Henk Nies: ‘De ervaring telt’

Door Henk Nies, lid raad van bestuur Vilans

Dit artikel maakt deel uit van het themanummer over patiëntperspectief van KIZ. Naar de overzichtspagina

Sinds mijn studie psycho-gerontologie houdt het onderwerp eindigheid me al bezig. De opgave van het ouder worden, is naar mijn idee hoe je je tot je eigen eindigheid weet te verhouden. Gedurende het eerste deel van je leven telt de tijd die je achter je hebt. En dan komt er een kantelpunt: je gaat denken vanuit de tijd die je nog te gaan hebt. Dat weet je natuurlijk niet precies, maar op een bepaald moment realiseer je je dat je waarschijnlijk over de helft van je leven bent. En naarmate de tijd vordert, komt het eind dichterbij.

Je kunt dat erg vinden, maar geen einde is nog erger. Uit de literatuur kennen we diverse vertellingen die schetsen dat als er geen einde aan het leven komt, het leven als zinloos wordt beleefd. Doordat het leven eindig is, heeft het zin.

Naarmate je ouder wordt of naarmate je levenseinde dichterbij komt, wordt je bucketlist kleiner of schaf je deze zelfs helemaal af. Je moet dan de dingen doen die er echt toe doen in je leven, de dingen zeggen die wou zeggen, de mensen zien die je nog kunt zien en je – om met Elisabeth Kübler Ross te spreken – unfinished business afmaken. En dan? Wat resteert er dan?

Informatie verwerken

Mijn vroegere leermeester, hoogleraar psycho-gerontologie professor Joep Munnichs, vond in zijn promotieonderzoek dat hele oude mensen zich opnieuw engageren in het leven, maar vanuit een zekere distantie. Ze zijn blij met het leven, maar weten ook dat ze een mens van de dag zijn. Ze gaan niet meer voor de grootse dingen en missen die ook niet meer, maar hebben vrede met het leven zoals zich dat voltrekt. Op die manier heeft het leven zin.

Ik heb daar tijdens mijn studie en daarna veel over gelezen en geschreven, ik was goed ingevoerd in de thanatologie, de eindigheidsliteratuur en het onderzoek naar zingeving. En toen ik een keer met Munnichs over een stuk sprak dat ik geschreven had, zei hij dat het allemaal klopt wat ik schreef, maar dat ik er  veel te jong voor was.

Dat viel me tegen. Ik dacht de kennis in huis te hebben. Maar nu, bijna veertig jaar later, begrijp ik wat hij zei. Het heeft te maken met wat kennis eigenlijk is. We verwarren kennis vaak met informatie. Wat in een boek staat, op een website of in een lezing verteld wordt, noemen we vaak kennis. Maar het wordt pas kennis als we die informatie verwerken, er iets mee doen en het ons eigen maken. De formule ‘Kennis = informatie x ervaring x vaardigheden x attitude’ geeft uitdrukking aan deze opvatting van ‘kennis’.

Ervaring opzoeken

Het heeft een aantal jaren geduurd voor ik de ervaring durfde op te zoeken. En naarmate mijn levensverwachting korter werd, nam mijn durf toe om de ervaring van mijn eigen eindigheid te verkennen. En eindigheid is niet alleen doodgaan en dood zijn. Eindigheid is het verlies van je mentale en fysieke vermogens, het objectief of subjectief kwijtraken van de mensen die je na staan, het verlies van je woning en je buurt, het verlies van je autonomie en afhankelijkheid, het verlies van regie. Het zijn allemaal aspecten van je mens zijn waar je als gezond mens zo zwaar aan hecht, dat je je geen leven zonder kunt voorstellen. Het enige wat toeneemt, is je afhankelijkheid.

Ik wilde me tóch een voorstelling daarvan maken. Want hoe kun je voor goede ouderenzorg staan als je niet een basaal begrip hebt van wat ouder worden werkelijk is? Als je alleen maar informatie, maar geen kennis over ouder worden hebt?

Ik heb drie ervaringen opgezocht om te ervaren wat het betekent om dement te zijn, om fysieke gebreken van de oude dag als doofheid, slecht zien, beperkte mobiliteit en tremoren te hebben, en om te beleven wat het is om in een verpleeghuis te wonen.

Ik ben de dementie-simulator Into D’mentia  ingegaan, ik heb twee  verkorte sessies van de Participatiekliniek meegedaan en ik heb drie dagen als bewoner van een verpleeghuis doorgebracht. En het leerde me veel, nadat ik voor al deze ervaringen voor mezelf een aantal momenten van reflectie had ingelast.

Tien persoonlijke leerpunten

1. Ik kan er vrede mee hebben dat als ik op een bepaald moment wegens dementie of een andere vorm van afhankelijkheid het leven niet meer overzie, ik van iemand afhankelijk ben. Voorwaarde is wel dat ik die persoon vertrouw en dat die het goede met mij voorheeft. Ik krijg weliswaar de kriebels van het begrip ‘liefdevolle zorg’, maar dat is het toch wel waar het dan om draait.

2. Ik begrijp dat als ik slecht hoor en zie contacten met anderen erg moeilijk zijn. Je hebt dan veel met jezelf te stellen en bent ook erg op jezelf aangewezen. Je bent dan alleen met anderen om je heen. Je bent op een bepaalde manier ook eenzaam. Vrijwilligers en hulpverleners kunnen hun uiterste best doen om mijn eenzaamheid te ‘bestrijden’, die eenzaamheid niet zomaar opgelost zal zijn.

3. Van afhankelijk zijn word je moe, zo leerde ik. Je moet alles vooruit bedenken, want je moet hulp vragen en je kunt het niet zomaar even zelf doen. Alles wat je doet, kost veel energie. Niets in je lijf en je hoofd gaat nog vanzelf, zo lijkt het. Je weet dat je gemakkelijk iets vergeet, dat je makkelijk valt en dat een ‘ongelukje’ in een klein hoekje zit. Dus alles doe je behoedzaam en dan nóg weet je dat het op enig moment weer misgaat. Het is dan fijn als je bestaan voorspelbaar is.

4. Als ik alleen kom te wonen, zonder geliefden en naasten, zonder vertrouwde buren, vind ik het best om naar een instituut te gaan. ‘Thuis’ is iets anders dan het huis waar ik woonde toen ik jong en gezond was. Thuis is waar ik me vertrouwd voel en waar ik mezelf kan zijn. Maar als er geen anderen zijn die mij na aan het hart liggen, kán ik mijzelf niet zijn. Ik word pas wie ik ben in de omgang met vertrouwde anderen. Dat lukt dan beter in een ‘tehuis’, dan in mijn oude ‘thuis’.

5. Eenzaamheid is je onvermijdelijke lot als je heel oud wordt, als je je geliefden en vrienden overleeft, als er niemand is met wie je oud geworden bent. Dat is een existentiële eenzaamheid die niet te ‘bestrijden’ valt.

6. Ik heb me gerealiseerd dat je als je afhankelijk bent, niet meer bent wie je was. Je hebt niet meer de ervaringen en herinneringen met de mensen om je heen, je hebt niet meer de vitaliteit en de vaardigheden die je had, je moet jezelf opnieuw uitvinden. Daarom is het leuk dat iemand naar je zwaait. Het betekent dat hij of zij je letterlijk en figuurlijk ziet zitten!

7. Ondanks die grotendeels verloren identiteit kun je best leuke contacten hebben met anderen, met ‘lotgenoten’. Ik vond het aardig om bingo te spelen in het verpleeghuis. Je kunt je bibberende buurman helpen met een nummertje te schuiven, je herhaalt het omgeroepen getal voor je buurvrouw en roept ‘bingo’ als je vergeetachtige overbuurman het even niet gezien heeft. Je hebt je vaste plek die ze voor je vrijhouden. Die vaste plek is belangrijk omdat die betekent dat het je toe doet als je er bent. Dat ze op je zitten te wachten.

8. Om waardigheid te ervaren, moet je eruit kunnen zien als degene die je wilt zijn. Is je haar verkeerd gekamd, zit je hemd ín je onderbroek in plaats van er overheen, zit er nog wat eten aan je mond; het maakt allemaal dat je je niet jezelf voelt. Dat tast je gevoel van waardigheid aan, zo was ook mijn ervaring. Het zijn kleine dingen. Maar als er geen grote dingen meer zijn, zijn het de kleine dingen die ertoe doen.

9. Goed contact met personeel is fijn. Contact wordt pas waardevol als die ander zich als mens laat zien. Medewerkers die klantgericht zijn of netjes en professioneel ‘hun ding’ doen, spraken mij minder aan. Ik vond het prettig als ze ook hun ongemak met mij deelden en we met elkaar afwegingen konden maken wat te doen, als het even niet uit kwam wat ik vroeg. Je vindt pas bevestiging van wie je bent, als de ander zich laat zien aan jou.

10. ‘Zegt u maar wat u wilt’, vond ik een lastige vraag. Ik vind het namelijk niet prettig als iedereen zomaar doet wat ik vraag. Drie dingen zijn dan ingewikkeld. In de eerste plaats kan ik vaak niet overzien wat ik kán willen. In de tweede plaats doet het er blijkbaar niet zoveel toe wat ik wil, alles kan. In de derde plaats wil ik best met mensen rekening houden. Dat maakt het contact een stuk interessanter.

Rode draad bij de voorgaande punten is dat ik als afhankelijk en oud mens andere dingen belangrijk vind dan als vitaal jong en middelbaar mens. Zorg geven zoals je die zelf zou willen krijgen, is een mooi uitgangspunt, maar alleen als je weet wat het is om oud en kwetsbaar te zijn. Je perspectief verandert met het naderende eindige van je leven en je ervaren eindigheid. Als het goed gaat kun je je opnieuw tot je leven en jezelf verhouden. Het is de ervaring die telt bij de kennis en het oordeel over wat goede zorg aan het einde van je leven is.

De ervaring telt ook in de professionele rol

Hoe dat voor mij persoonlijk gold, heb ik in dit artikel proberen te beschrijven. Maar de ervaring telt ook voor mijn professionele rol: als bestuurder van Vilans, het kenniscentrum voor de langdurende zorg, als bijzonder hoogleraar Organisatie en beleid van zorg aan de Vrije Universiteit en als lid van de Kwaliteitsraad van het Zorginstituut.

Ik ben me ervan bewust geworden dat ervaringsleren, zoals de Participatiekliniek dat zo prachtig ontwikkeld heeft en zoals dat op veel opleidingen en door veel organisaties gepraktiseerd wordt, enorm belangrijk is. En dat is niet alleen iets voor zorgprofessionals, maar ook voor bestuurders, beleidmakers, zorginkopers en ga zo maar door. Ik zou willen dat ervaringsleren ook in opleidingen en scholingsdagen voor deze groep stakeholders in de zorg terecht komt.

Ik heb ook geleerd dat de cliëntervaring een wezenlijk element moet zijn in het kwaliteitsdenken. We zien dat momenteel in allerlei sectoren in de zorg veel meer aandacht krijgen. Ik denk wel, dat we kritisch moeten zijn hoe we die cliëntervaringen zichtbaar krijgen. Ik vind dat daar de gehandicaptenzorg echt een koploper in is met een rijkdom aan goed onderbouwde instrumenten. Maar of het genoeg is?

Gedeelde besluitvorming is een complex proces dat verder gaat dan een goed gesprek tussen de zorgvrager en de behandelaar ‘in de spreekkamer’. Het komt mij over dat we te plat omgaan met dit soort begrippen en met instrumenten om in het goede gesprek met de patiënt en cliënt te komen. Het is echt niet gemakkelijk om je als gezond mens met een drukke agenda in de belevingswereld van een zorgvrager te verplaatsen. Het gesprek moet verder gaan dan: ‘wat denkt u er zelf van?’ Of: ‘wat vindt u belangrijk?’

Mijn ervaringen hebben mij ook geleerd dat je als cliënt best heel prettig geholpen kunt worden door mensen die niet hoogopgeleid zijn, mits ze over goede sociale vaardigheden beschikken en een beetje van je kunnen gaan houden. En het omgekeerde is ook van belang. Ik ben kritischer geworden op de waarde die aan professionele distantie wordt toegekend. Menselijke nabijheid is ook heel fijn. En een hoge opleiding is geen garantie voor een goed contact. En je moet als hoog opgeleide oppassen om je normen op te leggen aan anderen.

En tenslotte. Ik probeer bij beleidsdiscussies, het ontwikkelen van interventies en bij onderzoek altijd te bedenken wat een cliënt ervaart en welke beleving je hem of haar toewenst. En dat doe ik graag heel ‘aards’. Met groot en klein geluk, verdriet en ongemak, voor de patiënt/cliënt en voor diens naasten. Ervaringen helpen daarbij. Je moet in mijn werk en in het algemeen in het werken in de zorg de ervaringen koesteren, ze goed analyseren op hun elementen en waarden. Het artikel heet niet voor niets: De ervaring telt!