‘Verbetering van zeldzame ziektenzorg vereist inzicht in patiëntbeleving’

Internist-endocrinoloog Nienke Biermasz werkt in het LUMC expertisecentrum hypofysezorg met patiënten met zeldzame ziekten en dus op individuniveau. Haar missie is om de zorg voor het individu en de groep te verbeteren. VBHC geeft essentiële input voor de toekomst.

Foto: LUMC

Biermasz vertelt erover in de podcast Slimme Zorg van Vintura, waarin Arno Rutte mensen interviewt over de toekomst van de Nederlandse gezondheidszorg.

Centraliseren helpt om de grote lijnen te zien, zegt Biermasz. “We behandelen veel patiënten met een zeldzame ziekte, investeren in specifieke zeldzame ziektes, bouwen daar een goed zorgpad voor en doen metingen. Het helpt ook om zelf met de voeten in de klei te staan en heel veel patiëntencontacten te hebben.” Door centralisatie zien specialisten data van meer patiënten. “Daardoor zie je makkelijker, sneller en zekerder: dit gaat werken bij die persoon en bij deze groep hoeft dat niet.”

Leren van de patiënt

Biermasz is als internist-endocrinoloog gefascineerd door het leren van de patiënt, van goede voorbeelden. Samen uitpluizen wat het beste is, kenmerkt haar drive en werkwijze. “Het persoonlijke verhaal van de patiënt is veel breder dan een uitslag of scan. Wat de patiënt zegt, bepaalt in grote mate de route naar het beste besluit, wat weer leerzaam is voor de populatie die op deze patiënt lijkt. “Het is goed te zien dat deze ontwikkeling steeds vaker te zien is in de zorg.”

Nieuw teamdenken

Nienke Biermasz ziet dat je grote stappen kunt maken als je persoonlijke waarden van patiënten meetelt. Het blijkt waardevol als de betrokken specialisten elk uniek geval eerst samen bespreken en hierbij de inbreng uit de PROMs meenemen. Want bij de ene patiënt werken medicijnen goed genoeg, bij de ander is een chirurgische ingreep nodig. Voor patiënten is deze keuze moeilijk te overzien. Daarom overleggen de beschouwende specialisten binnen het LUMC met de chirurgen. Door eerder samen te komen, merken ze een nieuw soort teamdenken. Samen kunnen ze betere voorlichting geven aan subgroepen. Patiënten merken dat ze kunnen leunen op de ervaring van andere patiënten. Dit alles verbindt en het houdt de samenwerkende partijen alert.

Statistiek

“Wil je Samen Beslissen slim aanpakken, dan moeten alle partijen genoeg kennis hebben. Informatie over de gevolgen van medicatie versus die van een operatie, maar ook over hoe een patiënt één en ander beleeft. Heb je een enigszins naïeve patiënt of juist een angstige patiënt voor je?

Het groeiende volume van data helpt ons om beide typen patiënten te helpen; statistiek kan laten zien dat wat de patiënt vreest slechts bij 1 op de 2000 mensen voorkomt, of laten zien dat een ingreep gepaard kan gaan met langdurige klachten en belemmeringen.”

Nazorg

Ook wat betreft nazorg is er nog het een ander te leren, benadrukt Biermasz. “We hebben hele goede metingen van patiëntenuitkomsten rondom de operatie, maar het traject erna is nog niet scherp. Als de zorg stabiel is geworden, is er geen medisch gespecialiseerde zorg meer nodig en kan een patiënt in principe terug naar een algemeen ziekenhuis. Maar we zien dat juist in het natraject veel aandacht nodig is voor ziekte-acceptatie. Daar ontstaat een discrepantie tussen het medisch team en de patiënt. Hierover is meer contact nodig tussen de derde, tweede en eerste lijn.”

Patiëntbetrokkenheid

Toch is er reden om in internationaal verband trots te zijn. Gaat het om patiëntbetrokkenheid dan lopen veel landen nog ver achter op Nederland. “Maar”, zegt Biermasz, “willen we een gidsland zijn, dan is er nog wel wat te doen.”

Nienke Biermasz is endocrinoloog en internist. Ze is gespecialiseerd in aandoeningen aan de hypofyse. Haar werk draait om hoogcomplexe, zeldzame zorg voor niet meer dan 500 patiënten per jaar. Sinds twee jaar wordt zij met het LUMC hypofyseteam vanuit het programma LUMC 2.0-Zorg van waarde begeleid bij de implementatie van waardegedreven zorg (VBHC).

Reacties