Dat blijkt uit het promotie-onderzoek van farmaceutisch onderzoeker Amr Makady aan de Universiteit Utrecht. Woensdag 9 mei verdedigde hij zijn proefschrift.
Om hun besluitvorming te ondersteunen, gebruiken beleidsmakers meestal de uitkomsten van health technology assessments (HTA). Voor een goed beeld van de werking van een medicijn zouden beleidsmakers echter ook toegang moeten hebben tot zogenoemde real-world data.
Social media
Die informatie is te verzamelen via diverse bronnen waarop patiënten zelf hun ervaringen met een medicijn delen, zoals patiëntregistraties en zelfs social media. Amr Makady werkt bij Zorginstituut Nederland, de Nederlandse overheidsinstantie die de therapeutische waarde en kosteneffectiviteit van medicijnen beoordeelt. Zo wordt de minister geadviseerd over toelating van medicijnen tot het basispakket.
Makady: “Uit reacties op een patiëntforum kan bijvoorbeeld blijken dat een medicijn in de praktijk mogelijk minder goed werkt dan eerder was geconcludeerd uit de klinische studies. Of juist dat een medicijn wel vervelende bijwerkingen heeft, maar dat patiënten die bijwerkingen graag voor lief nemen.”
Vervolgstap
Een vervolgstap is de overweging wat te doen met die gegevens die verkregen zijn uit real-world data. “Als uit de praktijk blijkt dat een medicijn minder goed werkt dan gedacht, moet het Zorginstituut Nederland dan haar vergoedingsadvies wijzigen met als consequentie dat zorgverzekeraars het niet langer hoeven te financieren?”
Nieuw onderzoek
Verder biedt het proefschrift een aanzet tot nieuw onderzoek naar digitalisering van patiëntgegevens in het algemeen. “De vraag is dan welke conclusies we überhaupt kunnen trekken uit bronnen zoals big data en social media. Je krijgt inzicht in onderwerpen die veel meer dan nu aan de maatschappelijke kant spelen. Misschien zijn mede op basis van die kennis in de toekomst wel keurmerken te ontwikkelen voor nieuwe databronnen”, aldus Makady.
