Auteur: Maag Lever Darm Stichting
Stel, een man van 67 jaar, getrouwd, twee kinderen, vierde kleinkind op komst. Hij is net gepensioneerd en wordt gediagnosticeerd met uitgezaaide dikkedarmkanker. Tijdens het eerste gesprek met zijn arts krijgt hij een uitreikvel met behandelopties.
Thuis gaat hij zelf verder aan de slag. Hij logt in op de online keuzehulp en leest rustig alle informatie over dikkedarmkanker. Hij beantwoordt ook vragen. Over wat hij nog kan en wil tijdens én na de behandeling. Hij had eindelijk tijd voor zijn grote passie, klussen, en was net begonnen met het bouwen van een poppenhuis voor zijn kleinkinderen. De keuzehulp zet zijn behandelopties op een rij. Hij hoeft niet lang na te denken, de kans op neuropathie belemmert zijn klusmogelijkheden, haaruitval is geen enkel probleem, kaal is hij toch al. Hij kiest dan ook voor een schema dat hierbij past zodat hij ook nog energie overhoudt voor het klussen.
Moeilijke keuze
Bij uitgezaaide dikkedarmkanker staan patiënten voor een moeilijke keuze. Willen ze een korter leven van betere kwaliteit? Of een zo lang mogelijk leven, dat waarschijnlijk zwaarder is door de impact van behandelingen?
De keuzehulp zet alle behandelopties en mogelijke bijwerkingen van medicatie overzichtelijk op een rij voor eerste- en latere- lijns behandelingen. Inmiddels heeft een groeiend aantal oncologieteams deze werkwijze omarmd en wordt in vijftien ziekenhuizen de keuzehulp ingezet als vast onderdeel van het zorgtraject.
Een duidelijk overzicht
De keuzehulp werd in 2016 ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, een team van internist-oncologen, ZorgKeuzelab en patiëntenvereniging Darmkanker Nederland.
Een van de initiatiefnemers was Miriam Koopman, internist-oncoloog in het UMC Utrecht. “Voor mensen met uitgezaaide dikkedarmkanker zijn er tegenwoordig veel behandelopties. Ze hebben allemaal vergelijkbare gezondheidseffecten, maar een andere impact op het dagelijks leven. Er bestond geen duidelijk overzicht van die behandelingen en hun bijwerkingen. De keuzehulp biedt dat overzicht wel. Voor artsen, maar zeker ook voor patiënten. Het laat ze zien dat ze een keuze hebben. Ook geeft het duidelijk aan wat er nog mogelijk is indien de eerste behandeling niet (meer) aanslaat.”
Keuzehulp als houvast
Koopman werkt uiteraard zelf ook met de keuzehulp. “Mijn patiënten vertellen me dat ze het fijn vinden om alle opties naast elkaar te zien. Zo kunnen ze kiezen voor de behandeling die het beste in hun leven past. Als bijvoorbeeld een pianist moet kiezen tussen een behandelschema dat tintelingen in de vingers geeft en een vergelijkbaar behandelschema dat kaalheid veroorzaakt, kiest hij waarschijnlijk voor het laatste.”
“Daarnaast geeft de keuzehulp mensen de rust en ruimte om thuis alle keuzes naast elkaar te zetten. Patiënten zitten daardoor bij latere afspraken meer ontspannen tegenover me. Dat vind ik mooi om te merken. Tijdens het hele traject houden we op de papieren uitdraai van de keuzehulp samen hun opties bij. Die versie nemen ze steeds mee naar afspraken, in steeds verder verfrommelde staat. Hij geeft letterlijk houvast.”
Meer tijd voor begeleiding
Ook artsen krijgen dankzij de keuzehulp meer grip op de keuzes van hun patiënten. Internist-oncoloog Cathrien Tromp is er stellig over. “Dit is wat je wilt als arts.”
Zij en haar collega’s in het Gelre Ziekenhuis in Apeldoorn werken sinds 2019 met de tool. “Je kunt als arts niet raden wat een patiënt al weet over behandelmogelijkheden. Terwijl je wel wilt dat hij of zij goed geïnformeerd een beslissing neemt. Ik vind het ook prettig dat de keuzehulp een bijdrage levert aan de verwachtingen van patiënten. Ze zien zelf welke bijwerkingen en beperkingen een behandeling heeft. En ook mooi: dankzij de keuzehulp houd je meer tijd over voor begeleiding van je patiënt.”
De beste hulp
Als het aan initiatiefnemer Koopman ligt, kan de keuzehulp nóg meer impact hebben. “Daarvoor moeten we extra informatie in de keuzehulp opnemen waardoor het advies nog meer op maat kan worden gegeven. Denk aan specifieke kenmerken van de darmkanker die iets zeggen over de agressiviteit. En daarmee het te verwachten beloop van de ziekte, waarbij sommige medicijnen juist wel of niet gegeven kunnen worden.”
“We kunnen steeds meer verschillende suptypen onderscheiden waar nieuwe behandelingen voor beschikbaar komen, waaronder ook nieuwe behandelingen in studieverband. Als we deze studie-opties ook in de keuzehulp opnemen, wordt iedere patiënt optimaal geïnformeerd. Er zullen dan nog meer patiënten een kans krijgen om aan deze studies deel te nemen, zo verzamelen we efficiënter data voor onderzoek naar nieuwe behandelmethodes. Bovendien ziet geen arts opties over het hoofd én kan de patiënt zelf aangeven welke medicatie hij wil. Daarom zetten we ons er ook voor in om de keuzehulp uit te breiden naar alle ziekenhuizen in Nederland. Dan is iedere patiënt verzekerd van een compleet volledig behandeladvies volgens de nieuwste inzichten.”
Volgende stap: nog meer regie
Koopman blijft nadenken hoe ze de keuzehulp nog verder kan verbeteren. ‘De volgende stap is een systeem dat een behandeladvies op maat geeft. Dat rolt eruit nadat de behandelaar de testuitslagen en keuzes van een patiënt invult. In dat advies staan dan de mogelijke behandelingen met bijbehorend effect, inclusief de kans op verschillende bijwerkingen, en de mogelijkheden voor deelname aan een behandeling in studieverband. Op die manier neem je als arts altijd de nieuwste inzichten in je advies mee en houd je nog meer tijd over om patiënten te adviseren. Voor patiënten betekent het een nóg completer advies op maat. Zo pakken arts en patiënt steeds meer samen de regie.’
Om de Dikkedarmkanker keuzehulp samen met patiënten uit te proberen, is hier een proefpakket beschikbaar.
———————————————————————————————
Op Qruxx staan vijf e-leanings over samen beslissen. De e-learnings zijn in de afgelopen jaren door NFK ontwikkeld in samenwerking met veel andere betrokkenen uit de praktijk. Naast een inleidende module zijn er modules over samen beslissen bij beperkte gezondheidsvaardigheden en in de palliatieve zorg, de toepassing van uitkomstinformatie bij samen beslissen en ondersteunen bij samen beslissen.
