Dit blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 3752 mensen die kanker hebben of hebben gehad en neuropathie kregen. Van hen zegt 53 procent vooraf te zijn geïnformeerd over het mogelijk optreden van neuropathie.
Neuropathie
Neuropathie kan een gevolg zijn van de kankerbehandeling, zoals chemotherapie, of van de kanker zelf. Twee derde van de kankerpatiënten die tijdens of na hun behandeling last krijgt van neuropathie ervaart pijn, tintelingen of krachtverlies aan zowel handen als voeten. Dat kan grote impact hebben op het dagelijks leven. Bij 64 procent van de respondenten duurden de neuropathieklachten meer dan twee jaar.
Aandacht
Kankerpatiënten met neuropathie ervaren het vaakst beperkingen op het gebied van sport, wandelen, werk, hobby, slapen en huishoudelijke activiteiten, blijkt uit het onderzoek. Mensen die vooraf zijn geïnformeerd, waarderen de aandacht van hun zorgverleners in het ziekenhuis voor hun neuropathieklachten gemiddeld met een 7,6. Mensen die vooraf niets hierover is verteld geven die aandacht gemiddeld een 5,8. Volgens NFK is een mogelijke verklaring hiervoor dat mensen door vooraf informeren minder verrast worden door eventuele klachten en snappen waar die vandaan komen.
Kwaliteit van leven
Directeur-bestuurder Arja Broenland van NFK: “Er wordt nu nog te vaak voorbijgegaan aan het effect van neuropathie op de kwaliteit van leven van mensen met kanker. Wij vragen zorgverleners dan ook om neuropathie vooraf te bespreken als mogelijk gevolg van kanker of de behandeling ervan. Leg uit wat je ervan merkt en wat het kan betekenen voor het dagelijks leven, zodat mensen samen met hun zorgverlener een gewogen beslissing kunnen nemen over hun behandeling of over het voortzetten ervan.”
Tot nu toe is er geen bewezen behandeling gevonden die neuropathie kan verhelpen of voorkomen. Wel heeft 71 procent van de ondervraagde patiënten iets geprobeerd om de pijn of de klachten te verminderen. Er worden veel verschillende dingen geprobeerd zowel binnen als buiten de reguliere zorg, met wisselend succes.
Bewustwording
Met de resultaten van het onderzoek wil NFK de bewustwording over de impact van neuropathie vergroten, zowel bij zorgverleners als bij (ex-)kankerpatiënten. Daarnaast verkent de federatie de mogelijkheden voor een praatkaart over neuropathie. Zo’n kaart bevat begrijpelijke informatie in woord en beeld en kan worden gebruikt in de spreekkamer om het gesprek tussen zorgverlener en patiënt hierover te ondersteunen. Verder hoopt NFK dat de uitkomsten aanleiding zijn voor vervolgonderzoek over het voorkomen of verminderen van neuropathie.
Lees hier de volledige rapportage
