Dit blijkt uit promotieonderzoek van Susan Woelders aan het AMC. Die deed hiervoor op verschillende plekken in de langdurige zorg onderzoek naar hoe patiëntenparticipatie vorm krijgt.
Actieve inzet
Zij concludeert dat er niet vanzelfsprekend ruimte is voor de ervaringskennis van patiënten. Het vraagt een actieve inzet van zorgprofessionals. Daarnaast van onderzoekers om hun perspectief te leren kennen.
Niet passende kaders
Dit heeft te maken met allerlei machtsdynamieken in het uitwisselen van kennis. Anderen bepalen vaak of de patiënt zelf in staat is om mee doen. Ook worden patiënten vaak uitgenodigd binnen niet passende structuren en kaders. Ook wordt hun inbreng niet altijd op waarde geschat.
Reflectie
Ze pleit voor een reflectie van onderzoekers en professionals op deze machtsvragen. Zo is actief ruimte te maken voor de inbreng en de ervaringskennis van patiënten.