Jaarlijks krijgen zo’n 45.000 Nederlanders een beroerte. Van de mensen die dat overleven, gaat 65 procent direct na het ziekenhuis naar huis. Al dan niet met vervolgzorg zoals poliklinische revalidatiebehandeling. “De mate van herstel bij deze zogenaamde walking and talking-patiënt wordt echter nogal eens overschat”, concluderen onderzoekers van het UMC Utrecht en Maastricht University in de Restore4stroke studie.
Verwachtingsmanagement
Zo hebben veel patiënten lange tijd last van de minder zichtbare problemen, zoals cognitieve en emotionele gevolgen en vermoeidheid. “Dergelijke problemen kunnen de maatschappelijke participatie en kwaliteit van leven negatief beïnvloeden”, aldus de onderzoekers. “Het is daarom van belang om eventuele ongunstige uitkomsten beter te kunnen voorspellen, zodat daar al vroeg op kan worden geanticipeerd en gerichte nazorg kan worden ingezet.”
Santeon ziet dat CVA-patiënten behoefte hebben aan begrijpelijke uitkomstinformatie over de gevolgen van een herseninfarct. “In de praktijk werden die onzichtbare gevolgen vooraf weinig benoemd en bleef het een onderbelicht thema in de spreekkamer”, vertelt Anouck Splinter, projectleider van de infographic. De infographic is onderdeel van het Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon, waarbij uitkomstinformatie toegankelijk wordt gemaakt in de spreekkamer of in de kliniek. Patiënten krijgen op maat informatie over zorguitkomsten, zodat zij – samen met hun zorgverlener – beter kunnen beslissen over welke zorg het beste bij hen past.
Informatie op maat over zorguitkomsten
Om CVA-patiënten (Cerebro Vasculair Accident) meer inzicht te bieden in het revalidatieverloop, is Santeon de samenwerking aangegaan met onderzoekers van UMC Utrecht en Maastricht University en patiëntenvereniging Hersenletsel.nl. Voor het ontwikkelen van de infographic is data gebruikt uit de Restore4stroke studie, opgezet door Anne Visser-Meily (UMC Utrecht) en Caroline van Heugten (Maastricht University). Deze informatie is gebaseerd op 261 patiënten die een herseninfarct hebben gehad en op diverse meetmomenten een vragenlijst invulden. “Op basis van die data heeft Santeon inzichtelijk gemaakt wat de verwachtingen zijn na een herseninfarct”, aldus Splinter.
Leidraad
De infographic biedt mensen die een herseninfarct hebben doorgemaakt uitkomstinformatie over wat zij kunnen verwachten op het gebied van dagelijks functioneren, denkfuncties, emotionele gevolgen en vermoeidheid. Deels om verwachtingen te managen in het revalidatieproces. “Maar de infographic moet er voornamelijk toe leiden dat patiënten zich gehoord en gezien voelen en het een structurele leidraad vormt in gesprekken met zorgverleners.” De tool is met medewerking van patiënten tot stand gekomen.
Samen beslissen
In de Santeon-ziekenhuizen wordt de infographic aan de patiënt meegegeven bij ontslag en ingezet bij de nazorgpoli. “Het is een mooi handvat voor patiënten om onzichtbare gevolgen bespreekbaar te maken in de spreekkamer”, aldus professor en neuroloog Renske van den Berg-Vos. Daarnaast ligt de bal ook bij de zorgverlener. “Die kan het onderwerp aansnijden. Door het gesprek aan te gaan, kunnen zorgverlener en patiënt samen beter beslissen over welke zorg het beste bij hen past bij vervolgbehandelingen.”
De infographic is te vinden via de website van het Experiment Uitkomstindicatoren. Santeon heeft de ambitie om steeds meer data om te zetten naar bruikbare informatie voor patiënten.
Het Experiment Uitkomstindicatoren maakt onderdeel uit van het programma Uitkomstgerichte Zorg van het ministerie van VWS, ZonMw begeleidt het programma.
