In zijn voorgaande blogs behandelde Jeroen Geelhoed telkens een ander perspectief op het thema informatievoorziening in de zorg. Zo kwam aan bod: de interoperabiliteit van gegevens, het belang van kwaliteitsregistraties, de rol van stuurinformatie en sturen op signalen. In dit blog staat het thema datagovernance centraal.
Datagovernance is een belangrijk thema waarbinnen wordt geregeld wie over welke data moet gaan en hoe we ervoor zorgen dat de juiste gegevens op de juiste plek veilig worden gebruikt en dat deze dan tijdig en volledig beschikbaar zijn. Daarvoor zijn afspraken nodig.
Water als vriend en vijand
Ik gebruik de metafoor met het stromen van water. Water kan vriend en vijand zijn. Als we er goed mee overweg gaan, kan het ons hele mooie dingen brengen en is het de basis voor groei en welvaart. Beheren we het niet goed, dan krijgen we te maken met wateroverlast of zelfs dijkdoorbraken en brengt het ons ramp en tegenspoed. Door aan dijkbewaking te doen, het grondwaterpeil te regelen, aan waterzuivering te doen, regelmatig onze watervoorzieningen te controleren en het bouwen van nieuwe dijken en waterkeringen zorgen we ervoor dat we ons lage land precies nat genoeg houden. Ons zorgvuldige systeem van afspraken draagt bij aan een veilig en vruchtbaar Nederland.
Zoals we het met ons watermanagement hebben geregeld, zo hebben we het nog niet voor elkaar met onze datagovernance in de zorg. Stukken van Nederland staan bij wijze van spreken nog droog en vragen om een irrigatiesysteem; op andere plaatsen hebben we last van spontane overstromingen en weten we niet goed hoe we het water op de plek kunnen krijgen waar we het nodig hebben.
Als we nu kijken naar de patiëntreis, dan merken we in onze reis dat het water niet continu stroomt en er veel stilstaande bronnen zijn. We hebben hier vaak meer dan nodig last van, hetgeen zich uit in gezondheidsschade. Soms staat het water ons zelfs tot aan de lippen.
Visie op het informatielandschap
Bij een gestroomlijnde patiëntenreis begint bij een visie op het informatielandschap. Hier is al veel over geschreven. Zo zijn er de principes van de personal health train en FAIR principes. Uit de rapportage van het Zorginstituut, Eindrapportage praktijktoets Personal Health train, oktober 2018: “Het belangrijkste kenmerk en uitgangspunt van de Personal Health Train is dat gegevens niet naar de analyse worden gebracht, maar de analyse naar de gegevens. Het is als het ware een trein die langsrijdt: de data blijft bij de bron en de eigenaar ervan stelt ze aan de langskomende trein beschikbaar voor analyse. De Personal Health Train bouwt voort op de FAIR Data-principes. Deze principes beschrijven een nauwkeurige en meetbare set van kwaliteiten die aan iedere goede datapublicatie ten grondslag moeten liggen. Deze principes en de bijbehorende uitwerking helpen een antwoord te geven op de toenemende data-uitdagingen, zoals de overvloed, de diversiteit aan standaarden, interoperabiliteit, en fragmentatie.”
Op onderdelen zijn er al veel initiatieven opgezet en al veel uitgangspunten bepaald, maar het ontbreekt nog aan een integrale en zorgbrede visie op het informatielandschap. Die wat mij betreft niet een vrijblijvende visie is en partijen helpt om gezamenlijk toe te werken naar, om in de watermanagement termen te blijven, een landschap dat ‘veilig en vruchtbaar’ is.
Maatschappelijke use-case
Om gegevens tussen zorgorganisaties te laten stromen hebben we het in mijn eerdere blog gehad over interoperabiliteit. Om gegevens uit te wisselen is in de praktijk een samenspel vereist van beleidsmakers, ICT’ers en zorgverleners. Begin je een traject om te komen tot interoperabiliteit met techniek, dan eindig je het traject ook met techniek. Trajecten die met techniek starten en waar de zorgverleners nauwelijks bij betrokken zijn, hebben in de praktijk een kleine kans van slagen. Begin je echter bij de patiënt en zijn zorgbehoefte dan eindig je daar ook.
Dat is de reden dat we om data te laten stromen moeten beginnen bij de maatschappelijke use-case. Een maatschappelijke use-case is een mini business case die beschrijft welke beslissingen worden genomen, welke data daarvoor nodig zijn en hoe deze bijdragen aan de maatschappelijke waardecreatie. De maatschappelijke use-case staat aan de basis van de transformatie van de zorg. Vanuit de use-case kunnen we toewerken naar optimalisatie en vernieuwing.
Datagovernance
Data moet stromen, en dat is dus onlosmakelijk verbonden aan de motivatie van zorgverleners en het belang dat zij en hun organisaties daarbij zien. Goede afspraken liggen daaraan ten grondslag.
Het gaat om afspraken tussen patiënten en zorgverleners, binnen organisaties, tussen organisaties, binnen regionale samenwerkingsverbanden en op nationaal en internationaal niveau. Het stelsel van deze afspraken moet bijdragen aan een betere kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van de zorg. Bovenal moeten de afspraken gaan bijdragen aan een gedragen visie op het informatielandschap en de use-cases die samen met de zorgverleners zijn opgesteld.
Het inrichten van de datagovernance moet daarmee geen institutionele onderhandeling van belangen zijn, maar een interactief en iteratief proces dat wordt gedragen door zorgverleners en aansluit op het optimaliseren van de patiëntenreis.
Jeroen Geelhoed werkt bij BeBright en richt zich op kwaliteitssturing en gegevensuitwisseling in de zorg.
