Validering / kennisdeling

Voorloper: Prospect prostaatkanker keuzehulp voor neveneffecten

In Nederland krijgen jaarlijks 11.000 mannen de diagnose prostaatkanker. Patiënten kunnen kiezen uit verschillende behandelopties, die allemaal hun eigen bijwerkingen hebben. De PROSPECT-studie ondersteunt zorgverleners en patiënten om te komen tot een optimale keuze.

PROSPECT is een van de zestien voorloperprojecten van het Zorginstituut.  Naar het overzicht van alle projecten

Wat houdt het project in?

Prostaatkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij mannen in West-Europa. In Nederland krijgen jaarlijks 11.000 mannen de diagnose prostaatkanker, waarvan 70 procent met lokale, niet uitgezaaide prostaatkanker wordt gediagnosticeerd. Patiënten kunnen kiezen tussen verschillende behandelopties; inwendige- en uitwendige bestraling, het operatief verwijderen van de prostaat en ‘actief volgen’.

De opties bieden bij laag risico prostaatkanker een vergelijkbare levensverwachting, maar hebben verschillende bijwerkingen. Voor patiënten met hoog risico niet uitgezaaide prostaatkanker zijn de behandelingen operatie en bestraling equivalent. Operatie geeft meer kans op urine-incontinentie en erectiestoornissen, terwijl bestraling vaker samengaat met darm- en blaasproblemen. Actief volgen daarentegen kan gepaard gaan met psychisch lijden, wederkerende onderzoeken zoals biopsies en risico’s op infecties. Om tot een weloverwogen keuze te komen,  is het van belang dat de patiënt de impact van de verschillende behandelopties op zijn kwaliteit van leven goed begrijpt. Recent onderzoek toont aan dat dit vaak niet het geval is.

Om patiënten te ondersteunen in het maken van een behandelkeuze bestaan er keuzehulpmiddelen die de voor- en nadelen van de verschillende (behandel)opties op een zo objectief mogelijke manier presenteren. Een nadeel van bestaande keuzehulpmiddelen is dat ze gebaseerd zijn op categorieën van patiëntgroepen. Binnen eenzelfde categorie is er een enorme differentiatie van de populatie, gebaseerd op patiënt- en tumor specifieke eigenschappen, zoals moleculaire eigenschappen van de tumor en co-morbiditeit.

Middels de PROSPECT-studie willen we zowel zorgverleners als patiënten ondersteunen om te komen tot  een optimale geïndividualiseerde keuze (therapie op maat, personalised medicine). Hiervoor gaan we het bestaande keuzehulpmiddel verrijken met voorspellingsmodellen. Resultaat is dat persoonlijke en tumorkenmerken meewegen in het voorspellen van het risico op bijwerkingen. Er wordt veel aandacht besteed aan de visuele weergave van de risico’s zodat patiënten de informatie op een juiste en volledige manier kunnen interpreteren

Hoe gaat het een bijdrage leveren aan waardegedreven zorg?

Dokters en patiënten kunnen, gesteund door het risicoprofiel, samen bepalen welke behandelingen voor de desbetreffende patiënt winst opleveren of juist nadelig lijken. Daarmee krijgt de patiënt informatie op maat over de risico’s die hij met de aandoening kan verwachten en welke invloed dit kan hebben op zijn kwaliteit van leven. Hierdoor kan de patiënt samen met zijn behandelend arts een geïnformeerde beslissing te nemen over het type behandeling en krijgt samen beslissen in de behandelkamer echt vorm.

Wie zijn de initiatiefnemers?

Hogeschool Zuyd en Maastro Clinic. Het keuzehulpmiddel wordt ontwikkeld in samenwerking met Maastricht UMC+ en het Antoni van Leeuwen­hoek ziekenhuis.

Hoe wordt het project ingebed in uw zorgorganisatie(s)?

Een generiek keuzehulpmiddel voor patiënten met prostaatkanker wordt op dit moment al gebruikt binnen Maastro Clinic en het Maastricht UMC+. Dit digitale hulpmiddel presenteert de voor- en nadelen van de verschillende (behandel)opties op een zo objectief mogelijke manier. Een nadeel van bestaande keuzehulpmiddelen is dat kansen op bijwerkingen en overleving gebaseerd zijn op categorieën van patiëntgroepen. Binnen eenzelfde categorie is er een enorme differentiatie van de populatie, gebaseerd op patiënt- en tumor specifieke eigenschappen, zoals moleculaire eigenschappen van de tumor en co-morbiditeiten.

De bestaande keuzehulp wordt verbeterd, waarbij een persoonlijk risicoprofiel wordt voorspeld voor de kans op bijwerkingen. De zorgverlener meldt de patiënt aan in de keuzehulp. Die laadt het profiel van de patiënt automatisch uit het elektronisch dossier van de zorginstelling. De voorspellingsmodellen worden automatisch berekend. De patiënt krijgt van de zorgverlener een kaartje mee met een link naar het keuzehulpmiddel en een inlogcode. De patiënt logt in, krijgt informatie over de behandelopties en wordt gevraagd naar persoonlijke voorkeuren. Op basis van zijn voorkeuren, het onderliggende model en interactie met de zorgprofessional wordt de patiënt geholpen om tot een keuze te komen.

Hoe gaat de opschaling eruit zien?

Opschaling gaat in eerste instantie plaatsvinden via regionale ziekenhuizen in de omgeving van het Maastricht UMC+. Huisarts organisatie Zorg in Ontwikkeling (regio Maastricht) is betrokken omdat prostaatkankerpatiënten vaak voor een adviesgesprek naar de huisarts gaan. Van belang is dat de huisarts op de hoogte is van het risicoprofiel van de patiënt, zodat voor- en nadelen goed afgewogen kunnen worden en samen beslissen ook hier een rol krijgt.

Voor de vernieuwde keuzehulp die in dit project wordt gemaakt, zal de code open source worden gemaakt, zodat de tool vrij verkrijgbaar is in het publieke domein via Beslissamen.nl,  Daarnaast zal de keuzehulp zelf beschikbaar zijn op een website waartoe patiënten met prostaatkanker van de betrokken instituten toegang hebben.

Welke knelpunten ervaart u bij de inbedding en opschaling?

Een van de knelpunten is het wantrouwen ten opzichte van voorspellingsmodellen. Om voorspellingsmodellen in de kliniek te gebruiken, moet bewezen worden dat deze modellen betrouwbaar en accuraat zijn. Dit wantrouwen kan het uitvoerig gebruik van PROSPECT in de weg staan.

Daarnaast moeten karakteristieken van een patiënt automatisch vanuit het elektronisch patiënten dossier (EPD) worden geladen, zodat het model zonder menselijke interventie kan worden uitgevoerd. Deze koppeling tussen PROSPECT en het EPD kan een knelpunt vormen.

Hoe gaat u die problemen oplossen?

Belangrijk is de zorgverleners goed voor te lichten over de betrouwbaarheid van de modellen. Daarnaast zullen de modellen gemaakt worden in overleg met klinische zorgverleners om zo de betrouwbaarheid en accuraatheid van de modellen te waarborgen, en dus klinisch gebruik te realiseren. Voor het automatisch ophalen van de patiënt-specifieke informatie is het van belang nauw samen te werken met de IT afdelingen van de desbetreffende ziekenhuizen. De software wordt publiek beschikbaar gesteld (open source) zodat iedereen de keuzehulp kan installeren en gebruiken.

Wat kunnen anderen ervan leren?

Door PROSPECT krijgen anderen de mogelijkheid te leren van onze ervaring om voorspellingsmodellen modellen te koppelen aan een keuzehulp. Ook kunnen ze leren hoe patiënt informatie automatisch geladen kan worden uit het EPD. Verder kunnen ze leren hoe een persoonlijk risicoprofiel op een eenvoudige en begrijpelijke manier aan de patiënt gevisualiseerd kan worden.

Hoe kunnen ze eraan bijdragen?

Mensen kunnen bijdragen aan PROSPECT door het inzetten van data, kennis over modellen en kennis over data visualisatie.

Met wie kunnen belangstellenden contact opnemen?

Esther.vangurp@zuyd.nl of rianne.fijten@maastro.nl

Naar het overzicht van alle projecten

 

Reacties