De Nazorgportal is een van de zestien voorloperprojecten van het Zorginstituut. Naar het overzicht van alle projecten
Wat houdt het project in?
We maken een digitale omgeving om gedeelde besluitvorming over het behandeltraject na brandwonden te faciliteren. Dit doen we in nauwe samenwerking met mensen met brandwonden en necrotiserende fasciitis (NF). Titus Radstake, voorzitter van de Vereniging van Mensen met Brandwonden: ‘’We vertalen echt ingewikkelde informatie in bruikbare en patiëntgerichte keuzehulpen. Die komen voor de patiënt als e-health toepassing beschikbaar. De patiënt kan met een app en website zijn persoonlijke omstandigheden, de huidige situatie en zijn behandeldoelen en -wensen in kaart brengen. Zo herkent de patiënt zichzelf in de informatie. Hij krijgt een goed beeld van de mogelijkheden om samen met de zorgprofessional te beslissen over het behandeltraject.”
Brandwondpatiënten krijgen via een keuzehulp in de portal uitkomstinformatie op het gebied van littekenbehandeling na brandwonden en NF. Die informatie is afkomstig uit de registraties en onderzoek vanuit de drie Nederlandse brandwondencentra. Er is data beschikbaar over het letsel en de achtergrond van de patiënten, de behandeling en de uitkomst van zorg, deels patiënt-gerapporteerd, bijvoorbeeld littekenkwaliteit vanuit het perspectief van de patiënt.
Om het proces van samen beslissen goed te begeleiden, baseren we de kern van de portal op het zevenstappenmodel voor gedeelde besluitvorming in complexe zorgsituaties van Van de Pol[1]. Overige functionaliteiten van de portal bestaan uit informatie- en communicatie functionaliteiten die samen met mensen met brandwonden en zorgprofessionals worden bepaald.
Hoe gaat het een bijdrage leveren aan waardegedreven zorg?
Zorg voor mensen met brandwonden is complex. Bij het maken van keuzes omtrent de behandeling na brandwonden spelen er vaak meerdere problemen tegelijkertijd op fysiek, psychisch en sociaal gebied. De zorg is daarom al vaak multidisciplinair georganiseerd. De nazorgportal ondersteunt het gebiedsoverstijgend en patiëntgericht werken zo goed mogelijk met data en e-health. De portal maakt het mogelijk om op relevante beslis- en communicatiemomenten de juiste informatie te bieden. Die is gerelateerd aan het zorgpad van mensen met brandwonden en passend bij de persoonlijke situatie van de patiënt. Dit zorgt, denken wij, voor betere communicatie beslissingen en uiteindelijk ook betere uitkomsten.
Wie zijn de initiatiefnemers?
De drie Nederlandse brandwondencentra binnen Brandwondenzorg Nederland. Die hebben hebben samen met de Vereniging van Mensen met Brandwonden, Nederlandse Brandwonden Stichting en de Vereniging Samenwerkende Brandwondencentra Nederland (VSBN) de aanvraag ingediend om dit project te kunnen opstarten.
Hoe wordt het project ingebed in uw zorgorganisatie(s)?
Zorgprofessionals vanuit de drie Nederlandse brandwondencentra zijn onderdeel van de projectorganisatie. Zowel plastische chirurgen, brandwondenartsen als nazorgverpleegkundigen, huidtherapeuten en revalidatie artsen denken vanaf de start mee over het ontwerp en de functionaliteiten van de nazorgportal. Ze overleggen tweemaandelijks met mensen met brandwonden en NF over het project. Hierdoor sluit de portal goed aan bij de werkprocessen binnen de brandwondencentra en bij de behoeftes van patiënten en zorgverleners.
Deze zorgverleners spelen ook een grote rol bij de implementatie binnen de brandwondencentra. Door e-learnings en intervisiemomenten kunnen de medewerkers van de brandwondencentra van elkaar leren over het inzetten van ‘samen beslissen’ in de zorg en het gebruik van de nazorgportal daarbij.
Hoe gaat de opschaling eruit zien?
De Nederlandse Vereniging voor Traumachirurgie en de Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie hebben al interesse getoond in de nazorgportal, specifiek gericht op de keuzehulp voor littekenbehandeling. Na validatie van de keuzehulp voor deze disciplines willen we dan ook de tool daar implementeren.
Verder wordt de portal via een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) opgezet. Hierdoor zijn de verschillende elementen in de portal, bijvoorbeeld het stappenmodel om ‘samen beslissen’ in complexe zorgtrajecten te faciliteren, via deze PGO omgeving ook voor patiënten en zorgverleners van andere disciplines beschikbaar.
Welke knelpunten ervaart u bij de inbedding en opschaling?
We moeten gaan kijken of de data waarop de keuzehulp gebaseerd is, data op het gebied van littekens bij brandwondenpatiënten, ook aansluit bij de littekenbehandeling in de bredere disciplines zoals de trauma- en plastische chirurgie. Er zitten bijvoorbeeld verschillen tussen typen littekens en ervaren littekenkwaliteit na een chirurgische ingreep bij een botbreuk versus een brandwondenlitteken. Dit verschil kan de ontwikkeling van de keuzehulp beïnvloeden.
Hoe gaat u die oplossen?
We gaan de keuzehulp eerst extern valideren in deze groepen. We zijn nu al aan het inventariseren of er data zijn die ons daarbij kunnen helpen, of dat we bijvoorbeeld daar nog data voor moeten gaan verzamelen te zijner tijd.
Wat kunnen anderen ervan leren?
Doordat wij patiënten actief en structureel betrekken tijdens de gehele projectperiode en intensief samenwerken met de Vereniging van Mensen met Brandwonden, kunnen anderen hiervan leren. We delen graag onze ervaringen op dit gebied. Het gaat dan om de inhoudelijke en communicatiebehoeftes van deze patiëntgroep op het gebied van de keuzehulp en samen beslissen.
Daarnaast ook om organisatorische aspecten. Zo hebben wij bijvoorbeeld al gemerkt dat de mobiliteit en de fysieke en psychische voortgang in het herstel van patiënten een belangrijke rol speelt bij het deelnemen aan bijeenkomsten. Om deze reden bieden we ook de mogelijkheid aan om via videoconferencing deel te nemen aan een bijeenkomst waar patiënten advies kunnen geven over de portal.
Daarnaast denken we dat het gebruik van het PGO-concept uniek is aan ons project. We denken dat dit een toekomstbestendige optie is voor uitwisselen van informatie tussen patiënten en zorgverleners. Mocht dit goed werken, dan kunnen andere projecten deze aanpak ook hanteren.
Ten aanzien van de keuzehulp denken we dat anderen kunnen leren van het proces van datasetselectie. Welke data is relevant én in voldoende mate beschikbaar om statistische keuzemodellen mee op te zetten? Verder denken we in een latere fase van het project anderen te kunnen helpen bij het opzetten van een geschikte data architectuur. Daarbij kunnen geregistreerde data uit meerdere centra en PROMS worden toegepast in een keuzehulp.
Hoe kunnen ze eraan bijdragen?
Mensen met brandwonden of NF (en ouders of partners van) zijn altijd welkom om mee te denken over hoe de portal en ‘samen beslissen’ het beste kan aansluiten bij hun behoeftes tijdens de nazorgperiode. Belangstellenden die interesse hebben om de portal voor een andere discipline in te zetten, worden uitgenodigd om contact op te nemen.
Met wie kunnen belangstellenden contact opnemen?
Tsjitske Haanstra: thaanstra@burns.nl, Gaby Wildenbos: gwildenbos@burns.nl
[1] Van de Pol M. et al. Stap voor stap samen beslissen. Medisch contact 2014, 3.
