In het kort verloopt het proces dat in het rapport Meer patiëntregie door uitkomstinformatie in 2022 is beschreven als volgt:
In totaal 52 aandoeningen vormen samen 50 procent van de ziektelast. Voor al deze aandoeningen zullen uitkomstindicatoren worden ontwikkeld en geïmplementeerd. Om een begin daarmee te maken, start het Zorginstituut met twee aandoeningen bij een coalitie van ziekenhuizen. Dit najaar besluit het Zorginstituut welke aandoeningen onderwerp van de pilot zijn. Ook zal dan bekend worden hoe de groep ziekenhuizen die deelnemen, wordt samengesteld.
De pilots starten april 2019. Voor deze aandoeningen zal het volledige implementatieproces worden doorlopen. Dat proces bestaat uit vier stappen:
• vaststellen van een indicatorset op grond van de ICHOM-domeinen;
• doorontwikkelen en implementeren van de indicatorset in de praktijk om de technische kant vorm te geven: standaardiseren, registreren, analyseren en terugkoppelen;
• doorontwikkelen en implementeren van de indicatorsets in de praktijk om het gebruik in het zorgproces vorm te geven: implementeren in de spreekkamer, gebruik door de patiënt;
• het opstellen van breed toepasbare PROMs, zoals kwaliteit van leven, functioneren en pijn. Deze indicatoren zijn op alle aandoeningen van toepassing.
Gedurende het experiment rapporteren de deelnemende ziekenhuizen regelmatig over de vorderingen. Zij delen de informatie met elkaar zodat alle partijen betrokken blijven en elkaar doorlopend kunnen voeden. Alle ervaringen en vragen bij de implementatie van uitkomstindicatoren van de twee aandoeningen en alle keuzes die daaruit voortkomen geven richting aan het proces bij de overige 50 aandoeningen.
Vervolg
De ontwikkeling van de indicatorsets voor de overige aandoeningen hangt af van de ervaring die er al is met het werken met uitkomstinformatie.
• Bij twaalf aandoeningen bestaat al meer ervaring en zijn al uitkomstindicatoren beschikbaar. Op deze (lokale) initiatieven kan worden voortgebouwd. Zo nodig kan nog een stap naar de ICHOM-sets worden gemaakt.
• Bij acht aandoeningen worden in Nederland nog geen uitkomstmaten gemeten. Hier vormen de al ontwikkelde ICHOM-sets de standaard. Als het voor de Nederlandse situatie nodig is, kan de standaard worden aangepast.
• Voor de overige 32 aandoeningen heeft ook ICHOM nog geen standaarden ontwikkeld. Hiervoor zullen indicatorsets worden ontwikkeld die uitgaan van de domeinen die ICHOM meet.
Voor alle drie groepen aandoeningen geldt dat er zoveel mogelijk gebruik gemaakt wordt van generieke uitkomstmaten die toepasbaar zijn voor alle aandoeningen.
Uiteindelijk worden de ontwikkelde sets met uitkomstindicatoren leidend in de zorg.
Ondersteuning
Het Zorginstituut gaat ervan uit dat de ziekenhuizen die deelnemen aan het project dit doen vanuit een intrinsieke motivatie om mee vorm te geven aan de beweging naar waardegerichte zorg. Zij kunnen zich ook profileren met deze inzet, meent ZIN. De deelnemende ziekenhuizen komen wel in aanmerking voor subsidies of extra personele capaciteit. Dat geldt ook voor het opschalen van al lopende initiatieven bij deze ziekenhuizen. Hoe de ondersteuning er precies uit gaat zien, is nog niet bekend.
Samenwerking
Het Zorginstituut werkt bij het hele project samen met het Linnean-initiatief, een coalitie van patiënten, zorgverleners, zorgaanbieders, verzekeraars, onderzoekers en de overheid. Deze coalitie is op initiatief van 150 zorgprofessionals opgericht na de conferentie van het International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) in 2017. Het is een open community die als inspirator en aanjager van werken met uitkomstinformatie fungeert. Daarnaast werkt het Zorginstituut samen met een coalitie van ziekenhuizen.
Samen beslissen
Het rapport Meer patiëntenregie door uitkomstinformatie in 2022 is een concrete uitwerking van het programma Uitkomstinformatie voor Samen Beslissen. Dat programma is opgezet om het gebruik van uitkomstinformatie te stimuleren en te ondersteunen. Het programma heeft als uiteindelijk doel dat arts en patiënt op grond van de uitkomstinformatie samen in de spreekkamer kunnen beslissen over de behandeling. De uitkomsten zijn voor alle mensen toegankelijk, zodat ze zelf een geschikte zorgaanbieder kunnen kiezen. Patiënten kunnen de uitkomstinformatie lezen in een persoonlijke gezondheidsomgeving, waar zowel klinische als patiëntgerapporteerde informatie beschikbaar is. Bij de terugkoppeling naar de patiënt wordt de informatie afgezet tegen vergelijkbare patiënten. Zorgaanbieders krijgen bij de terugkoppeling van de uitkomstinformatie ook vergelijkingsinformatie met andere ziekenhuizen te zien, zodat ze van elkaar kunnen leren en de resultaten kunnen verbeteren.
