Medisch specialisten, verpleegkundigen, patiëntvertegenwoordigers en andere relevante partijen hebben in totaal anderhalf jaar gewerkt aan het ontwikkelen van deze drie uitkomstensets voor de aandoeningen knieartrose, chronische nierschade en Inflammatory Bowel Disease (IBD). In die periode hebben zij zich gebogen over de vraag bij welke samen-beslis-momenten het belangrijk is om uitkomstinformatie te hebben. Daarbij is gekeken naar welke uitkomsten vanuit het perspectief van de patiënt er echt toe doen.
Samen beslissen
De landelijke sets zijn gebaseerd op het zorgproces. Ze bestaan uit medische en door de patiënt gerapporteerde uitkomsten zoals kwaliteit van leven, hoeveelheid pijn of vermoeidheid. De uitkomsten geven inzichten op individueel patiëntniveau. Hiermee kan een patiënt samen met de zorgverlener een betere inschatting maken van de mogelijke resultaten van de verschillende behandelopties of niet behandelen.
Registratielast voorkomen
Om extra registratielast bij zorgverleners te voorkomen is bij deze uitkomstensets zoveel mogelijk gebruik gemaakt van de data die al binnen het zorgproces worden vastgelegd. Daarnaast zijn de sets zoveel mogelijk gebaseerd op de Zorginformatiebouwstenen (Zibs). “Gegevens hoeven daarmee slechts één keer te worden vastgelegd en zijn vervolgens herbruikbaar voor verschillende doeleinden”, meldt het programma. Ongeveer 75 procent van de gegevens uit de drie vastgestelde set zijn technisch beschreven in de huidige Zibs, wat het gestructureerd en uniform registreren van uitkomstinformatie en het uitwisselen van gegevens bevordert.
Landelijke implementatie
Met het vaststellen van de drie uitkomstensets zijn de eerste stappen naar landelijke implementatie gezet. Zorgverleners, ziekenhuizen en klinieken kunnen nu op basis van de samen beslis-momenten en de leer- en verbeterdoelen hun eigen zorgproces onder de loep nemen.
Om landelijk vergelijkbare data voor deze aandoeningen te kunnen verzamelen, is het noodzakelijk dat data gestructureerd worden vastgelegd. Daarom is er met een ‘Proof of Concept’ (POC) gestart. Daarin wordt onderzocht wat (aanvullend) nodig is om uniform te kunnen registreren en landelijke de data te verzamelen. Daarnaast wordt gekeken naar de samenhang met andere programma’s en landelijke ontwikkelingen. De POC wordt uitgevoerd binnen een aantal ziekenhuizen en klinieken en loopt van april tot eind 2022. De onderzoeksresultaten worden in december 2022 verwacht.
