Voor wie is de communicatie in de zorg problematisch?
“Tweeëneenhalf miljoen mensen hebben zoveel moeite met schrijven en lezen dat het hun dagelijks leven beïnvloedt en een vierde van de bevolking vindt het moeilijk de weg in de zorg te vinden, informatie te begrijpen en toe te passen. In de ziekenhuispopulatie met relatief meer ouderen met minstens één chronische aandoening, ligt dit percentage op sommige afdelingen op meer dan 50 procent.”
Patiënten moeten steeds vaker vragenlijsten invullen. Hoe verloopt dat?
“De hoeveelheid vragenlijsten is schrikbarend. Het gebeurt dat mensen geen ziekenhuisafspraak kunnen maken als ze geen vragenlijst invullen. Als Pharos-medewerkers gaan we regelmatig met onderzoekers door een vragenlijst heen. Bij elke vraag vragen wij wat de bedoeling van de vraag is. Daar ontstaat dan discussie over. Veel vragen zijn onduidelijk of letterlijk vertaald uit het Engels. Wat is dan de waarde van die vragen?
We horen vaak als tegenargument dat het om gevalideerde vragenlijsten gaat. Maar gevalideerd door wie? Door hoogopgeleide mensen die hoogopgeleide patiënten vertegenwoordigen? De meeste mensen gaat de gebruikte taal boven de pet. Bijvoorbeeld: ‘hoe is uw kwaliteit van leven’ is een abstracte en veelomvattende vraag die er geen rekening mee houdt dat iemand bijvoorbeeld net een slechte week achter de rug heeft. Vraag iemand of hij de afgelopen week andere mensen heeft gesproken of hoe het op het werk was. Leg mensen ook uit waarom het belangrijk is dat ze de vragen beantwoorden en bied ze hulp aan bij het invullen. Het zou mooi zijn als vragenlijsten niet meer dan twintig vragen in begrijpelijke taal bevatten. Hoogopgeleiden vinden dat ook prettig.”
Hoe helder is het gesprek in de spreekkamer?
“Artsen en verpleegkundigen doen hun best. Maar er zijn ook nog veel zorgverleners die zeggen dat ze geen laaggeletterde patiënten hebben. Ze herkennen ze niet. Veel artsen overschatten hun uitlegvaardigheden. Op de vraag ‘heeft u het begrepen?’ zeggen veel patiënten ja, want ze willen niet voor dom worden aangezien. Uit onderzoek weten we dat mensen maar 20 tot 40 procent onthouden uit een gesprek met een arts. Met slecht nieuws is het nog erger. Dat komt bij bijna niemand binnen. Of mensen horen alleen wat ze willen horen. Communicatie is echt heel moeilijk.”
Hoe moeten artsen het gesprek dan wel voeren?
“Spreek mensen aan in begrijpelijke, maar wel volwassen taal. En vraag of je het goed hebt uitgelegd en of de patiënt in eigen woorden kan vertellen waar jullie het over hebben gehad. Als de patiënt dat niet kan, is jouw uitleg niet begrijpelijk genoeg geweest. Gebruik hulpmiddelen, zoals afbeeldingen die zijn afgestemd op de persoon tegenover je. Eén van Pharos’ hulpmiddelen daarvoor is begrijpjelichaam.nl. Wees concreet, gebruik actieve taal en probeer medisch jargon te vermijden of leg dat goed uit. Met begrijpelijke taal kan samen beslissen ook met patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden.”
Van patiënten wordt ook verwacht dat ze in toenemende mate digitaal vaardig zijn. Hoe gaat dat?
“Het is een trein die niet meer te stoppen is. Dat heel veel mensen een mobiele telefoon hebben, biedt mogelijkheden. Maar wat ik vaak zie is: we maken een app en dan zijn we klaar. Terwijl ik zou zeggen: kijk eerst naar het probleem, maak een analyse, bespreek dat met de mensen om wie het gaat en bedenk dan welke vorm van informatievoorziening passend zou zijn. Heel vaak is dat niet een app. Je kunt bijvoorbeeld ook een informatiefilmpje maken en dat met een sms’je aan een patiënt sturen. En maak je wel een app, maak die dan samen met de mensen voor wie hij is. Jongeren kunnen veel op hun mobiele telefoon, maar niet per se informatie over gezondheid opzoeken. Daar gaat nog veel fout. Bedenk ook dat er altijd mensen zijn die niet digitaal willen of kunnen, dus er moet altijd een plek blijven waar ook zij terechtkunnen.”
Pharos probeert in de gezondheidszorg en het onderwijs mensen bewust te maken van gezondheidsverschillen en begrijpelijke communicatie. Werkt dat?
“Zeker. Ik zie dat er meer aandacht voor komt en dat er stappen gezet worden. Je hebt inmiddels casemanagers, regisseurs en verpleegkundigen die gaten opvullen en mensen helpen hun weg te vinden. Maar vereenvoudig nou gewoon het hele stelsel, want we hebben het met zijn allen echt veel te ingewikkeld gemaakt.”
Ik reageer op: “Of mensen horen alleen wat ze willen horen.” Dat geldt ook voor verpleegkundigen en artsen.
Een vriendin van mijn moeder is oud doch redelijk gezond. Toch wil ze al 10 jaar euthanasie omdat zij haar leven voltooid vindt. Al haar vriendinnen en kennissen (waaronder mijn ouders) zijn overleden. Ze maakt er het beste van en tuiniert en bridget etc. De huisarts snapt niet dat dit los staat van haar euthanasie wens die altijd onveranderd is. Dit kost wat haar betreft de samenleving elke maand onnodig AOW.
Onze moeder daarentegen bleef proberen om 100 te worden, ook al was ze al een keer terminaal verklaard. Zij was al een paar jaar afhankelijk van de mantelzorg van haar man, en kreeg na een ziekenhuisopname zuurstofzorg en ZIN. Toen haar man de mantelzorg die dag en nacht nodig was, niet meer wilde bieden en ZIN niet meer passend bleek, wilde de verpleegkundige die de indicatie deed en een PGB aanvraagformulier invulde, niet horen,
– dat onze moeder dag en nacht in de gaten moest worden, omdat zij zichzelf in gevaar bracht. Zij startte met en zonder alarmeren eigen transfers om in en uit bed te komen en op toilet of toiletstoel te komen, wat zeer frequent gebeurde.
– dat haar man en kinderen geen onbetaalde zorg (meer) konden of wilden geven en onbetaalde zorg sowieso niet van de kinderen verwacht mocht worden.
De verpleegkundige wilde niet bij haar man, onze vader, nagaan of deze twee beweringen klopte. De verpleegkundige nam geen contact op met de huisarts en schakelde ook geen ergotherapeut in, die achteraf bevestigde dat het bed veel te hoog was om veilig in en uit te stappen.
Mooi signaal.
Volgens mij spelen rondom vragenlijsten 2 en mogelijk 3 lenzen:
– input verkrijgen om een goed samen beslis gesprek te krijgen
– input verkrijgen voor outcome gebaseerde geneeskunde waarbij je uiteindelijk stuurt op uitkomsten en kosten
– wetenschappelijk onderzoek
Het pleidooi van mw Boland raakt volgens mij vooral de eerste lens en daar is op korte termijn de meeste winst te behalen. Voor lens 2 en 3 zouden we meer met steekproeven kunnen werken waarbij ook actief wordt teruggekoppeld aan de patient.