Er is weinig eenvoudig aan Parkinson. De diversiteit aan symptomen is groot, net als de variatie in het tempo waarmee de ziekte zich ontwikkelt. Dat de gevolgen van de ziekte voor patiënten steeds ernstiger worden, is bijna de enige zekerheid.
Symptomen bestrijden
Anne van der Plas, neuroloog bij Alrijne: “Bij Parkinson sterven er onder andere cellen af in de zwarte stof, een hersengebied dat officieel substantia nigra heet. Dat afsterven kunnen we nog niet remmen. We kunnen alleen de symptomen bestrijden. Mensen worden trager en stijver en een groot deel gaat beven, krijgt problemen met hun evenwicht of bijvoorbeeld last van freezing. Er zijn ook veel andere symptomen, soms als bijwerking van medicatie, die van persoon tot persoon verschillen. Die symptomen hebben bijvoorbeeld impact op iemands blaas of stoelgang , of zorgen ervoor dat mensen gaan dementeren of hallucineren.”
De cellen die afsterven, zijn verantwoordelijk voor de aanmaak, opslag en afgifte van dopamine, een neurotransmitter die onder meer van belang is voor de aansturing van spierbewegingen. Als iemand ziek wordt, valt eerst de aanmaak weg. Van der Plas: “Dat is in eerste instantie goed op te vangen met pillen, levodopa bijvoorbeeld. Maar als het afsterven van de cellen vordert, gaan ook de opslag en afgifte achteruit en schommelt de gevoeligheid voor dopamine steeds meer.”
Drie geavanceerde therapieën
Er bestaan drie geavanceerde therapieën voor mensen die met alleen orale middelen niet meer goed te helpen zijn. De eerste is Deep Brain Stimulation, waarbij elektroden in de hersenen geplaatst worden. De tweede is Duodopa, waarbij een pomp werkzame stoffen direct in de darm afgeeft. En de derde is Apomorfine, waarbij een pomp stoffen afgeeft via een naald onder de huid van de buik.
Van der Plas: “Drie opties dus, die alle drie hoe dan ook zwaar zijn. Ze hebben verschillende voor- en nadelen voor patiënten. Dat vraagt om een helder afgewogen keuze. In de praktijk verschillen de aanpak en de uitkomsten van praktijk tot praktijk en van regio tot regio. En een groot deel van de mensen die voor zo’n therapie in aanmerking komt, wordt er überhaupt niet mee behandeld.”
Werkgroep NIGRA
Wat is de oorzaak van de onderbehandeling en praktijkvariatie? En vooral: hoe kunnen we die te lijf gaan? Om die vragen te beantwoorden, werd in 2014 de werkgroep regionale zorgaanpak complexe Parkinson NIGRA opgericht. Biofarmaceutisch bedrijf AbbVie maakte dit mede mogelijk, maar had geen invloed op de opzet en uitvoering.
De werkgroep bestond uit drie gespecialiseerde Parkinsonneurologen van verschillende ziekenhuizen, een specialist ouderengeneeskunde en vertegenwoordigers van de patiëntenvereniging en de Beroepsvereniging Verzorgenden en Verpleegkundigen.
Van der Plas: “Er zijn zo’n 1.000 neurologen in Nederland en veel van hen zien ook Parkinsonpatiënten. Er zijn echter maar zo’n 140 Parkinsonneurologen en die kunnen hun collega’s niet voor iedere patiënt hetzelfde eensluidende advies geven. En maar weinig neurologen hebben uitgebreide ervaring met de drie geavanceerde therapieën, omdat er maar weinig centra zijn die ze alle drie aanbieden. Bovendien is er geen consensus. Bijvoorbeeld over wat een goed ‘afkappunt’ is: het moment om tegen een patiënt te zeggen dat het tijd is om serieus na te gaan denken over geavanceerde therapie.”
Screeningstool
Op basis van de gezamenlijke expertise én verschillende internationale onderzoeken heeft de werkgroep een screeningstool ontwikkeld. “Daarmee brachten we de mensen in kaart voor wie geavanceerde therapie op korte termijn is aan te bevelen én de mensen bij wie het verstandig is om daar vast over na te gaan denken. Heel in het kort hebben we de grens daarvoor gelegd bij wat we vijf keer vijf noemen: mensen die al minimaal vijf jaar Parkinson hebben én al minimaal vijf keer per dag levodopa slikken.”
In een pilot zijn in alle deelnemende ziekenhuizen de mensen die aan die criteria voldeden bevraagd op een heel arsenaal aan ziekteverschijnselen en contra-indicaties. Ze droegen een speciaal horloge dat al hun bewegingen registreerde. En op basis van al die gegevens is iedere patiënt in een regionaal panel van Parkinsonneurologen besproken. Van der Plas: “We hebben toen besproken of iemand in aanmerking kwam voor geavanceerde behandeling, of er nog iets anders te doen was met de pillen en welke behandeling naar verwachting welke effecten zou hebben.”
Waardevol
Van der Plas noemt deze gesprekken enorm waardevol. “We leerden veel van elkaar omdat we in veel gevallen tot overeenstemming kwamen, maar ook andere inzichten hadden. De essentiële onderdelen van de verschillende meetinstrumenten hebben we vastgelegd in een checklist. Daarnaast hebben we een zorgpad samengesteld. Daarin worden patiënten goed geïnformeerd over en voorbereid op een eventuele geavanceerde behandeling. Bovendien worden ze zorgvuldig begeleid als uiteindelijk gekozen wordt voor een behandeling . Daar moet je uiteindelijk de meeste energie insteken. Met dat zorgpad kunnen we zelf beter werk verrichten én onze niet-gespecialiseerde collega’s goede handvatten aanreiken. Niet in het minst omdat het expertpanel in onze regio nog steeds bestaat. Algemeen neurologen hebben zo een plek waar ze terecht kunnen voor advies.”
Waardevolle opbrengsten
Inmiddels is de pilot NIGRA al lang en breed afgerond. En zijn de handreikingen, inclusief leidraad voor de implementatie beschikbaar voor alle ziekenhuizen en behandelcentra. Van der Plas: “Wat er nu ligt, is geen pure wetenschap. Maar het is wel de gecombineerde uitkomst van veel gezond verstand, en het biedt neurologen die te maken krijgen met Parkinson veel houvast. Dat is bijzonder waardevol.”
Harde cijfers over de opbrengsten van de aanpak zijn er nog niet. Althans, Van der Plas houdt zich daar nog een beetje over op de vlakte. “We zien dat er in een vroeger stadium aan de bel getrokken wordt, dat er meer en beter onderbouwde keuzes gemaakt worden en dat dat hele traject aanzienlijk verkort is. Maar we hebben nog niet inzichtelijk of patiënten het ook daadwerkelijk als beter ervaren. En dat is uiteindelijk wel de belangrijkste graadmeter voor kwaliteit.”
Landelijke verspreiding
Dat neemt niet weg dat de ambitie om deze aanpak landelijk uit te rollen groot is. Van der Plas: “We zien dat andere neurologen ons voorbeeld vanzelf volgen. Alleen gebeurt dat nog niet op landelijke schaal. Uiteindelijk wil je dat het bewustzijn over geavanceerde therapieën en daarvoor beschikbare behandelingen wijd verspreid raakt, en overal expertpanels ontstaan.”
“Dat wordt alleen maar belangrijker als met de vergrijzing ook het aantal patiënten met Parkinson toeneemt. We merken alleen wel dat mensen het soms moeilijk vinden om hun oude gewoontes te verbreken. Daarom nemen we als werkgroep ook zelf het heft in handen. We zijn druk op zoek naar geschikte neurologen om het balletje verder aan het rollen te brengen.”
