Als een patiënt de diagnose longkanker krijgt, dan komt die meestal aan als een mokerslag. Zijn hele wereld komt op de kop te staan. De zorg voor longkankerpatiënten is dan ook veel breder dan medische zorg, het gaat ook om informatievoorziening, psychosociale zaken als angst, onzekerheid, onbegrip, eenzaamheid, of om praktische zaken.
Maar hoe ervaren patiënten en hun naasten die zorg? Om daar een antwoord op te krijgen, zijn patiëntenorganisatie Longkanker Nederland en geneesmiddelenbedrijven MSD en Roche destijds het project patiëntenpad gestart.
Schat aan uitkomstinformatie
Marktonderzoeksbureau Beautiful Lives interviewde patiënten en hun naasten. Dat leverde een schat aan uitkomstinformatie op en een aantal concrete projecten, vertelt directeur Lidia Barberio van Longkanker Nederland.
“Longkanker Nederland heeft regelmatig contact met farmaceuten om op de hoogte te blijven over ontwikkelingen rondom geneesmiddelen voor longkanker”, legt Barberio uit. “Tegenwoordig geven zij niet alleen informatie, maar willen zij meedenken hoe de zorg kan worden verbeterd. We vinden allemaal de patient journey heel belangrijk. Dat is het traject dat iemand doorloopt vanaf de eerste klachten, via onderzoeken en behandeltraject tot en met eventuele palliatieve zorg. Dat was de aanleiding om dit project te starten en de uitkomsten te delen.”
Bevindingen
Via patiëntenpanels van Longkanker Nederland en contactgroepen op social media werd een aantal patiënten en hun naasten geworven. Lidia Barberio: “We hebben een mix proberen te krijgen van patiënten in verschillende fasen van hun ziekte, met verschillende soorten behandelingen – radiotherapie, chemotherapie of immunotherapie – in verschillende soorten ziekenhuizen. In totaal heeft Beautiful Lives veertien patiënten en zes naasten uitgebreid geïnterviewd. De uitkomsten hebben we begin vorig jaar gedeeld.”
Een aantal van de belangrijkste uitkomsten sloot aan op onderzoeken van NFK: Goede kankerzorg is meer dan een medische behandeling en Doneer je ervaring over Samen Beslissen. Meer continuïteit in de zorg bijvoorbeeld, dus betere overdracht tussen huisarts en ziekenhuis en andersom. En beter contact met de patiënt.
Psychosociale zorg
“Bij zowel patiënten als bij naasten en mantelzorgers blijkt dat er veel meer behoefte is aan psychosociale zorg”, zegt Barberio. “Niet alleen voor de patiënt verandert er veel, ook voor hun omgeving. Angst of rouw, maar ook het bieden van steun en werkgerelateerde zaken spelen bijvoorbeeld een rol in het proces. Je merkt daarnaast dat patiënten terughoudend zijn om een huisarts of specialist te vertellen waar ze mee zitten. Maar ze hebben veel vragen over waar ze bijvoorbeeld terecht kunnen als er qua behandeling niks meer mogelijk is.”
Longkanker Nederland heeft de uitkomsten besproken met verpleegkundigen uit het netwerk. Die constateerden dezelfde behoeften. Vervolgens is gekeken hoe die konden worden aangepakt.
Vast verpleegkundig aanspreekpunt
Inzet van een vast verpleegkundig aanspreekpunt in aanvulling op een vaste arts, lijkt een goede oplossing. Voor de ervaringen met de rol van longverpleegkundige als vast aanspreekpunt wordt gewerkt aan enquêtes onder artsen, verpleegkundigen en patiënten.
Dit moet leiden tot informatie over op welke manieren de verpleegkundige rol in de praktijk het beste ingezet kan worden. “We delen inspirerende voorbeelden om ziekenhuizen te helpen een geschikte werkwijze in te voeren, zonder zelf uit te hoeven zoeken wat werk”, zegt Barberio.
Mooie projecten
Op het gebied van informatievoorziening lopen er nu mooie projecten. Lidia Barberio wijst bijvoorbeeld op de ‘palliatieve waaier’ die is ontwikkeld in het Erasmus MC en het Amphia Ziekenhuis. “Daarmee wordt op een eenvoudige manier een hoop praktische informatie geboden”, zo legt ze uit.
“Op elke bladzijde van de waaier staat informatie over organisaties waar patiënten terecht kunnen voor bijvoorbeeld een hospice of om thuiszorg te regelen.” Met hulp van Longkanker Nederland wordt nu gekeken hoe de waaier in andere regio’s kan worden ingevoerd. Dan gaat het niet alleen om het aanpassen van de praktische informatie, de materiële kosten of de promotie, maar ook om trainingen voor verpleegkundigen hoe hier mee om te gaan. Want veel verpleegkundigen hebben moeite om de waaier uit te delen, legt Barberio uit. Er heerst nog altijd een taboe op praten over ‘wat als je niet meer beter wordt’.
Longverpleegkundigen
In een aantal ziekenhuizen, waaronder het Maasstad Ziekenhuis, worden longverpleegkundigen opgeleid tot coaches. Dat sluit aan bij de behoefte van patiënten en hun naasten aan een eigen aanspreekpunt.
In het Rotterdamse ziekenhuis komen meer dan tweehonderd longkankerpatiënten per jaar. “De coaches zijn bij ons, na een introductiegesprek, als spin in het web bij het volledige traject betrokken”, zegt legt longarts en projectleider Susan van ’t Westeinde. “Zo zijn zij bijvoorbeeld aanwezig als er uitslagen worden gegeven, om uitleg te geven en te toetsen of de informatie goed is overgekomen en of er besef is van de impact van behandelen of niet-behandelen.”
Zo kan een longverpleegkundige een belangrijke rol spelen in het proces van samen beslissen, legt Lidia Barberio uit. Net als de huisarts leren zij de patiënt en zijn of haar familie goed kennen. Er er is 24/7 iemand bereikbaar.
Andere culturele achtergrond
Het ondervragen van patiënten en naasten leidt tot concrete verbeteringen in de longkankerzorg. Toch hadden de betrokken partijen het idee dat ze niet iedereen bereikten. De mensen die via patiëntenpanels en discussiegroepen reageren, zijn de Nederlandse taal goed machtig en doorgaans heel informatiebewust.
Hoe mensen die minder goed Nederlands spreken en lezen en met een andere culturele achtergrond de zorg in hun patiëntenpad ervaren, is onbekend. “Daarom zijn wij door MSD benaderd om mee te werken aan een vervolgproject”, legt Susan van ’t Westeinde uit.
“Rotterdam is een grote stad met een gemêleerde populatie.” Via het ziekenhuis worden patiënten en hun naasten benaderd. Die worden, indien nodig met behulp van een tolk, geïnterviewd. Door de coronacrisis is het proces nog niet helemaal op stoom, legt Van ’t Westeinde uit. In totaal gaan acht patiënten uitgebreid bevraagd worden.
Wachttijd
“Een van de punten die al naar voren komt, is de wachttijd. Er zitten gemiddeld twee tot drie werkdagen tussen het maken van de CT-scan en het gesprek op de poli. De spanning van wachten op de uitslag kan daardoor flink oplopen, zeker als er nog een weekend tussen zit. Dit proberen we op te lossen door een reminder in het spreekuur van de arts te plaatsen en bij god nieuws de patiënt alvast telefonisch in te lichten. We zeggen dan van tevoren wanneer we bellen, zodat er iemand bij de patiënt in de buurt kan zijn om eventueel te vertalen.”
Whitepaper
Samen met de geneesmiddelenbedrijven gaat Longkanker Nederland de uitkomsten van de onderzoeken plus voorbeelden van oplossingen communiceren via onder andere een whitepaper, vertelt Lidia Barberio. Daarnaast wordt gewerkt aan een gezamenlijke financiering van projecten die verbeteringen in de patient journey gaan aanjagen.
