Patiëntperspectief

‘Zelfmanagement is binnen tien jaar vanzelfsprekend’

“Zelfmanagement is een oplossing voor een groot deel van de patiënten met inflammatory bowel disease. Je moet wel rekening houden met de complexiteit van de ziekte en mogelijk beperkte gezondheidsvaardigheden.” Menne Scherpenzeel, directeur bij Crohn & Colitis NL, zet uiteen hoe digitale tools en innovaties het beste toe zijn te passen bij patiënten met IBD.

Menne Scherpenzeel door Roos Koole

Menne Scherpenzeel is sinds twee jaar directeur bij Crohn & Colitis NL, een organisatie voor en door patiënten met inflammatory bowel disease (IBD). “Mijn dochter kreeg vier jaar geleden de ziekte van Crohn, dat was een haakje om op deze functie te solliciteren.”

Voordelen van e-health bij IBD

Onlangs verscheen de whitepaper Zelfmanagement en thuismonitoring bij IBD: Nuttig of noodzakelijk, waarin Scherpenzeel onder andere de voordelen van e-health bij de zorg voor mensen met IBD benoemt. “Het kan leiden tot minder poliklinisch bezoek. Klachten zijn eerder te signaleren, waardoor complicaties zijn te voorkomen. Door kennismodules krijgen patiënten meer inzicht in hun eigen ziekte en betere informatie en dat kan mogelijk leiden tot betere therapietrouw.”

Vanzelfsprekend

Of zelfmanagement en thuismonitoring nuttig of noodzakelijk zijn, is volgens Scherpenzeel niet de vraag. “Ik ben van mening dat zelfmanagement en thuismonitoring binnen tien jaar vanzelfsprekend zijn.” Het zal echter nooit geheel in de plaats van het spreekuur komen in de behandeling bij IBD, vervolgt Scherpenzeel. “Face-to-face contact blijft belangrijk. Bovendien dient het minimaal dezelfde kwaliteit van zorg op te leveren. Het is een middel en geen doel op zich.”

Maatwerk

Scherpenzeel benadrukt dat het belangrijk is om kritisch te kijken wanneer, voor wie en hoe technologische toepassingen het beste zijn in te zetten. “Als het dezelfde of zelfs betere zorg oplevert en mensen met IBD ontlast, is het perfect.” Zelfmanagement en thuismonitoring zijn echter voor sommige IBD-patiënten niet de juiste oplossing. “Als een patiënt veel behoefte heeft aan wat vaker een poliklinisch bezoek, dan moet dat ook mogelijk zijn. Dat vraagt om maatwerk, een soort blended vorm: een mix van poliklinisch en e-health.”

Beperkte gezondheidsvaardigheden

Zorgprofessionals moeten bovendien rekening houden met de complexiteit van de ziekte en mogelijk beperkte gezondheidsvaardigheden van de patiënt. “Sommige mensen kunnen moeilijk lezen en schrijven. Zij hebben bovendien vaak moeite met het verkrijgen, begrijpen en toepassen van informatie over gezondheid voor de  eigen situatie. Dat zijn dingen die we nader moeten uitzoeken bij implementatie van digitale tools en innovaties.”

Oog op kwaliteit

Scherpenzeel is optimistisch over de toekomst van e-health: “Zelfmanagement en thuismonitoring staan ook hoog op de agenda bij andere patiëntenorganisaties, met het oog op de kwaliteit  en betaalbaarheid van zorg en de juiste zorg op de juiste plek. Momenteel is er een herziening van de richtlijnen voor diagnose en behandeling van IBD bij volwassenen en ik kan me zomaar voorstellen dat bij een volgende herziening het onderdeel e-health een nadrukkelijker plek krijgt.”


Lees ook op Qruxx: een interview met Marieke Pierik, maag-darm-leverarts bij het MUMC+.
Ondanks de goede resultaten is implementatie en financiering van telemonitoring lastig. “Het geldstuk wordt bij waardegestuurde zorg vaak belangrijker geacht dan het verbeteren van de uitkomsten voor al die partijen”, aldus Pierik. 


MijnIBDcoach

Een tool die de patiëntenorganisatie zelf mee ontwikkelde is mijnIBDcoach. De tool verstuurt drie keer per jaar een vragenlijst naar patiënten. Op basis van de uitkomsten is het mogelijk om de klachten, maar ook het dagelijks leven te monitoren. Hierdoor worden verbeteringen en verslechteringen inzichtelijk voor patiënt en behandelaar.

Via mijnIBDcoach is het ook mogelijk om contact op te nemen met de verpleegkundige. Daarnaast zijn er kennismodules om de patiënt meer informatie te geven over bijvoorbeeld stoppen met roken of informatie over het gebruik van biologische geneesmiddelen. De zorgverlener en de patiënt bespreken samen wat voorop staat in de behandeling en wanneer er melding moet worden gemaakt van bepaalde klachten.


In een webinar dat op 22 juli wordt opgenomen, gaan we met onderzoekers én ervaringsdeskundigen de diepte in over arbeidsgerichte zorg in het ziekenhuis. Wat wilt u van hen weten? Deel uw vragen via eindredactiezm@bsl.nl.

Het webinar wordt mogelijk gemaakt door biofarmaceutisch bedrijf AbbVie. AbbVie steunt het webinar omdat arbeidsgerichte zorg aansluit bij haar ambitie: mensen helpen fit te zijn voor werk en privéleven. 

Reacties