Artikel bewaren

Je hebt een account nodig om artikelen in je profiel op te slaan

Login of Maak een account aan
Reacties0

Kwaliteit van leven, wie bepaalt dat?

“Wat kwaliteit van leven is, is heel persoonlijk”, stelt Patrick Vriens, recent benoemd tot hoogleraar Kwaliteit van leven in de medische setting aan de Tilburg University. Maar hoe meet je die individuele kwaliteit van leven accuraat? Momenteel gaat dat met behulp van dagboeken en vragenlijsten. “De lengte van die vragenlijsten zijn op zich al een aanslag op de kwaliteit van leven”, meent Vriens.

Patrick Vriens is net als Taco Gosens benoemd tot bijzonder hoogleraar ‘Kwaliteit van leven in de medische setting’ bij het departement Medische en Klinische Psychologie aan Tilburg University. Patrick Vriens is (vaat)chirurg. Taco Gosens orthopedisch chirurg. Ze zijn allebei werkzaam in het Elisabeth-Tweesteden Ziekenhuis.

Leerstoelen

Hoewel beide chirurgen zijn aangenomen voor dezelfde leerstoel, hebben ze ieder hun eigen (onderzoeks)focus. Gosens wil zich bezig gaan houden met het effect dat de psychische gesteldheid van de patiënt heeft op de uitkomsten van operaties en behandelingen. Vriens wil onderzoek doen naar hoe de kwaliteit van het leven van de patiënt beter gemeten kan worden.

Bepaal jij dat?

“De recent verschenen biografie van Michiel Romeyn heet Bepaal jij dat?. Ik moet daar almaar aan denken als het gaat om kwaliteit van leven van de patiënt. Want wie bepaalt dat? De patiënt zelf natuurlijk.” Vriens zou dit graag bij meer artsen aan het verstand peuteren.

Kwaliteit versus gezondheid

“Kwaliteit van leven is niet hetzelfde als iemands gezondheidstoestand.” Vriens geeft een voorbeeld van de ervaren kwaliteit van leven door nierpatiënten, dat hij in het ETZ onderzocht, samen met professor Van der Laan uit het Amphia ziekenhuis. Het ging om patiënten die meerdere keren per week naar het ziekenhuis moeten voor dialyse. “De gezondheidstoestand van deze mensen is heel laag. Toch bleken de 80-plussers met dit type nierproblemen een goede kwaliteit van leven te ervaren vergeleken met leeftijdsgenoten. Dialysepatiënten worden drie keer per week opgehaald door een taxi en komen zo doende regelmatig onder de mensen. Het geeft sociale structuur.”

“Een jongere patiënt met dezelfde gezondheidstoestand kan daarentegen een slechtere kwaliteit van leven hebben vanwege dezelfde dialyse”, zegt Vriens. “Voor diegene kunnen de afspraken een ongewenste onderbreking zijn van sociale activiteiten.”

Evidence based medicine

“Wij chirurgen zijn ontzettend bezig met evidence based medicine. Wat is de beste behandeling op basis van prospective randomised trials en meta analyses. Wat we vaak vergeten is de laatste stap van evidende baced medicine: dat je de kennis uit de literatuur toepast op de individuele situatie van de patiënt tegenover je. Die stap wordt nogal eens overgeslagen.”

“Terwijl de kwaliteit van leven verbeteren het uitgangspunt is van elke behandeling. En elke patiënt is anders. Dus is het de kunst uit te vinden hoe je de wetenschap in de spreekkamer weer terugbrengt naar wat het voor de kwaliteit van leven van die specifieke patiënt kan doen.”

Dagboekjes

Hoe meet je kwaliteit van leven als dat zo individueel is? “Tot nu toe werken we vaak met dagboekjes en gevalideerde vragenlijsten”, vertelt Vriens. “Maar soms staan daar irrelevante vragen in. Zoals: heeft u pijn bij het traplopen? Daar zou bij moeten staan: vindt u het erg om pijn te hebben bij het traplopen?”

Vragenlijsten

“Bovendien zijn die vragenlijsten monsterlijke gedrochten waar patiënten uren mee bezig zijn”, vervolgt Vriens. “Het invullen van die vragenlijsten is op zichzelf al een aanslag op de kwaliteit van leven van de patiënt.”

Korte vragen

Daarom ontwikkelde Vriens met zijn collega-onderzoekers een alternatief. In plaats van één lange vragenlijst werkt hij nu met een app die korte vragen stelt, verdeeld over de dag. “Gemiddeld pakt een mens twintig keer per dan z’n telefoon op, dus we hebben het opgeknipt in maximaal twintig simpele vragen per dag”, vertelt Vriens. “Op die manier hebben we ook beter een real time analyse in plaats van dat gevraagd wordt naar de pijn van afgelopen week.”

Gepersonaliseerde feedback

“Een ander voordeel van deze app is dat patiënten tevens gepersonaliseerde feedback kunnen krijgen”, vervolgt Vriens. “Bijvoorbeeld: ‘De meeste patiënten geven de pijn twee dagen na de operatie een 4, u zegt dat uw pijn nu 3 op 10 is. Het gaat dus relatief goed.’ Of: ‘U geeft uw pijn een 7. Dat is hoger dan het gemiddeld. Hebt u uw pijnstillers vandaag genomen?’.”

Stappenteller

Uiteindelijk zou de app zelfs gekoppeld kunnen worden aan de stappenteller en weer app en de patiënt kunnen melden: “U hebt uw stappendoel nog niet gehaald vandaag en het is mooi weer. Misschien tijd voor een wandelingetje?”

Geen tovenaars

Maar zelfs al is de kwaliteit van leven nog zo persoonlijk, de medische mogelijkheden zijn niet oneindig. “Dat de patiënt zelf bepaalt wat zijn of haar kwaliteit van leven betekent, maakt van artsen nog geen tovenaars zijn die elke ziekte en elk ongemak kunnen wegnemen. Natuurlijk moeten wij ook de juiste verwachtingen scheppen”, zegt Vriens, waarbij hij verwijst naar het werk van zijn collega hoogleraar Taco Gosens.

“Kwaliteit van leven heeft ook te maken zo lang mogelijk zo fit mogelijk. Wij dokters kunnen in het gunstigste geval het natuurlijk beloop van ziekte een beetje beïnvloeden. Zoals Voltaire zei: ‘de kunst van de geneeskunde is de patiënt te amuseren terwijl de natuur de ziekte geneest’. Het belangrijkste is dat je met de patiënt aan tafel gaat zitten en kijkt wat voor die individuele patiënt de beste mogelijkheid is.”

Geef je reactie

Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn. Heb je nog geen account, maak dan hieronder een account aan. Lees ook de spelregels.