Voorloper: Artreuze, ontsluiten heup- en knieartrose database Radboudumc

Radboudumc wil een impuls geven aan het ontwikkelen van technologie om uitkomstinformatie te integreren in een keuzehulp. Dit om patiënten met knie- en heupartrose, hun naasten en zorgverleners te ondersteunen bij het proces van samen beslissen.

Artreuze is een van de zestien voorloperprojecten van het Zorginstituut.  Naar het overzicht van alle projecten

Wat houdt het project in?

Artrose is een veel voorkomende aandoening. In 2016 waren er naar schatting 1.251.000 mensen bij wie de arts de diagnose artrose heeft gesteld. Een aanzienlijk deel van de patiënten wordt op een gegeven moment geconfronteerd met de vraag of een operatie wellicht de beste oplossing is. Of dat zo is, hangt af van vele factoren, zoals de soort operatie, de ernst van de ziekte, het verloop van de ziekte, de persoonlijke omstandigheden van de patiënt en de hoeveelheid pijn en hinder die een patiënt ervaart.

Vanwege deze combinatie van behandelmogelijkheden en persoonlijke factoren is het juist bij artrose van groot belang voor arts en patiënt om samen te beslissen wat de juiste behandeling is voor de specifieke situatie van de patiënt. Op dit moment wordt er gebruik gemaakt van uitkomstinformatie en is er zelfs een keuzekaart beschikbaar via de Nederlandse Orthopaedische Vereniging (NOV). De  informatie die hierin staat, is  niet toegespitst op de persoonlijke situatie van de patiënt. Dit maakt dat de patiënt, zijn eventuele naasten en arts alsnog geen goede afweging kunnen maken over welke behandeling in de situatie van de patiënt de best passende behandeling is.

Het Radboudumc beschikt over uitkomstgegevens van operatieve ingrepen van artrosepatiënten over de afgelopen dertig jaar. Deze uitkomstgegevens worden periodiek geactualiseerd en bestaan uit zeer specifieke data over onder andere pijnbeleving en mobiliteit na een operatie. Deze zijn gekoppeld aan specifieke patiënt eigenschappen (leeftijd, comorbiditeit(en), gewicht). Doordat het Radboudumc alle in Nederland mogelijke behandelingen uitvoert, geeft de dataset een zeer volledig beeld van alle mogelijke opties.

Om samen beslissen van arts en patiënt te stimuleren én daarbij goed te kunnen ondersteunen bij het maken van een goede afweging in de persoonlijke situatie van de patiënt is het noodzakelijk dat de relevante, geactualiseerde uitkomstgegevens worden ontsloten. Deze informatie moet bovendien worden geïntegreerd in een openbaar beschikbare keuzehulp. Op basis van deze gegevens zal een gepersonaliseerde keuzehulp, specifiek gericht op het complicatierisico en gecorrigeerd voor co-morbiditeiten, ter ondersteuning bij ‘samen beslissen’ ontwikkeld worden.

In dit project wil het Radboudumc een impuls geven aan het ontwikkelen van technologie om uitkomstinformatie interactief te ontsluiten  en te integreren in een keuzehulp. Dit om patiënten met knie- en heupartrose, hun naasten, zorgverleners van artrose patiënten in algemene zin en zorgverleners voor knie- en heupartrose in het bijzonder te ondersteunen bij het proces van samen beslissen.

Gebruikers van de keuzehulp kunnen er dus van uit gaan dat de keuze gebaseerd wordt op de meest actuele uitkomstgegevens. De keuzehulp met daarin kennisobjecten zijn openbaar toegankelijk en iedere zorgverlener kan hiervan gebruik maken voor het samenstellen van keuzetools. Tezamen zorgen deze producten ervoor dat er op een gestandaardiseerde manier beschikbare uitkomstinformatie op een toegankelijke en begrijpbare manier beschikbaar komt.

Binnen dit project geldt dit voor heup- en knieartrose patiënten, maar beide producten kunnen na afloop van het project breder worden ingezet. De producten zullen zo generiek mogelijk ontwikkeld worden.

De keuzehulp die in dit project op basis van deze informatieobjecten wordt ontwikkeld zal in het elektronisch patiëntendossier van het Radboudumc geïntegreerd worden. Daarnaast zal het op openbare locaties worden gepubliceerd. Hiermee wordt er een impuls gegeven aan de openbare inzet van uitkomstinformatie en keuzetools.

Samenvattend zullen er drie softwarecomponenten ontwikkeld worden:

  • Een koppeling waarmee de uitkomstdata ontsloten wordt;
  • Ontwikkeling van informatieobjecten die publiekelijk beschikbaar gesteld zullen worden door Winkler;
  • Ontwikkelen van een keuzehulp. De keuzehulp zal gepubliceerd worden in de Nationale Bibliotheek Keuzehulpen en zal na het project dus publiekelijk toegankelijk zijn.

 

Hoe gaat het een bijdrage leveren aan waardegedreven zorg?

Goede informatie is essentieel voor het proces ‘samen beslissen’ bij heup- en knieartrose. Op dit moment is de beschikbare informatie niet goed afgestemd op de persoonlijke omstandigheden van de patiënt, zodat deze geen goed afgewogen beslissing kan maken omtrent zijn behandeling.

Na afloop van dit project wordt het voor patiënten mogelijk om via informatieobjecten en een keuzehulp toegang te krijgen tot een toonaangevende dataset met gepersonaliseerde patiënt specifieke uitkomstinformatie. Hierdoor krijgen patiënten zeer gedetailleerde informatie over wat in hun specifieke situatie de uitkomsten van een behandeling kunnen zijn. Het ontsluiten van deze gepersonaliseerde informatie zal het proces van Samen Beslissen bij heup- en knieartrose patiënten ondersteunen.

Wie is de initiatiefnemer?

Het Radboudumc. Dit ziekenhuis zal voor dit project samenwerken met Winkler. De missie van Winkler is om patiënten en zorgverleners dichterbij elkaar te brengen in het maken van een gezamenlijk beslissing door gepersonaliseerde keuze-informatie volledig geïntegreerd aan te bieden in het elektronisch patiëntendossier (EPD).

Hoe wordt het project ingebed in uw zorgorganisatie?

De uiteindelijke keuzehulp zal geïntegreerd worden in het elektronisch patiëntendossier. De verwachting is dat de keuzehulp hiermee sneller en eenvoudiger ingezet zal worden tijdens het contactmoment van de arts en patiënt. Verder zal de keuzehulp dusdanig worden opgesteld dat ook mensen met lage gezondheidsvaardigheden deze volledig kunnen begrijpen. Hiervoor wordt samengewerkt met Behandeling Begrepen. 

Gedurende het proces van ontwikkeling zal gebruik worden gemaakt van de expertise van een klankbordgroep bestaande uit patiënten en medisch specialisten. Dit zal draagvlak creëren voor inbedding in het Radboudumc.

Hoe gaat de opschaling eruit zien?

Opschaling zal, indien noodzakelijk, plaatsvinden door bij te sturen in de vorm van meer  resources ofwel in de vorm van meer expertise. Daarnaast zal opschaling plaatsvinden door samenwerking met de Nederlandse Orthopaedische Vereniging (NOV).

Welke knelpunten ervaart u hierbij?

Mogelijke knelpunten zijn te verwachten aan de technische kant van het project. Het Radboudumc wil dit ondervangen door het project strak te monitoren. Op het moment dat er een probleem dreigt op te treden, zal er bijgestuurd worden in de vorm van meer resources of meer expertise. Een ander mogelijk knelpunt is het niet tijdig beschikbaar komen van de nationale bibliotheek keuzehulpen. Het Radboudumc denkt dit risico te ondervangen doordat er door projectpartner Winkler actief wordt deelgenomen aan de Health deal.

Het Radboudumc verwacht niet dat er een risico is dat er te weinig gebruik gemaakt zal worden van de keuzehulp. Immers, het is reeds verplicht om de NOV keuzekaart te gebruiken in de communicatie tussen artsen en patiënten. De verwachting is dat via het project het draagvlak voor het gebruik van de keuzehulp zal toenemen doordat de keuzehulp verbeterd wordt. De informatie wordt persoonlijker en het gebruik van de keuzehulp wordt eenvoudiger door de koppeling met het EPD.

Wat kunnen anderen ervan leren?

De te ontwikkelen kennisobjecten zullen openbaar toegankelijk gepresenteerd worden en iedere zorgverlener zal hiervan gebruik kunnen maken voor het samenstellen van keuzetools. Samen zullen deze producten ervoor zorgen dat er op een gestandaardiseerde manier beschikbare uitkomstinformatie op een toegankelijke en begrijpbare manier beschikbaar komt. Voor dit project geldt dit voor heup- en knieartrose patiënten, maar de ontwikkelde producten kunnen na afloop van het project breder worden ingezet. De producten zullen daarom ook zo generiek mogelijk ontwikkeld worden. De intentie is om op deze manier een impuls te geven aan de openbare inzet van uitkomstgegevens voor keuzehulpen.

Hoe kunnen ze eraan bijdragen?

Ze kunnen de ontwikkelde producten inzetten bij andere aandoeningen.

Met wie kunnen belangstellenden contact opnemen?

Projectleiders: Sebastiaan van de Groes & Lieke Sweerts, tel. (024) 361 11 11

Reacties