Door Nico van Weert en Jan Hazelzet, auteurs Gepersonaliseerde medisch zorg
“Ik snap niet hoe u patiënten behandelt”, zei een coassistent tegen de medisch specialist, die net twee patiënten had gezien met pijn in het heupgewricht. “De één schrijft u stevige pijnstillers voor en de ander wat paracetamol. Ze mankeren toch hetzelfde?”
Maar de één ging meerdere keren per week biljarten en de ander zat thuis op de bank. Onder meer dat niet-medisch verschil had tot een andere afweging tussen voor- en nadelen van zware pijnmedicatie geleid bij patiënten die zich met dezelfde klachten en aandoeningen presenteerden. Over die sensitiviteit moet waardegedreven zorg gaan.
Breuk met richtlijnen
Gepersonaliseerde zorg maakt een breuk met de gedachte dat goede zorg ‘zorg volgens de richtlijnen’ is. Nog maar vijf jaar geleden was dat de formele lijn van de Nederlandse overheid. Maar de gemiddelde patiënt bestaat niet en het beloop van een ziekte kan variëren. Op die verschillen inspelen, rechtvaardigt niet alleen variatie in zorg. Het noodzaakt er ook toe.
Leve de variatie dus, als die maar een antwoord biedt op de persoonlijke noden, preferenties en overtuigingen van de patiënt. De waarde voor de patiënt is met andere woorden verbonden aan de mate waarin de zorg aansluit op zijn situatie.
Verschil met Porter
Wij hebben twee jaar geleden met opinion leaders uit umc’s geformuleerd wat, gegeven dat uitgangspunt, de belangrijke kenmerken van waardegedreven zorg zijn. Het bestuur van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra heeft die koers onderschreven.
Een belangrijk verschil met het Value Based Health Care begrip van Porter en Teisberg is dat de waarde van zorg primair in de spreekkamer aan de orde is en niet op een markt van vraag en aanbod. Om het belang van individuele afstemming voor waardecreatie te benadrukken, spreken wij van gepersonaliseerde zorg.
Het goede gesprek
Een belangrijk kenmerk van waardegedreven zorg is het goede gesprek. Dat is een metafoor voor de voortdurende afstemming van de zorg op de behoeften, voorkeuren en waarden van de patiënt. Het vergt in wezen dat de gehele zorg op de persoon en persoonlijke situatie van de patiënt is toegesneden.
Carla Bastemeijer e.a. hebben een uitgebreide inhoudsanalyse gedaan van hetgeen patiënten daarbij van belang vinden. Ten aanzien van de zorgverlener is dat professionaliteit, aanspreekbaarheid en compassie. De patiënt zelf ervaart graag autonomie en uniciteit en in de interactie acht hij partnership en empowerment hoog. Dat zet de opgave in het zorgproces goed op een rij. Wij zien de patiënt als partner in de zorg, met wie het zorgteam samen beslist over behandelopties.
Vier stappen voor gezamenlijke besluitvorming
Anne Stiggelbout en collega’s beschreven in 2015 de vier stappen waaruit gezamenlijke besluitvorming zou moeten bestaan.
- De zorgverlener informeert de patiënt erover dat een beslissing genomen moet worden en dat zijn mening ertoe doet. In de praktijk is het overigens vaak meer dan eens nodig om een beslissing te nemen.
- De zorgverlener legt de opties met voor- en nadelen uit. Te verwachten klinische en patiëntgerapporteerde uitkomsten maken deel uit van de toelichting. Voor een goed geïnformeerde keuze is het van belang deze vooruitzichten specifiek te maken voor de situatie van de patiënt.
- De zorgverlener en de patiënt bespreken de voorkeuren van de patiënt en de zorgverlener steunt de patiënt in zijn overweging. Ditzelfde element voegen Glyn Elwyn en anderen toe in het gereviseerde ‘Three-Talk Model’ met de drieslag team talk, option talk, decision talk. Het maakt zichtbaar hoe de waarden van de patiënt een rol spelen in de besluitvorming over de behandeling. Ze bieden als het ware het referentiekader voor de beoordeling van behandelopties.
- Zorgverlener en patiënt werken naar het feitelijke besluit toe
Behalve bij fundamentele behandelbesluiten is ook gedurende de verdere zorgverlening en de keuzes die daarbij steeds weer aan de orde zijn actuele informatie nodig over de specifieke situatie van de patiënt. Dat brengt ons bij het belang van het meten van uitkomsten, in het bijzonder patiëntgerapporteerde uitkomsten.
Uitkomsten meten en bespreken
Een ander kenmerk is het meten en bespreken van uitkomsten. Het Amerikaanse Institute of Medicine bepleit op basis van ervaringen bij onder meer Intermountain Healthcare en Kaiser Permanente routinematige uitkomstmetingen in de gezondheidszorg. Porter onderscheidt drie niveaus van uitkomsten. Niveau 1 betreft de bereikte gezondheidstoestand. Niveau 2 gaat over het herstelproces, in het bijzonder de doorlooptijd tot herstel en het hervatten van de normale activiteiten, maar ook de ontstane complicaties. De houdbaarheid van gezondheid is onderwerp van niveau 3: terugkeer van ziekte en consequenties van de behandeling op langere termijn.
Betrokkenheid patiënten
Hij stelt routinematige meting van uitkomsten op elk van deze niveaus voor. ICHOM heeft dat inmiddels voor 29 ziektebeelden laten uitwerken. Nederlandse specialisten hebben daar uitgebreid aan bijgedragen en ICHOM zorgde voor betrokkenheid van patiënten. Daarin komen zowel klinische uitkomstmaten voor (zoals de bloedsuikerspiegel (HbA1c) en de overleving van een getransplanteerde nier) als patiëntgerapporteerde uitkomsten (PRO’s), zoals pijn, vermoeidheid, fysiek functioneren en kwaliteit van leven.
Hierdoor is een ontwikkeling op gang gekomen waarin we het steeds meer vanzelfsprekend vinden om (gewenste) uitkomsten van zorg routinematig te volgen. De resultaten daarvan worden dan zowel in de spreekkamer als voor de structurele verbetering van de zorg benut. Daardoor verandert behalve waarover gesproken wordt (uitkomsten die er voor de patiënt toe doen), ook hoe gesproken wordt. Het gebruik van PROMs draagt bij aan de vorming van de zorgverlener-patiëntrelatie.
Positief effect
Een review van Van Egdom e.a. over het gebruik van PROMs laat zien dat deelnemende patiënten zelf profijt ervaren. Zo bleek de ernst van symptomen en klachten af te nemen ten opzichte van groepen waarin geen PROMs werden gebruikt en het fysiek functioneren te verbeteren. De auteurs halen een randomized controlled trial met 776 patiënten in de oncologie aan die zelfs een substantieel effect van PROM-toepassing vond op kwaliteit van leven en overleving.
Zelfs als resultaten nog niet altijd worden besproken in de spreekkamer, zo concluderen zij, gaat van het uitvragen van PROMs een positief effect uit. Wanneer patiënten andere uitkomsten ervaren of belangrijk vinden dan eerder was aangenomen, dan volgt een structurele aanpassing van de poliklinische zorg.
Wat we evenwel vaker zien, is dat de behoefte tussen patiënten en zorgmomenten blijkt te variëren. Het team onderkent dat standaard poliklinische zorg niet voldoet. Het zoekt mogelijkheden om flexibel op actuele persoonlijke behoeften in te spelen. Daartoe worden in veel gevallen structureel PROMs ingezet. Metingen kort voor het poli-bezoek geven een actueel beeld van hetgeen er voor de patiënt het meest toe doet. In enkele situaties wordt de poli-voorbereiding zo georganiseerd dat al tijdens het consult door andere of aanvullende disciplines op de actualiteit kan worden ingespeeld.
In andere gevallen bespreekt de hoofdbehandelaar actuele behoeften die door de PROM-metingen zijn gedetecteerd eerst met de patiënt om daarna eventueel aanvullende zorg af te spreken. Weer andere situaties laten toe dat aan de hand van PROMs wordt nagegaan óf een consult wel nodig is. Of beter: wanneer het nodig is, zoals door de IBD-coachTM. Dat werkt vanzelfsprekend alleen als ook georganiseerd is dat de patiënt dan ook direct kan worden gezien. In het geval van IBD-zorg bleek dat mogelijk en maakte het de zorg doelmatiger.
Algoritmen
Naast PROMs worden ook algoritmen ingezet om de zorg te personaliseren. Zo brengt IkHerstel voorkeuren en ontwikkelingen bij elkaar om advies te geven voor het werken aan herstel na een operatie. Ook hier met een aanzienlijke doelmatigheidswinst. En mensen met risico op metabole aandoeningen krijgen dankzij U-prevent inzicht in verwachte uitkomsten van langdurige medicatietherapie en stoppen met roken. De algoritmes hebben meerwaarde doordat ze deel uitmaken van degelijke interprofessionele samenwerking.
Verwijshulp
De aandacht voor uitkomsten leidt ook op andere wijzen tot een doelmatiger inzet van zorg. Zo bleek een groot aantal verwijzingen naar de reumatoloog niet nodig. Nu wordt de zorg dankzij een verwijshulp in veel gevallen in de eerste lijn geleverd. Het Cardiometabool Zorgnetwerk bereikte eenzelfde resultaat met een teleconsultatieplatform, waar huisartsen laagdrempelig specialistisch advies kunnen inwinnen.
Het Cardiometabool Zorgnetwerk bereikte eenzelfde resultaat met een teleconsultatieplatform. Hier kunnen huisartsen laagdrempelig specialistisch advies inwinnen. Meer in het algemeen kan samenwerking tussen de echelons helpen om de zorg op de patiënt toe te snijden. Al is in de CVA-zorg gebleken dat die samenwerking daarvoor wel op de uiteindelijke uitkomsten voor patiënten moet zijn gericht.
Algemene les
Dat brengt ons op een algemene les die uit de praktijken geleerd kan worden. De driver voor succes is steeds dat collega’s uit verschillende vakgebieden samen willen uitvinden wat behandelingen voor het leven van de patiënt betekenen. Vervolgens wordt de zorg aangepast ter optimalisering van uitkomsten voor de patiënt. De zorg wordt op zijn behoeften, voorkeuren en waarden toegesneden.
Oplossingen zijn altijd specifiek, maar hebben gemeenschappelijk dat het consult draait om hetgeen er voor de patiënt het meest toe doet. Daarop sluit de collegiale samenwerking aan. De kring van collega’s kan afhankelijk van de situatie verschillende specialismen, disciplines en echelons omvatten. En de patiënt is meer en meer echt deel van het team en netwerk. Hij beslist mee, participeert actief en draagt mede verantwoordelijkheid. Zijn tevredenheid met bereikte uitkomsten neemt erdoor toe.
Dit is artikel is gebaseerd op hoofdstuk 2 uit de bundel Gepersonaliseerde medisch zorg – Innovatieve zorg afgestemd op de persoonlijke behoeften, voorkeuren en waarden onder redactie van Nico van Weert en Jan Hazelzet. Het boek is uitgegeven door het NFU-consortium Kwaliteit van Zorg. Vijftig auteurs beschrijven zorgpraktijken in umc’s en daarbuiten. Hoe ontdekten zij dat de zorg anders moest en hoe vindt de afstemming op persoonlijke behoeften, voorkeuren en waarden van de patiënt inmiddels plaats. Ideeën achter deze ontwikkelingen en voorwaarden om ze verder te brengen worden in afzonderlijke hoofdstukken toegelicht. Het boek (ISBN 978 90 9033 183 6) is vanaf vrijdag 26 juni via de boekhandel verkrijgbaar.
