuurde me naar een psycholoog die probeerde mij in de mal van de roemruchte DSM IV te gieten. ‘Somber door gebrek aan werk en collega’s’ bleek geen rubriek.
Klucht
De fysiotherapeut wist vooral zeker dat ik sterker moest worden en kreeg daar ruzie over met de manueel therapeut die mijn belastbaarheid daarvoor te laag vond. Toen de harde aanpak niet hielp, zei de fysiotherapeut dat ik dan waarschijnlijk een hernia had. Ik moest maar een verwijzing vragen naar de neuroloog. Die goede man kon echter niets met mij, want ik had helemaal geen uitvalverschijnselen. Hij stuurde me naar orthopeed nummer twee. Deze orthopeed wilde wel een CT-scan laten doen. Door een verkeerde interpretatie van de uitslag kwam ik vervolgens bij een chirurg terecht voor een borstonderzoek. En zo gingen we nog een tijd door. Ik werd onbedoeld de hoofdrolspeler in een klucht.
Lege handen
Naast wat niet-evidence-based ingrepen hier en een communicatieprobleempje daar, ontstond de onnodige zorg die ik kreeg naar mijn indruk vooral door ‘verlegenheidsverwijzingen’. Deze leken vaak te worden ingegeven door machteloosheid. De termen ‘vage’ of ‘onbegrepen’ klachten zeggen vooral iets over zorgverleners. Zij kunnen er niets mee. Een orthopeed sprak mij bijvoorbeeld als volgt toe: “Moet u luisteren. Voor mij zit een jonge gezonde vrouw. U komt intelligent over. En nu komt u met dit verhaal. Wat moet ik hiermee? (…) Maar ik wil niet zeggen dat ik u niet geloof. Ik weet het goed gemaakt: we laten een CT-scan maken.”
Hij voelde zich machteloos omdat hij, net als veel andere zorgverleners in mijn verhaal, geen diagnose kon vinden en dus geen passende behandeling. De hele reguliere zorg lijkt ingericht rond dit medische model. Veel patiënten blijven hierdoor rondshoppen in de hoop op een diagnose, als ware dat altijd het Ei van Columbus.
Afstrepen en aanvinken
Waarom moet die diagnose binnen het eigen vakgebied altijd het begin- en/of eindpunt van zorg zijn? Niet alle problemen passen in de gecreëerde hokjes. Vaak vallen oorzaken van klachten niet binnen een bepaald afgebakend terrein. Bovendien is er niet voor iedereen een diagnose. Het simpele afstrepen en aanvinken tijdens consulten biedt niet altijd soelaas.
Als bij mij de eindconclusie weer eens was ‘ik kan niets vinden’ voelde ik me vreselijk ongemakkelijk. Waar had ik deze arme dokter mee opgezadeld. Ik heb toch zoiets raars, het staat niet eens in hun boekje! Maar zoveel oorzaken worden niet gevonden als zorgverleners niet verder kijken dan hun protocollen en lijstjes. Daarnaast zijn zoveel klachten of combinaties (nog) niet te diagnosticeren of ze hebben geen naam, en zullen die nooit krijgen. Allerlei verschillende mensen, inclusief hun diverse vormen van lijden, waren eerder op aarde dan de medische encyclopedie. Bovendien biedt een diagnose niet automatisch toegang tot een behandeling, zoals bij mij ook het geval was toen bleek dat ik een bindweefselaandoening heb.
Mensgerichte zorg
Bij het zoeken naar een mogelijke verklaring van klachten ook buiten de eigen hokjes, is samenwerking essentieel. Patiënten zoals ik, met ‘vage’ klachten, die zoveel poliklinieken aflopen, zouden altijd een gesprek moeten hebben in multidisciplinair verband. Met elkaar ontdek je meer dan alleen. Daarna of daarnaast zouden zorgverleners meer het gesprek met hun patiënten kunnen aangaan over hoe de klachten het dagelijkse leven beïnvloeden en hoe je hier, binnen je (beperkte) mogelijkheden, beter mee om zou kunnen gaan. Ik geloof in zo’n mensgerichte aanpak, in plaats van enkel onderzoek en reparatie van een lichaamsonderdeel.
Neuroloog Leo Visser zegt hier in zijn boek ‘Menselijkheid in de zorg’ over: “Je inleven in het perspectief van de patiënt geeft verdieping, her- en erkenning van de diverse problemen en adequate aanpak van die factoren.”
Ook het concept ‘positieve gezondheid’ vormt een bodem voor deze manier van werken. Hierin gaat het niet om het afwezig zijn van klachten, maar om het ‘vermogen ons aan te passen aan lichamelijke, sociale en emotionele uitdagingen in het leven’.
Chinees vechten
Revalidatiecentra zien bestaande beperkingen als vertrekpunt. Zij gaan na hoe iemands leven nog zo goed mogelijk is in te richten, uitgaand van haar of zijn activiteiten en wensen. Kunnen zij niet als voorbeeld fungeren voor de reguliere zorg als het gaat om mensen bij wie geen verklaring van de klachten te vinden is?
Toen ik bij een ergotherapeut van een revalidatiecentrum belandde, waren mijn arm- en schouderklachten inmiddels zo ernstig dat ik niet meer kon werken. Ik had een standaard RSI-programma achter de kiezen, een verplichte ontspanningstraining, ontelbare fysiotherapie-sessies, dure foto’s en scans, allemaal zonder resultaat.
De ergotherapeut vroeg: ‘Wat mis je nu het meest?’ Werken, vertelde ik, en met mijn toen nog kleine kinderen stoeien. Zij was de allereerste die mij achter een PC zette en precies ging kijken wat er fysiek gebeurde als ik typte. De oplossing van de ergotherapeut volgde daarop als vanzelf in de vorm van een eenvoudig hulpmiddel, waardoor ik het typen weer op kon bouwen. Ook leerde ze me spelletjes die ik met de kinderen kon doen die niet belastend waren voor mijn armen. Mijn kinderen herinneren zich dat ‘chinees vechten’ nog steeds.
Voldoening
Ik denk dat multidisciplinair werken, buiten het eigen vakgebied kijken en mensgericht werken niet alleen onnodige zorgkosten zullen verminderen en de kwaliteit van de zorg verhogen, maar ook de voldoening van zorgverleners. Zij willen immers niets liever dan daadwerkelijk het verschil maken.
Anne-Marie de Ruiter beschreef haar reis door de zorg in het boek ‘Ja dokter nee dokter’.
