Tijdens haar congres, op woensdag 28 november in Utrecht, presenteerde de Nederlandse Hartregistratie (NHR) haar resultaten over het jaar 2017, het jaar waarin de NHR werd opgericht vanuit drie voorgangers: de BHN, de NCDR en Meetbaar Beter.
Een aantal van die resultaten is opvallend. Waar de drie voorgangers een jaar eerder nog nauwelijks iets konden zeggen over de kwaliteit van leven van hartpatiënten, is de NHR nu zo ver dat ze vanuit diverse ziekenhuizen PROMS aangeleverd heeft gekregen van in totaal 7.000 patiënten. “Wat we daaruit kunnen afleiden, is dat bij alle behandelingen waarvoor deze gegevens geregistreerd worden, de aangeleverde patiënten een jaar na de ingreep gemiddeld genomen een significant betere kwaliteit van leven ervaren dan daarvoor”, vertelt NHR-directeur Dennis van Veghel. “En die betere kwaliteit ervaren ze zowel fysiek als psychisch.”
Het PROM-formulier dat de NHR gebruikt om die informatie te verzamelen, is een internationaal geaccepteerde en gevalideerde vragenlijst die eenduidige informatie oplevert. “Een schat aan informatie, die natuurlijk nog veel groter moet worden. Op dit moment kunnen we alleen uitspraken doen over de patiëntgroepen die de vragenlijst hebben ingevuld. En wat misschien nog veel interessanter is: uit analyse van de PROM-vragenlijsten kunnen we zien of patiënten een verbeterde, gelijkblijvende of verminderde kwaliteit ervaren. In die laatste categorie vallen bij sommige behandelingen toch nog zo’n 15% van de patiënten. De Nederlandse hartzorg is over de hele breedte echt van goede kwaliteit, maar zo’n percentage rechtvaardigt onderzoek naar de vraag waar hem dat in zit.”
Aorta
Een andere opvallende ontwikkeling meldt de NHR op het gebied van de behandeling van Aortakleplijden, waarvoor de behandeling vervanging is van een van de hartkleppen. Opmerkelijk daarbij is de groei van het aantal TAVI’s; behandelingen waarbij de klep met behulp van een katheter wordt ingebracht via een slagader. Van Veghel: Vorig jaar was het eerste jaar waarin het aantal TAVI’s hoger was dan het aantal traditionele ingrepen via open hartchirurgie (AVR). Maar het aantal AVR’s blijft ongeveer stabiel, dus het aantal ingrepen dat in totaal wordt uitgevoerd neemt toe. En wat we zien is dat, hoewel de gemiddelde geprognosticeerde sterftekans op basis van patiëntkenmerken hoger was dan in 2013, bij dus een grotere groep patiënten, de daadwerkelijke sterftecijfers zijn gedaald.”
Basis
Het fusiejaar 2017 legde volgens Van Veghel ‘een fantastische basis voor de toekomst’. De NHR is nu de eerste volledig landelijke kwaliteitsregistratie voor hartaandoeningen die alle specialismen die zich met het hart bezighouden omvat. Door de fusie zijn nu voor het eerst ook alle Nederlandse ziekenhuizen bij de NHR aangesloten en kunnen dus straks alle Nederlandse hartpatiënten gevolgd worden door alle fases van hun behandeltraject. Vanaf de diagnose tot jaren na de interventie die ze hebben ondergaan.
“We hebben het afgelopen jaar enorm veel ingeregeld, en alle ziekenhuizen zijn aangesloten. De registratiecommissies – waarin doktoren samenkomen om de data te analyseren en te bepalen hoe agenda ten behoeve van kwaliteitsverbetering eruit moet zien – zijn ingericht. Het werk kan nu echt beginnen.”
Registratielast
Voor komend jaar is de NHR van plan om voor het eerst ziekenhuizen aan te bieden langs te komen om met doktoren de plaatselijke data te bestuderen en ze te ondersteunen bij het identificeren van mogelijkheden ter kwaliteitsverbetering.
Belangrijk agendapunt waar ook aan gewerkt wordt: het terugbrengen van de registratielast. “Ik zou graag in opdracht van de ziekenhuizen koppelingen gaan leggen met externe databases zoals het CBS, zodat uitwisseling tot stand komt”, vertelt Van Veghel. “En we willen nieuwe registraties opstarten op het gebied van hartfalen en het acuut coronair syndroom. Die zullen namelijk enorm gaan helpen om in dergelijke gevallen de data van de betreffende patiënt vlot boven te halen. Nu moeten ziekenhuizen zich vaak nog enorm inspannen om patiënten over de lange termijn te kunnen blijven volgen.”
