‘We weten nu beter wat de patiënt belangrijk vindt bij chronisch nierfalen’

Binnen Santeon werken verbeterteams voor vijftien verschillende aandoeningen aan het verbeteren van de zorg. Chronisch nierfalen was de eerste chronische aandoening. René van den Dorpel, nefroloog, en Hans Bart van de Nierpatiëntenverenging Nederland delen hun ervaringen.

Binnen het Samen Beter programma nemen de Santeon ziekenhuizen hun zorgprocessen continu onder de loep. Ze meten voortdurend de uitkomsten van hun zorg. Voor iedere aandoening afzonderlijk werken verbeterteams in de zeven ziekenhuizen samen. Elk verbeterteam bestaat uit zorgprofessionals uit alle betrokken disciplines, een patiënt, projectleider en data-analist. Ook ketenpartners die een rol spelen bij de patiëntenzorg voor een bepaalde aandoening zijn bij het programma betrokken.

Voor een drietal aandoeningen, waaronder chronisch nierfalen,  doen de Santeon ziekenhuizen mee aan het Programma Experiment Uitkomstindicatoren. Binnen dit experiment doen ze ervaring op met het gebruik van uitkomen bij samen beslissen. René van den Dorpel en Hans Bart maken sinds de start van het Experiment deel uit van het projectteam voor chronisch nierfalen.

Bijzondere band

Volgens Van den Dorpel werkt de aanpak bij een chronische ziekte anders dan bij veel andere aandoeningen. “Pas in de loop van de jaren blijken de trends in de uitkomsten. Het duurt relatief lang voor je kunt zien wat de uitkomst van een bepaalde interventie is.”

Hans Bart vult aan: “Er ontstaat bovendien een bijzondere band tussen patiënt en arts omdat het gaat om een langjarig contact. Dat is heel anders dan bij bijvoorbeeld een knie- of heupoperatie. Juist in zo’n langdurig contact is het belangrijk dat arts en patiënt op dezelfde lijn zitten als het gaat om behandeldoelen en kwaliteit van leven.”

Betere beslissingen

Van den Dorpel ziet al wel winst. “Door gesprekken met patiënten zijn we erachter gekomen dat we veel lieten liggen. We waren onvoldoende gefocust op wat de patiënt van belang vindt. Wij waren vooral bezig met het effect van de dialyse en waren met dat getal aan het benchmarken. Dat was niet waar het voor de patiënten om ging. Die waren veel meer bezig met de impact van de ziekte op hun leven.”

Ook Bart ervaart dat de kwaliteit van leven, mede door de verbetercycli, meer aandacht krijgt. En dat patiënten door betere uitkomstinformatie betere beslissingen kunnen nemen. “Het was voor heel veel oudere nierpatiënten een eye opener om te zien dat de resultaten van dialyse boven tachtig jaar niet veel verschilden van die zonder dialyse. Veel oudere mensen kiezen nu voor de conservatieve behandeling, vanuit het aspect van kwaliteit van leven. Daarnaast levert het een enorme besparing op. Iedere dialysebehandeling kost rond de 90.000 euro per jaar. Dat is een mooi bijkomend effect. Belangrijkste is echter de focus op kwaliteit van leven.”

Van den Dorpel ziet nog meer winst in de verbetercycli. “We zijn erachter gekomen wat de winst is van preëmptief transplanteren, dus nog voor het dialyseren. In het oude denken werd de transplantatie pas in het eindstadium uitgevoerd. Nu een jaar eerder. De patiënt hoeft dan niet aan de dialyse, wat de kwaliteit van leven aanzienlijk verhoogt.”

Nieuwe inzichten

Aan de kwaliteit van leven is nog wel het nodige te verbeteren. Bart: “Het stopt nooit in verbetercycli. We moeten steeds kijken hoe we nieuwe inzichten en nieuwe behandelmogelijkheden kunnen inzetten. We merken nu dat we vaak nog niet weten wat we met de uitkomsten van PROMs aan moeten. Uit die PROMs blijkt dat bij dialyse patiënten seksualiteit een van de grootste problemen is. Dat is niet iets dat een nefroloog behandelt.  Je zult met elkaar, met medisch maatschappelijk werk en met medische psychologen, seksuologen, moeten kijken hoe je een antwoord kunt formuleren. Het wordt een meer holistische benadering zoals ook de definitie van gezondheid zich ontwikkelt naar een brede kijk op wat voor mensen belangrijk is.  We maken stappen.”

Keuzehulp

Zowel Van den Dorpel als Bart zijn blij met de Nierfalen keuzehulp. Die is ontwikkeld vanuit het programma Experiment Uitkomstindicatoren. Hierbij is samengewerkt met Nieren.nl (een initiatief van de Nierstichting en de NVN) en ervaringskeuzehulp Nierwijzer.nl. Ook het betrekken van nefrologen uit andere dan Santeon ziekenhuizen en de directe link naar de NFN hebben bijgedragen aan de ontwikkeling.

Van den Dorpel: “Het werkt heel goed dat patiënten op hun eigen moment alles kunnen doorlezen en bekijken. Ze kunnen met behulp van uitkomstinformatie meer gestructureerd nadenken over de alternatieven en ook samen met hun naasten dit bekijken en bespreken.” Nog niet alle patiënten gebruiken de keuzehulp. “We beginnen met nieuwe patiënten en willen het zo laten groeien.”

Meer invloed voor patiënt

Bart benadrukt dat de Santeon-verbetercycli passen in een grotere stroming die de patiënt meer invloed geeft. “Dat gebeurt natuurlijk niet alleen door VBHC. Je ziet het in de hele maatschappij. Neem bijvoorbeeld het onderzoek. Toen ik begon bij de nierpatiëntenvereniging, nu ruim negen jaar geleden, was patiëntenparticipatie in onderzoek een no-go arena. Patiënten waren object van onderzoek. Ik durf te zeggen dat er nu binnen de nierwereld nauwelijks onderzoek is waar patiënten niet in meedenken.  Zo’n ontwikkeling kost tijd.”

Ook Van den Dorpel ziet dat er nog genoeg te doen is. “Er is nog heel veel werk aan de winkel. En soms zijn dingen zoals ze zijn. De lat steeds hoger leggen op dezelfde dingen is lastig. Je kunt dan soms beter een nieuwe lat zien te vinden. We maken een switch van evidence based medicine naar personalised medicine. En dan kunnen we niet anders dan samen optrekken met patiënten en patiëntenverenigingen.”

————————————————-

Op 11 februari organiseerde Linnean een online werkbezoek aan Santeon. Het programma ging in op de leercycli binnen Santeon, samen beslissen en het Health Intelligence Platform Santeon (HIPS). Rene van den Dorpel en Hans Bart namen u vanuit het verbeterprogramma nierfalen mee in de dagelijkse praktijk en de nieuwste ontwikkelingen.  Bekijk hier het werkbezoek terug. 

Reacties

Comments

  1. Lector VBHC

    Wat een mooie stap in de zorg voor mensen met nierlijden met hetgeen Santeon en NVN heeft bereikt. Vanuit het project “Samen Beslissen over optimale behandeling bij nierfunctievervanging op basis van zorgdata en patiëntvoorkeuren”, gefinancierd door Zorginstituut Nederland en uitgevoerd in een projectteam vanuit het UMCG wordt een mooie en zinvolle aanvulling op het Santeon project gegeven. Juist door de zorgdata uit de grote ‘nier’databestanden te koppelen aan preferenties (voorkeuren) van patienten kan inzicht worden geboden wat een behandeling doet in overleving, in complicaties en in wachttijden mbt niertransplantaties. Dit jaar, in 2021, worden samen met NVN prototypes getest in de dagelijkse praktijk van nefrologen en wordt het prototype aangepast. Uiteraard blijft de App Nierkeuze.nl up-to-date door steeds op basis van de laatste stand van de verzamelde data het algoritme aan te passen. Op deze wijze zijn het Santeon project en het Zorginstituut/UMCG project beide nodig om zo optimale keuze voor nierpatiënten te blijven geven.