Patiëntperspectief

Corona-patiënt Edwin de Voer: ‘Ik wil als een klant behandeld worden’

Foto: UMC Utrecht/Ed van Rijswijk

Edwin de Voer heeft jarenlange ervaring in sales en marketing. Het coronavirus slaat bij hem keihard toe. Tijdens zijn herstel gaat de ‘patiëntbril’ steeds vaker af en de ‘klantbril’ op. Hij deelt zijn ervaringen om de zorg voor het toenemende aantal nieuwe coronapatiënten te verbeteren.

Edwin de Voer (53)  is gezond en sportief. Als hij besmet blijkt met het corona-virus, maakt hij zich daar in eerste instantie niet zoveel zorgen over. Maar na een week thuis aanrommelen wordt hij half maart opgenomen in het Meander Medisch Centrum in Amersfoort.

Als De Voer bij het ziekenhuis aankomt, staat een grote witte tent voor het  Meanderziekenhuis. “Het was echt al alarmfase 3. Om binnen te komen, moest ik een talud op lopen, dat vond ik niet handig omdat ik al heel kortademig was. Er was een ruimte ingericht in een magazijn. Daar zat een meneer met een mondkapje op een tuinstoel achter een tuintafel waarop een computer stond. Die ontving me en begon meteen een polsbandje om te hangen en ik kreeg meteen een wattenstaafje in mijn neus en mijn keel.”

Opluchting

De Voer wordt direct opgenomen en krijgt een dag later de uitslag. De dagen erna gaat het steeds slechter en neemt de benauwdheid steeds verder toe. “Ik heb heftige dagen gehad. Het was alsof er een hand om mijn strot zat die me de lucht afkneep. Ik ben gewend om hard te lopen. Dan kun je best een halve dag hijgend in bed liggen, maar dan is je energie wel op.”

Als de artsen besluiten om hem in slaap te brengen, voelt dat als een opluchting. “Ik was zo benauwd dat ik de strijd had opgegeven. De anesthesist drong erop aan dat ik mijn vrouw en kinderen zou bellen om afscheid te nemen. Dat wilde ik eigenlijk niet omdat ik ze niet wilde belasten, maar ik heb het toch gedaan. Ik heb ze midden in de nacht gebeld.”

Het gaat daarna steeds slechter. Zijn nieren vallen uit en zijn afweersysteem slaat op hol. Hij ontwikkelt bovendien embolieën. Uiteindelijk wordt hij overgebracht naar het UMC Utrecht, waar hij na achttien dagen wakker wordt.

Andere bril

Als hij zich in de dagen en weken daarna meer bewust wordt van zijn omgeving, verandert zijn blik op het zorgproces. “Ik werk al jaren als internationaal accountmanager bij een automatiseerder. Ik heb altijd in commerciële functies gewerkt. Die ervaring ging ik steeds meer meenemen. Ik dacht ‘ik wil graag behandeld worden zoals ik mijn klanten behandel’.”

De Voer ziet door die bril wel zaken die beter kunnen. “Lessen vind ik veel te zwaar klinken. De artsen en verpleegkundigen hebben als leeuwen gevochten voor mijn leven en ik ben ze erg dankbaar. Maar als ik met mijn ervaringen het zorgproces kan veranderen, doe ik dat graag.”

Communicatie

Als eerste noemt hij de communicatie. “Als ik naar het hele ziekteproces binnen het ziekenhuis kijk, is die  voor verbetering vatbaar. Zeker bij een patiënt die van zo ver komt en die gestreden heeft voor zijn leven. Die is dus ook verward in het begin. Ik ben me wel van bewust dat er in die periode heel veel geïmproviseerd werd aan mijn bed.”

“Wat ik gemist heb, merkte ik eigenlijk pas toen ik in Revalidatiecentrum De Hoogstraat lag. Daar werden mijn dagen heel strak ingedeeld. Dan ga je naar de fysio, dan wordt je bloeddruk opgenomen. Dan ontbijt je, dan komt de afdelingsarts, dan ga je naar het zwembad. Dat werd heel duidelijk van tevoren kenbaar gemaakt.”

Ad-hoc

“Toen realiseerde ik me pas dat in het ziekenhuis heel veel op ad-hoc basis gebeurde. Ik moest bijvoorbeeld maar raden hoe lang ik nog in het ziekenhuis zou liggen. Ik kwam op een anti-doorlig matras te liggen. Ik vroeg aan de verpleegkundige die die matras kwam brengen waarom dat nodig was. Toen zei ze ‘omdat u hier nog wel een tijdje ligt’ Dat had nog niemand mij verteld. Ze wist ook niet hoe lang nog. Ik had het idee dat de artsen die informatie wel hadden, maar die kwam niet altijd bij mij terecht.”

Timing

Een ander voorbeeld is de timing. “Er belde iemand van afdeling diëtetiek, terwijl ik daar eigenlijk veel te moe voor was. Omdat er afstand gehouden moest worden, gebeurde veel communicatie per telefoon. Ik vond het moeilijk om alle informatie die tijdens dat telefoongesprek over me uitgestort werd te onthouden. Ik werd daar zenuwachtig van.”

“Omdat mijn nieren waren uitgevallen, mocht ik niet alles eten. De volgende dag stond er een voedingsdeskundige aan mijn bed die me vroeg waar ik zin in had. Ik gaf toen verbaasd aan dat ik dat een dag eerder al besproken had me de afdeling diëtetiek. Daar wist ze niets van. Ze bood me een smoothie aan, maar daar zit heel veel eiwit in. Dat terwijl ik geen eiwit mocht hebben. Toen ik dat merkte, ben ik steeds alert gebleven.”

Slikproblemen

“Ik heb nog wel een voorbeeld. Ik werd beademd en gediagnosticeerd met slikproblemen. Ik kreeg medicijnen toegediend die mijn nierfunctie moesten bevorderen. Dat was een hele grote pil. Toen er een verpleger achter kwam dat ik die kapot kauwde omdat ik die niet in één keer kon doorslikken, heeft hij daar melding van gemaakt. Toen bleek dat er een poedertje had moeten komen.”

Op de schort

“Wat ik ook opvallend vond, is dat niet alle verplegers steeds toegang hadden tot mijn patiëntendossier. Waardes van bloeddruk en saturatie werden op hun schort geschreven en dan gingen ze naar buiten. En dan maar hopen dat het terugkomt in het systeem. Wat ik ook merkte is dat verpleegkundigen moeite hadden om de pompsnelheden van mijn plasmedicijn te berekenen. Terwijl die gewoon in het dossier stond.”

Keuze bij ontslag

De Voer krijgt bij ontslag de keuze tussen naar huis of naar revalidatiecentrum De Hoogstraat.  “Alles in je lijf schreeuwt dat je naar huis wilt. Maar dat ging dus echt niet. Ik ben blij dat ik het advies van de artsen heb opgevolgd en naar het revalidatiecentrum ben gedaan.  Alles wat eindigt op therapie heb ik gehad. Dat gaf me het vertrouwen terug in mijn zijn en mijn kunnen.”

Snel herstel

Op 20 mei komt De Voer weer thuis. Hij is verbaasd over de snelheid van zijn herstel. “Ik heb mijn werk alweer hervat voor vijftien uur per week.  Dat is veel sneller dan verwacht. Dat is het rare van deze ziekte. Zo hard als ik in elkaar ben gestuiterd, zo snel krabbel ik nu ook weer op. De verwachting was dat ik in maart volgend jaar mijn werk weer zou kunnen oppakken, maar ik kan het nu al.”

Tevreden over samenwerking

Op dit moment is hij tevreden over de nazorg en de samenwerking tussen alle partijen. Die is goed georganiseerd. “Na een consult kom alle informatie in mijn patiëntendossier en gaat er een brief naar de huisarts en de behandelend arts in De Hoogstraat en in het UMCU.  Deze informatie steeds met mij  gedeeld.”

“Ik kan er zelf ook bij maar dat doe ik niet. Dat vind ik nog te confronterend. Ik vertrouw de artsen inmiddels blindelings en ik hoef niet te lezen dat mijn nier nog maar op 60 procent zit. Ik hoef niet te weten dat mijn longcapaciteit op 70 procent zit. Het is iedere keer een spiegel die je wordt voorgehouden. ”

Niet bang

De Voer is niet bang om opnieuw ziek te worden. “Mocht dat zo zijn, dan ga ik strijd weer keihard aan. Inmiddels zijn de behandelmethoden wel verbeterd. Ik acht de kans dat ik weer op de IC kom niet zo groot. Maar ja. Ik had ook nooit verwacht dat ik zo ziek zou worden.”

Edwin de Voer vertelt in de podcast Voorzorg van Skipr en Zorgvisie over zijn ziekte en herstel.

 

 

Reacties