Projectleider VBO-CLL was Jeanne Heijnen, ziekenhuisarts in opleiding in Haaglanden Medisch Centrum. Ten tijde van het project was zij adviseur bij Kinase dat zorgorganisaties consultants met een medische achtergrond biedt. “Het initiatief voor dit project kwam van AbbVie”, legt Heijnen uit. “Voor CLL waren er nog geen lopende VBHC-projecten, terwijl het er zich juist voor leent. CLL is een chronische aandoening met relatief veel ziektejaren, veel onzekerheden en dus een grote impact op de kwaliteit van leven.”
Zorgkosten
Om de patiënt zoveel mogelijk eigen regie te laten houden, zijn naast klinische uitkomsten ook andere patiëntrelevante uitkomsten van belang. Als doelstelling voor het project werd omschreven: ‘Ontdekken in de praktijk of en hoe inzicht in uitkomsten van zorgverlening op systematische wijze gebruikt kan worden om verbeteringen in de zorg voor CLL te realiseren en wat daarvan het effect is op de zorgkosten’.
Een andere reden om voor CLL te kiezen was dat oncologie en hematologie brede en complexe terreinen zijn. Door de focus op één specifieke aandoening te leggen, wordt een eerste, overzichtelijke stap gezet. Zo wordt ervaring opgedaan en concrete resultaten geboekt.
Richtlijnen
Onder leiding van Jeanne Heijnen ging een werkgroep aan de slag. Die bestond verder uit VBHC-expert Hubert Friederich, verpleegkundig specialist Linda Luppens, patiëntvertegenwoordiger Eddy Out en hematoloog Lidwine Tick. Jeanne Heijnen: “In de eerste sessies hebben we de kaders gesteld en een zorgpad uitgetekend. Ook hebben we gekeken wat er al aan uitwerkingen op het gebied van VBHC voor CLL was. Dat was eigenlijk niks. Wel zijn er relevante gegevensverzamelingen van IKNL en initiatieven van patiëntenvereniging Hematon.”
Daarnaast had HOVON al veel nuttig werk verricht. Zo is er de CLL-richtlijn die vorig jaar is geactualiseerd, is een werkgroep richtlijnen bezig met het opstellen en actualiseren van richtlijnen voor diagnostiek en behandeling en worden klinische studies uitgevoerd. De samenwerking met de VBHC-werkgroep is nauw. Twee leden van de werkgroep, Eddy Out en Lidwine Tick, maken ook deel uit van de HOVON-CLL-werkgroep, zo legt Jeanne Heijnen uit.
Klankbordgroep
Heijnen: “De volgende stap was het consulteren van een klankbordgroep met hematologen, onderzoekers en verpleegkundigen en het bevragen van individuele patiënten. Via diepte-interviews met patiënten, hebben we gekeken welke uitkomstdomeinen van belang zijn. Vervolgens keken we welke indicatoren op maatschappelijk, functioneel of psychosociaal gebied daarop aansluiten én geschikt zijn voor VBHC-methodiek.”
Daaruit ontstond een aanzet voor de uitkomstenset, met zowel patiëntgerapporteerde als medische uitkomstmaten. Daarnaast ontwikkelde de werkgroep een schematische weergave van de behandelgroepen van CLL, waarin is gevisualiseerd hoe de mogelijke behandeltrajecten verlopen. Deze producten zijn leidend bij de verdere ontwikkeling en implementatie van de indicatorenset.
Toename van waarde
Ook maakte de werkgroep een grove schatting van de kosten die met CLL-zorg zijn gemoeid. Die bedragen ongeveer 47 miljoen euro. Het gaat om uitgaven aan medisch specialistische zorg, huisartsenzorg en geneesmiddelen. Kosten aan paramedische zorg en indirecte maatschappelijke kosten zijn niet meegenomen. Er zijn ongeveer 11.000 CLL-patiënten in Nederland. ‘Verdere uitwerking van het VBHC-concept, met meting van uitkomsten middels de indicatorenset, leidt tot efficiëntere inzet van zorg, waardoor de kosten zullen dalen met behoud of zelfs toename van waarde’, zo stelt de werkgroep in haar eindrapportage.
Puzzelstukken
“Eigenlijk hebben we de juiste puzzelstukken bij elkaar gezocht”, zegt Jeanne Heijnen. “Om zo te komen tot bouwstenen, een fundament voor een mogelijke ICHOM-set voor CLL . Het was niet aan ons om een kant en klare set te leveren waarmee je kunt meten en testen. Het was onze taak om richting aan te geven en partijen met elkaar te verbinden.”
De pilot die hierop volgt, moet leiden tot gevalideerde en gestandaardiseerde uitkomsten, gekoppeld aan gedetailleerde kostenindicatoren. Door die gegevens vervolgens naar de spreekkamer te brengen en te gebruiken voor nationale benchmarking, zal de zorg voor CLL verbeteren en tegelijkertijd efficiënter worden. “Het uiteindelijke doel is uniforme zorg die waarde toevoegt aan het leven van de CLL-patiënt”, zegt Jeanne Heijnen. “De basis daarvoor is nu gelegd en daar kunnen we alvast trots op zijn.”
Dit artikel is een update van ‘Uitkomstindicatoren ontwikkelen: begin klein en houd het overzichtelijk’ dat op Qruxx verscheen op 28 februari 2019.
