Hoe staat de datagedreven zorg ervoor?
“Vorig jaar ging het ook wat dat betreft vooral over de covid-crisis. Data over corona zien we nu dagelijks in de krant, zoals die van de Nationale Intensive Care Evaluatie (NICE). Ze dragen bij aan de overtuiging dat actuele data belangrijk zijn voor het sturen, het organiseren en het op peil houden van de kwaliteit van de zorg.
Ook zijn er initiatieven genomen, zoals die van de Samenwerkende Kwaliteitsregistraties (SKR), om gezamenlijk de effecten van de pandemie op de reguliere zorg te evalueren. Daar komt zeker een vervolg op.
Ook het Programma Uitkomstgerichte Zorg en Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen van het Zorginstituut laten zien dat betrouwbare data belangrijk zijn in de dagelijkse praktijk. Dit heeft het urgentiebesef voor een goede data-infrastructuur en wettelijke kaders sterk doen toenemen.”
Wat moet er concreet gebeuren in dit jaar?
“Data moeten beter ontsloten worden. De elektronische patiëntendossiers (epd’s) in ziekenhuizen zijn een belangrijke bron van data, maar gegevens zijn daarin onvoldoende gestructureerd en eenduidig vastgelegd. Ze kunnen nu niet op een efficiënte manier worden hergebruikt voor kwaliteitsregistratie of wetenschappelijk onderzoek, daardoor is betrouwbare dataverzameling nu nog een erg arbeidsintensief proces.
Veel kennis, data en techniek zijn al beschikbaar. Bijvoorbeeld bij de Samenwerkende Data Verwerkers (SDV) en SKR, die de handen ineen hebben geslagen. Maar veel goede initiatieven, zoals Verduurzamen kwaliteitsregistraties, Uitkomstgerichte zorg, Regie op Registers en Health-RI zijn nu nog te gefractioneerd om grote stappen te kunnen maken richting die efficiënte zorginformatie infrastructuur, terwijl de data die ze nodig hebben elkaar grotendeels overlappen.
Er bestaan al een commissie Data inhoud en een commissie Data governance, die nu alleen gaan over kwaliteitsregistraties. Het zou goed zijn als andere registratie-initiatieven zich daarbij aan zouden sluiten, dan voorkomen we doublures en wordt het uitwisselen van data eenvoudiger.
Er is centrale regie nodig en een zekere hygiëne bij het opstarten van nieuwe initiatieven. Ik ben sterk voor een stimuleringsprogramma dat ziekenhuizen in staat stelt hun epd’s daarvoor goed in te richten, samen met de epd-leveranciers, zoals dat bijvoorbeeld ook is gedaan voor de implementatie van patiëntenportalen in het VIPP-programma.
Gelukkig hebben we nu een minister die de knelpunten in de zorg goed kent en hier een rol in kan spelen, bijvoorbeeld in het nieuw af te sluiten Hoofdlijnenakkoord.”
Wat is het belang van de aangescherpte Wet Kwaliteitsregistraties?
“De wet moet gegevensuitwisseling ten behoeve van kwaliteitsregistratie makkelijker en veiliger maken. Dat hierbij gebruik gemaakt kan worden van een uniek nummer, zoals het BSN, juich ik zeer toe.
In de oncologie gebeurt het steeds vaker dat een patiënt voor zijn tumor behandeld wordt in verschillende ziekenhuizen, die samenwerken in een oncologisch netwerk. De diagnose wordt dan gesteld in ziekenhuis A, de operatie in gespecialiseerd centrum B en de bestraling in radiotherapie-instituut C, waarna de patiënt teruggaat naar A voor de nazorg.
Het is belangrijk de kwaliteit van zorg en het functioneren van het netwerk te kunnen meten en verbeteren over de ziekenhuizen heen, waarvoor de gegevens van de patiënt aan elkaar gekoppeld moeten kunnen worden. Anders mis je het totale beeld.
Wel moet de privacy en security goed geregeld zijn en moeten analyses gedaan worden op geanonimiseerde gegevens. De SDV stelt daar hoge eisen aan. Na tien jaar ervaring met kwaliteitsregistraties heb ik daar het volste vertrouwen in, maar er moet onverminderd aandacht voor blijven.”
Wat betekent waardegedreven zorg voor de oncologie?
“Er is een transformatie in de oncologie gaande waarin we beseffen dat de patiënt in de spreekkamer niet de typische patiënt is uit de klinische studies waarop wij ons handelen baseren. Elke patiënt is uniek en willen we haar passende zorg bieden dan hebben we informatie nodig van patiënten die op haar lijken, dus ‘patients like me’.
Door bepaalde selecties te maken uit kwaliteitsregistraties, met soms gegevens van meer dan 100.000 patiënten, op basis van leeftijd, bijkomende ziektes, medicatie, tumorstadium et cetera, kan je veel persoonlijkere informatie en een betere voorspelling geven van de verwachte uitkomst voor de patiënt in zijn of haar situatie. Daarbij zijn ook patiëntgerapporteerde uitkomsten over bijvoorbeeld kwaliteit van leven van belang.
Het is nog geen gemeengoed dat vragenlijsten ingevuld worden en gebruikt in de spreekkamer. Artsen moeten daarmee leren omgaan, het is een cultuuromslag. Door onderzoek te doen naar wat het beste werkt, zoals op de afdeling Medische Besliskunde van het LUMC gebeurt, kunnen artsen dit soort gegevens steeds beter gebruiken voor shared decision making en goed onderbouwd waardegedreven zorg implementeren in de dagelijkse praktijk.”
