Patiëntperspectief

Voorloper Nierkeuze.nl: samen beslissen bij nierfalen

Data ‘vertalen’ naar de juiste taal, samen beslissen vormgeven en zelfregie bevorderen bij de patiënt. Dat is waar het bij het project Nierkeuze.nl om draait.

Dit project is een van de acht voorlopers van 2019. Naar het overzicht van alle voorlopers op het gebied van samen beslissen

Mensen met nierfalen krijgen voor nierfunctievervanging te maken met keuzes die grote impact op hun leven hebben. Er zijn verschillende opties voor dialyse en verschillende vormen van transplantatie. De keuze voor een behandeling heeft consequenties voor het dagelijks leven, relaties, werk en vrije tijd.

Op dit moment zijn er nog geen goede manieren om de gevolgen van beslissingen inzichtelijk te maken. Daarom nam professor Stefan Berger, hoofd van de afdeling nefrologie van het UMCG,  het initiatief genomen tot het project ‘Samen beslissen over optimale behandeling bij nierfunctievervanging op basis van zorgdata en patiëntvoorkeuren’, of met een kortere titel: Nierkeuze.nl.

Begrijpelijk maken

“Gegevens over levensverwachting en kwaliteit van leven zijn er wel, maar ze zijn vastgelegd in getallen en niet goed toegankelijk. En niet iedereen is even vaardig om die goed te interpreteren”, zegt projectleider Han de Ruiter, lector Waardegedreven Zorg aan de  Hanzehogeschool Groningen.

“We zoeken dus manieren om ze begrijpelijk te maken, bijvoorbeeld in plaatjes of in taal. Zo kunnen ze beter inzichtelijk maken welke gevolgen een keuze heeft en wat die wel of niet waard is.”

Niertransplantatie

Dat dat voor ieder individu anders is, illustreert De Ruiter met een voorbeeld: de keuze bij niertransplantatie. “De opties zijn een nier van een levende donor en een nier van een overleden donor. De levensverwachting bij transplantatie van een nier van een levende donor is gemiddeld hoger.”

“Maar als je je gezonde partner of broer laat opereren, wil je ook weten hoeveel beter een nier van een levende donor is en hoelang je gemiddeld op een niet van een overleden donor moet wachten. De communicatie hierover luistert erg nauw en vraagt tijd en aandacht. Samen beslissen is meer dan een half uur samen in de spreekkamer alles langslopen en dan de patiënt vragen om een beslissing.”

Overleving

In de kern draait het project om het ontwikkelen van een keuzehulp voor patiënten die een vorm van nierfunctievervanging moeten kiezen. Het UMCG maakt hierbij gebruik van beschikbare gegevens over de overleving van dialyse en transplantatie patiënten, de wachttijden voor een orgaan van een overleden donor en de effecten van de verschillende behandelingen op de levenskwaliteit om een keuzehulp te ontwikkelen die in de spreekkamer in de tweede en derde lijn gebruikt kan worden.

Beschikbaar

Maar de ambities rijken verder. De Ruiter: “Voor een goede gedeelde beslissing is het belangrijk dat de verzamelde data voor iedereen beschikbaar zijn. Dat lukt niet als de systemen waarin die zijn vastgelegd niet met elkaar praten, zoals nu vaak het geval is. We willen dus kijken hoe we dat kunnen oplossen.”

Daarnaast is het de bedoeling dat Nierkeuze.nl wordt gedragen door de hele keten. Er wordt dus uitdrukkelijk gekeken hoe huisartsen en POH’s betrokken kunnen worden. “Die hebben het vaakst en het meest intensieve contact met patiënten.”,

Ander gedrag

De Ruiter wil het project inzetten voor het ‘aanjagen’ van ander gedrag, zowel bij professionals als bij patiënten. “Professionals moeten bijvoorbeeld leren omgaan met een patiënt die niet per se de beste behandelingsoptie voor zichzelf kiest. Bijvoorbeeld een leven lang dialyseren in plaats van een transplantatie. Dat is lastig, want zorgverleners zijn opgeleid om iemand zo goed mogelijk te helpen. In Groningen kregen verpleegkundestudenten alleen in het eerste jaar scholing in samen beslissen. Dat gaan we nu vaker laten terugkomen. Hetzelfde geldt bij de medische studenten aan het UMCG.”

Regie nemen

En de patiënt moet worden toegerust om zelf regie en verantwoordelijkheid te nemen. De Ruiter: “Als het om onze gezondheid gaat, zijn mensen vaak geneigd om naar de andere kant van de tafel te kijken: ‘dokter, zegt u het maar, u heeft er voor doorgeleerd’. Dat is raar, we zijn zelf verantwoordelijk voor wat we wel en niet willen. Mensen kunnen wel heel goed beslissen als het gaat om ingrijpende zaken als het kopen van een huis of het wisselen van baan.”

‘Samen beslissen over optimale behandeling bij nierfunctievervanging op basis van zorgdata en patiëntvoorkeuren’ loopt tot en met augustus 2021. Het project wordt uitgevoerd in samenwerking met  Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), Nefrovisie en de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS).

 

Reacties