Tekst: Pierre de Winter
Santeon, samenwerkingsverband van zeven topklinische ziekenhuizen, maakte onlangs bekend financiering te hebben gekregen van het ministerie van VWS, voor een onderzoeksproject naar het gebruik van uitkomstdata ten behoeve van shared decision making.
Waarom deze externe financiering voor patiëntparticipatie?
“Voor ons is dit een logisch vervolg op alles wat we binnen Santeon al doen op het gebied van value based healthcare. We werken nu enkele jaren systematisch aan kwaliteitsverbetering volgens de VBHC-aanpak. Maar waar we nog niet zo ver in waren, was uitkomstinformatie rechtstreeks gebruiken in de spreekkamer. We weten eigenlijk nog heel weinig over wat werkt en wat niet bij het informeren en raadplegen van patiënten vooraf aan de behandeling en vooral: wat werkt voor welke patiëntpopulatie. Er is nog weinig bewijsvoering voor wat shared decision making oplevert en daardoor is het een moeilijk onderwerp om op basis van bedrijfsmatige argumenten financiering voor te regelen. We vinden het echter wel erg belangrijk en dat vindt VWS gelukkig ook. Dat heeft deze subsidie mogelijk gemaakt.”
In het persbericht hierover van Santeon staat dat sprake zal zijn van onderzoek naar mogelijkheden voor patiëntparticipatie op het gebied van ‘drie VBHC-aandoeningen’. Welke aandoeningen zijn dat?
“VBHC-aandoeningen’ is een term die we binnen Santeon gebruiken voor de aandoeningen waarvoor een value based healthcare verbetercyclus loopt. Dat zijn er ondertussen acht. We moeten nog bepalen welke drie aandoeningen we in dit programma gaan onderzoeken. Dat gaat in de komende twee maanden gebeuren.”
Wat gaat de patiënt hier straks van merken?
“Wij meten en verzamelen sinds enkele jaren patiëntgericht uitkomstdata en bespreken die in multidisciplinaire verbeterteams om te kijken hoe we tot betere, patiëntgerichtere zorg kunnen komen, bij voorkeur tegen lagere kosten. En dat doen we identiek in al onze zeven ziekenhuizen. We verzamelen dus voor acht ziektebeelden veel data, opgesplitst naar verschillende patiëntpopulaties. Maar wat we nog niet doen, is die data gebruiken in het gesprek met de patiënt, vooraf aan de behandeling. Natuurlijk worden de effecten van mogelijke behandelingen uitgebreid besproken met patiënten, maar daarin worden die uitkomstdata nog niet expliciet gebruikt. Zo kunnen de uitkomsten van een bepaalde behandeling voor heupartrose bij een vrouw van 35 jaar heel andere consequenties hebben dan die voor een man van 75. De ondersteuning met die uitkomstdata bij de besluitvorming door de patiënt, samen met diens arts, is wat we nieuw gaan doen.”
Wat moet het onderzoek gaan opleveren?
“Belangrijkste vraag zal zijn op welke manier het presenteren van die uitkomstinformatie het meest effectief is. En dat dan per ziektebeeld, per patiëntpopulatie. Bij chronische aandoeningen zou je bijvoorbeeld aan een app kunnen denken waarmee mensen thuis informatie tot zich kunnen nemen. Bij meer curatieve aandoeningen zou het misschien gewoon een folder kunnen zijn, of een pop-up op een computerscherm. Daar hopen we gedurende dit onderzoek verder mee te komen.”
Hebben jullie al voorbeelden van wat het gebruik van dergelijk data in het gesprek met de patiënt kan opleveren?
“In een van onze ziekenhuizen hebben de nefrologen en hun team actief gesprekken met patiënten boven de 80 over de keuze of ze zich willen laten dialyseren of niet. Daarbij wordt een grafiek gebruikt van eigen behandelresultaten die laat zien dat boven de 80 jaar dialyse weinig impact meer heeft op de gemiddelde overlevingsduur, terwijl het een flinke impact heeft op de levenskwaliteit. En we zien daaruit inderdaad dat een groeiende groep oudere patiënten besluit van dialyse af te zien.”
Kunnen jullie straks ook de uitkomstinformatie van andere ziekenhuizen laten zien? Zodat patiënten ook kunnen besluiten naar een centrum buiten Santeon te gaan?
“Tsja, dat zouden we uiteindelijk heel graag willen. Maar wij hebben als Santeon voorlopig geen toegang tot die informatie. En vaak is die er ook nog niet. Natuurlijk moeten we naar een nationale infrastructuur waarin die uitkomstdata beschikbaar zijn voor iedereen, en vooral patiënten, familieleden en verwijzers. Maar wat dat betreft staan we nog aan het begin.”
En zo kan Santeon z’n voorsprong uitbouwen…
“Ik denk echt dat wij de perfecte partner zijn voor dit traject. Omdat wij met zeven ziekenhuizen een heel eind op weg zijn met het formuleren van uitkomsten van zorg voor de patiënt en het systematisch werken aan verbetering daarvan, hebben wij de data waarmee we daadwerkelijk inzicht kunnen bieden aan de patiënt. Niet alleen klinisch, maar juist ook op patiëntniveau. Daarnaast zitten wij verspreid door het land, waardoor we met heel verschillende patiëntpopulaties te maken hebben. En tot slot gaat het bij ons al snel over grote aantallen. Dat is anders dan bij de UMC’s, waar veel meer zeldzame aandoeningen worden behandeld. Bovendien: de resultaten gaan we delen met de rest van Nederland, zodat iedereen er lessen uit kan trekken.”
