Nivel en het Centraal Bureau voor de Statisiek (CBS) constateren dat veel zorggegevens alleen worden gebruikt voor primaire doeleinden, zoals administratieve processen en het zorgproces zelf. Hoewel deze gegevens een schat aan informatie vormen voor beleidsonderzoek en statistiek, en daarmee de sleutel zijn tot bredere verbeteringen van het zorgstelsel, worden ze in de praktijk maar weinig gebruikt voor deze doeleinden.
Inhoudelijk beperkt
Eén van de redenen hiervoor is dat de meeste zorgsectoren geen centrale landelijke dataverzameling kennen. Als deze er wel is, is ze inhoudelijk vaak beperkt. Een andere belemmering is dat veel databronnen voor onderzoek praktische en financiële voorwaarden stellen aan hergebruik van zorgdata. Ook de kwaliteit van de data vraagt aandacht.
Obstakels
Daarnaast zijn er nog veel praktische en juridische obstakels voor het hergebruik van zorgdata voor onderzoek. De onderzoekers bevelen daarom aan om financiële drempels weg te nemen. Ook vinden ze dat er meer voorlichting moet komen over de juridische mogelijkheden die er wel zijn. Bovendien moet er meer aandacht komen voor de meerwaarde van hergebruik van zorgdata.
Helder raamwerk
Niet alleen in Nederland worden zorgdata weinig hergebruikt. De Organisatie voor Economische Samenwerking en Ontwikkeling (OECD) stelt in een internationaal vergelijkend onderzoek dat weinig landen gebruik maken van beschikbare zorggegevens voor onderzoek en statistiek. Om hergebruik van zorgdata beter te faciliteren en daarmee beleidsdoelen te ondersteunen roept de OECD haar lidstaten op om een helder raamwerk van afspraken op te stellen over het omgaan met gezondheidsdata.
Spiegelinformatie
Tijdens het zorgproces leggen zorgverleners veel gegevens vast. De gegevens in elektronische patiëntendossiers (EPD’s), declaratiesystemen en andere administratieve processen kunnen ook inzicht geven in het functioneren van de gezondheidszorg. Deze zorgdata vormen een bron van informatie voor onderzoek, spiegelinformatie, beleid en transparantie naar derden. Door hergebruik van deze data kan het zorggebruik en de zorgbehoefte in beeld worden gebracht en op elkaar afgestemd.
Huisartsengegevens
Als voorbeeld van de bruikbaarheid van medische gegevens noemen Nivel en CBS huisartsengegevens. Deze vertellen veel over uiteenlopende kwesties als bijvoorbeeld het voorschrijven van geneesmiddelen, de werkzaamheid van die middelen, hoe de griep zich verspreidt en hoe vaak bepaalde ziekten voorkomen.
In andere sectoren, zoals de wijkverpleging, de ambulancezorg, de verpleeghuiszorg en de jeugdzorg worden wel veel gegevens vastgelegd, maar nog weinig gebruikt voor beleid en statistiek. “Daardoor blijven er kansen liggen om toe te werken naar een zorgsysteem dat leert van de data die het zelf voortbrengt en zo de zorg beter te maken”, constateren de onderzoekers.
———————————————————————-
Lees ook:
Jacqueline Hartgerink, DICA: ‘Ons geheim? We beginnen klein’
