Key4OI-Kompas is een van de acht voorlopers van 2019. Naar het overzicht
Projectleider is Dagmar Mekking, directeur van Care4BrittleBones en moeder van een dochter met OI. Osteogenesis Imperfecta (OI) is een zeldzame aandoening van het bindweefstel, waarbij collageen niet goed wordt aangemaakt. Patiënten met OI hebben een lichaam dat heel kwetsbaar is. Ze hebben snel botbreuken en verkrommingen, last van pijn en vermoeidheid of hart-, long- en gehoorproblemen.
Er zijn in Nederland ongeveer duizend patiënten met OI. Ze krijgen intensieve ondersteuning door soms wel vijftien partijen in de eerste, tweede én derde lijn. Hun leven kenmerkt zich door de tientallen herstelprocessen. Die zitten vol keuzemomenten voor een zo optimaal mogelijke levenskwaliteit. “Het Key4OI-Kompas is bedoeld om alle lijnen bij elkaar te brengen en richting te geven in wat de individuele patiënt precies nodig heeft”, zo vat Dagmar Mekking samen.
Uitkomsten
Als basis daarvoor dienen de uitkomstmaten die de twee landelijke OI-expertisecentra, UMC Utrecht voor kinderen en Isala voor volwassenen, en andere zorgverleners bijhouden. Die zijn nog te weinig toegankelijk voor de patiënt en zijn of haar familie. “Daarnaast is er binnenkort een set van vijf tot vijftien uitkomstmaten beschikbaar. Dit is in internationaal verband uitgewerkt in zestien expertisecentra”, zegt Mekking.
Om meer aandacht voor het meten van uitkomsten te genereren, vindt eind november de internationale conferentie QualityofLife4OI in Amsterdam plaats. Daarna start het ontwikkelen van het kompas om in de Nederlandse spreekkamers betere Samen Beslissen-gesprekken te voeren.
Ontwikkelfase
Na de inventarisatiefase start halverwege 2020 de ontwikkelfase. “We weten nog niet precies hoe het ‘kompas’ er precies uit gaat zien”, zegt Dagmar Mekking. “Mogelijk wordt het een ICT-applicatie, mogelijk iets tastbaars. Of een combinatie van beiden.”
Daarnaast wordt informatiemateriaal ontwikkeld. Bijvoorbeeld een animatievideo, voor zorgverleners en patiënten. Ook komen er tools voor patiënten om op hun gezondheidsdoelen te reflecteren, zoals een peer-coaching-gespreksgids of webinars. In oktober 2021 stopt volgens de planning de implementatiepilot. De plannen zijn om vanaf 2022 om twee fronten op te schalen. Het kompas is dan te gebruiken binnen OI-expertisecentra in Europa én mogelijk als blauwdruk dienen voor andere zeldzame of niet-zeldzame ziekten.
Samenwerking
Het project Key4OI-Kompas is een samenwerking van de twee Nederlandse expertisecentra, vertegenwoordigers uit de eerste en tweede lijn, belangenvereniging voor zeldzame ziektes VSOP, patiëntenvereniging VOI (Vereniging Osteogenesis Imperfecta) en Stichting Care4BrittleBones. Dagmar Mekking noemt laatstgenoemde stichting ‘een beetje patiëntenvereniging 2.0’. “De VOI doet ontzettend goed werk, bijvoorbeeld in lotgenotencontact. Ze zijn er voor vandaag. Wij willen daarop aanvullen en zeggen: Care4BrittleBones is voor morgen. We willen kwaliteit van leven verbeteren op basis van wetenschappelijk onderzoek.”
Eigenlijk net als in het bedrijfsleven. Mekking, die uit een familie van artsen komt, werkte tot 2017 als verandermanager bij Shell: “In het bedrijfsleven is het meten van uitkomsten om te benchmarken en te verbeteren vanzelfsprekend. In de zorg kunnen en moeten wij daar nu ook de vruchten van plukken.”
