Een multidisciplinaire werkgroep, met daarin vertegenwoordigers van Stichting Kind en Ziekenhuis, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg en verschillende ziekenhuizen waaronder Prinses Máxima Centrum, heeft de richtlijn palliatieve zorg voor kinderen gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld volgens de wetenschappelijke methodologie. Kankercentrum IKNL is als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken.
Kwaliteit van leven
Kinderpalliatieve zorg is gericht op de kwaliteit van leven van het kind met een levensbedreigende en levensduur verkortende aandoening en op het gezin waarvan het kind onderdeel uitmaakt. Erna Michiels, voorzitter van de richtlijnwerkgroep en kinderoncoloog en specialist palliatieve zorg Prinses Máxima Centrum: “In de nieuwe richtlijn is, naast aandacht voor de symptomen van het zieke kind, ook aandacht voor de ondersteuning van het gezin en voor gemeenschappelijke besluitvorming. Ook rouw en verlies komen in deze richtlijn aan bod.”
Belangrijkste wijzigingen en aanbevelingen
- In de herziene richtlijn staat multidisciplinair werken centraal. De richtlijn is opgesteld door leden uit- en namens relevante verenigingen én door de betrokkenheid van ouders en naasten.
- Er is meer aandacht voor alle vier de dimensies in de palliatieve zorg voor kinderen; de lichamelijke dimensie, de mentale of psychologische dimensie, de sociale dimensie en de dimensie zingeving.
- Bij de opstelling van de richtlijn is zorgvuldig, expliciet en oordeelkundig gebruik gemaakt van het beste (wetenschappelijke) bewijsmateriaal dat op dit moment beschikbaar is over palliatieve zorg voor kinderen.
- Er is een uitbreiding van onderwerpen opgenomen in de richtlijn rond: Delier (plotseling optredende verwardheid); Refractaire symptomen (palliatieve sedatie, vocht- en voeding onthouding); Psychosociale zorg; Zorg bij verlies en rouw; Proactieve zorgplanning en besluitvorming
- De aanbevelingen rond organisatie van zorg en symptomen zijn herzien.
Complexe aandoeningen
Jaarlijks komen ongeveer 5.000 tot 7.000 kinderen in aanmerking voor palliatieve zorg. Dit zijn grotendeels kinderen met zeldzame, complexe aandoeningen zoals aanlegstoornissen van de hersenen, stofwisselingsziekten of aandoeningen bij kinderen die veel te vroeg geboren zijn. Bij ongeveer 23 procent van de kinderen gaat dit om palliatieve zorg vanwege oncologische aandoeningen. De meeste kinderen zijn jonger dan vijf jaar bij aanvang van het palliatieve traject. De palliatieve fase duurt bij kinderen vaak vele jaren.
