Update: 30 juni 2020
Hileen Boosman, Gerco van der Wal, Enrike van der Linden en Perla Marang-Van de Mheen
Sommige uitkomsten kan alleen de patiënt beoordelen. Het is dan ook een goede ontwikkeling dat het patiëntperspectief steeds vaker wordt gemeten in de zorg. Dit wordt gedaan met zogenoemde Patient Reported Experience Measures (PREMs) en Patient Reported Outcome Measures (PROMs). PREMs en PROMs worden vaak in één adem genoemd, wat begrijpelijk is gezien de vele overeenkomsten.
Naast overeenkomsten zijn er echter belangrijke verschillen. Die hebben consequenties voor de manier waarop ze worden verzameld en gebruikt in de praktijk. Wij beschrijven aan de hand van een fictieve casus een aantal belangrijke verschillen tussen PREMs en PROMs.
Casus
Patiënt JD onderging wegens verminderde functie en pijnklachten een primaire totale knie arthroplastiek. Om de effectiviteit van deze operatie te evalueren, gebruikt de arts een knie-PROM, Knee injury and Osteoarthritis Outcome Score -Physical function Short form (KOOS PS) (Perruccio et al., 2008) Hieruit blijkt dat de patiënt nog moeite heeft met enkele activiteiten. Dat beperkt hem in zijn dagelijks functioneren.
Om zijn ervaringen met het proces rondom de behandeling te evalueren, is aan patiënt JD gevraagd om een PREM in te vullen, de CQ-index Heup-/Knieoperatie (CQ-index heup/knie, Gelsema et al., 2006). Hieruit blijken wisselende ervaringen met de zorg die hij heeft ontvangen. Zo vond hij onder andere dat de artsen niet aandachtig luisterden. Ook heeft hij naar zijn idee niet alle relevante informatie gekregen voor de operatie. Hij voelde zich bovendien niet serieus genomen.
Anoniem of juist niet
De antwoorden van JD op de KOOS PS zijn niet anoniem. Een belangrijk doel van PROMs, zoals de KOOS PS, is immers dat de arts de uitkomsten bespreekt met de patiënt in de spreekkamer en gezamenlijk met de patiënt beslist over de verdere behandeling. Zijn antwoorden op de CQ-index heup/knie zijn wel anoniem.
PREMs worden over het algemeen anoniem verzameld vanuit de gedachte dat patiënten eerlijker zijn over hun ervaringen als hun identiteit wordt beschermd (Fitzpatrick, 1991). Zo wil JD zijn negatieve ervaringen mogelijk niet bespreken met de arts omdat hij nog onder controle blijft. Hij kan bang zijn dat zijn evaluatie de verdere behandeling zal beïnvloeden.
Omdat PREMs dus, in tegenstelling tot PROMs, anoniem worden opgeslagen, is het vrijwel onmogelijk om beide uitkomsten in hetzelfde systeem op te slaan zonder de anonimiteit van patiënten te schenden.
Koppeling met patiëntgegevens
De uitkomsten van PREMs en PROMs zijn te koppelen aan andere patiëntgegevens. Dit kan het interpreteren van de uitkomsten vergemakkelijken. De arts uit de casus kan de uitkomsten van de CQ-index heup/knie bijvoorbeeld koppelen aan leeftijd. Uit de literatuur blijkt dat er bij jongere orthopedische patiënten een relatief grote kans is op non-response (Tyser et al., 2016) en een lage patiënttevredenheid (Abtahi et al., 2015). Een steekproef met een onevenredig aantal jonge patiënten kan dan ook zorgen voor gekleurde uitkomsten.
Bij het interpreteren van de KOOS-PS uitkomsten kan de arts onder andere kijken naar de aanwezigheid van comorbiditeiten, rugpijn en de algemene gezondheid van JD. Van die factoren is bekend dat ze een rol kunnen spelen in de functionele uitkomsten na een totale knie arthroplastiek (Lungu et al., 2016).
Als PROMs en klinische uitkomsten in hetzelfde systeem beschikbaar zijn, bijvoorbeeld in het epd, kan de arts ze gemakkelijk koppelen. Voor PREM-uitkomsten is opname in het epd niet geschikt, omdat deze dan niet meer anoniem zijn.
Om PREMs te koppelen aan patiëntgegevens, moet de kans op herleidbaarheid minimaal zijn. Hoe meer gegevens, hoe groter de kans dat een patiënt te identificeren is. Het kan bijvoorbeeld een vereiste zijn dat er minstens tien patiënten per leeftijdsgroep zijn. Ook zijn bij kleinere aantallen de leeftijdsgroepen samen te voegen om de anonimiteit te garanderen.
Terugkoppeling
Voor zowel PREMs als PROMs geldt dat het belangrijk is om de uitkomsten terug te koppelen naar patiënten. Dat kan met PROMs in de spreekkamer en met PREMs bijvoorbeeld in de wachtruimte. In het geval van de casus bekijkt de arts samen met JD de pre- en postoperatieve KOOS PS score om zo het effect van de chirurgische behandeling te evalueren.
Omdat PROMs in de spreekkamer besproken worden, is het belangrijk dat zowel de arts als de patiënt de scores gemakkelijk kunnen interpreteren (Reeve et al., 2012) en kunnen gebruiken om samen te beslissen over de verdere behandeling. Geaggregeerde PROM-scores kunnen ook nuttig zijn in de spreekkamer om te laten zien wat voor effect een patiënt kan verwachten bij een bepaalde behandeling.
In tegenstelling tot PROMs blijven individuele PREM-scores doorgaans uit de spreekkamer, tenzij de patiënt hiertoe het initiatief neemt. Bij PREMs wordt gekeken naar de geaggregeerde uitkomsten van een representatieve steekproef. Zo is te zien of er onderwerpen zijn waar structureel laag op wordt gescoord. Het is immers mogelijk dat er in het geval van patiënt JD sprake is van een eenmalige negatieve ervaring in plaats van een structureel probleem. Dit betekent uiteraard niet dat individuele patiëntervaringen onbelangrijk zijn.
Het analyseniveau
JD vult de KOOS PS zowel voor als na de chirurgische behandeling in. De arts wil op deze manier samen met hem de effectiviteit van deze behandeling evalueren. In de praktijk is het nog lastig om op basis van PROMs individuele behandeleffecten te evalueren (Palmen et al., 2014).
Zo is het moeilijk om de scores te interpreteren en vast te stellen wanneer sprake is van een relevante verbetering als gevolg van de behandeling. Een mogelijkheid is om individuele PROM-scores te vergelijken met norm- of referentiescores (Reeve et al., 2012). Deze zijn echter niet voor alle PROMs voorhanden.
Bij PREMs kun je ook meermaals meten om het effect van een verbeteractie te toetsen. Vanwege de anonimiteit vindt de voormeting dan bij een andere patiëntgroep plaats dan de nameting. De twee patiëntgroepen moeten dan uiteraard wel voldoende vergelijkbaar zijn.
Bij het interpreteren van de scores van de voor- en nameting is het belangrijk om daadwerkelijke verandering te onderscheiden van willekeurige fluctuaties in de scores. Met name bij kleine patiëntaantallen kunnen de scores sterk fluctueren onder gelijkblijvende condities.
Voor PROMs kan het ook nuttig zijn om de uitkomsten van de voor- en nameting op geaggregeerd niveau te bekijken. Zo is bijvoorbeeld de effectiviteit van behandelingen te vergelijken. In de klinische praktijk zijn PREMs en PROMs dus allebei op groepsniveau te bekijken. Analyses op individueel niveau worden alleen gedaan voor PROMs. Het vaststellen van verandering op individueel niveau vraagt om een andere aanpak dan het meten van veranderingen op groepsniveau.
Externe verantwoording
De CQ-index heup/knie wordt naar JD gestuurd door een onafhankelijk meetbureau. Dit om gestandaardiseerde meting te garanderen. Ook wordt er vaak statistisch gecorrigeerd voor patiëntkenmerken zoals leeftijd en psychische gezondheid. Dit zorgt voor een eerlijke vergelijking van ziekenhuizen.
Nederlandse zorgverzekeraars gebruiken deze vergelijkingsgegevens als sturingsindicator bij de inkoop van zorg. Patiënten kunnen PREM uitkomsten gebruiken bij het kiezen van een ziekenhuis. Hoe beter de uitkomsten hoe beter de geleverde kwaliteit van zorg van een ziekenhuis.
Dit zouden verschillende zorgverzekeraars ook willen voor de uitkomsten van PROMs. PROMs zijn hiervoor momenteel nog onvoldoende geschikt (Palmen et al., 2014).
Gevalideerde vragenlijsten
Bij het benchmarken van uitkomsten is het belangrijk om alleen gebruik te maken van gevalideerde vragenlijsten. Dit om te voorkomen dat slechte scores het gevolg zijn van een slechte vragenlijst in plaats van slechte kwaliteit van zorg.
Als PROM-scores worden gebruikt om mee te benchmarken, kan de indicatiestelling daar mogelijk een te groot effect op hebben. Als een ziekenhuis bijvoorbeeld wordt beoordeeld op de mate van pijnreductie kan de onwenselijke situatie ontstaan dat men de patiënt eerst laat verslechteren voordat de behandeling wordt gestart. De PROM-score voor de behandeling bepaalt immers de mate van verbetering die men kan bewerkstelligen.
Dr. Hileen Boosman is programmamanager Waardegedreven zorg wetenschap bij het Directoraat Kwaliteit & Patiëntveiligheid van het LUMC te Leiden. Drs. Gerco van der Wal is arts-onderzoeker bij de afdeling Orthopedie van het LUMC te Leiden. Dr. Enrike van der Linden is senior medisch specialist en medisch manager op de afdeling Orthopedie van het LUMC te Leiden. Dr. Perla Marang-Van de Mheen is associate professor bij de afdeling Biomedical Data Sciences, onderdeel Medische besliskunde van het LUMC te leiden.
Dit artikel maakt deel uit van het themanummer Waardegedreven zorg van KIZ. Naar de overzichtspagina
