De patiënten vullen hun gegevens in via een digitale tool: MijnIBDCoach. Die is bedoeld voor mensen met een chronische darmaandoening ofwel inflammatory bowel disease (IBD), zoals bijvoorbeeld de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Dat doen ze regelmatig en voor langere tijd. Want dan krijg je pas echt een beeld hoe het gaat.
“Het komt voor dat je op de traditionele manier niks vindt”, legt Marieke Pierik uit. “Dan is er bijvoorbeeld geen n ontsteking in de ontlasting meetbaar. Maar toch gaat het niet goed met een patiënt. Dan is er iets anders aan de hand.”
Verrassende inzichten
Het afnemen van PROMs kan dan sturingsinformatie bieden. Marieke Pierik: “Naast de klassieke uitkomsten over de chronische ontsteking willen we de patiënt ook op een meer holistische manier monitoren. Hoe vindt de patiënt zelf dat het gaat, kan iemand zijn normale dagelijkse activiteiten uitvoeren en welke factoren hebben invloed op de gezondheidstoestand van een patiënt? Dan gaat het bijvoorbeeld om therapietrouw, voeding, roken, werken, het hebben van een sociaal netwerk of om angst en depressie.”
Het levert soms verrassende inzichten op, concludeert Pierik. Mensen van wie ze het niet wist, bleken bijvoorbeeld nog te roken. “Daar kun je dan gericht wat aan doen. Maar je weet het ook als iemand zwanger wil worden. Dan kun je in de spreekkamer de tijd nemen om daarover te praten, in plaats van over alle standaardmetingen.”
Bouwstenen
MijnIBDCoach, een applicatie voor smartphone en tablet, is de afgelopen vijf jaar ontwikkeld door Maastricht UMC+, samen met patiëntenvereniging CCUVN en e-health-ontwikkelaar Sananet. Gaandeweg sloten LUMC, Zuyderland Medisch Centrum en het St. Antonius Ziekenhuis zich aan. In 2017 was het project een van de genomineerden voor de VBHC-prize. De onderzoekers publiceerden de resultaten van de test in The Lancet. “Nu werken we aan de geleidelijke implementatie in de routinezorg”, geeft Marieke Pierik aan.
De betrokken MDL-artsen en –verpleegkundigen hoeven hun kostbare tijd dus niet te steken in het afnemen van extra vragenlijsten. . Stap twee is het beschikbaar maken van de de klassieke zorgdata en procesindicatoren. Dat is gelukt door slimme ict-koppelingen. We hebben handig gebruik gemaakt van ons ziekenhuisinformatiesysteem en gezorgd dat de belangrijkste uitkomsten voor het zorgproces direct worden vastgelegd in het EPD en ook beschikbaar zijn voor de verbetering van zorgprocessen.”
Zo worden de verkregen gecombineerde data (ziekenhuis informatie systeem en mijnIBDcoach) gebruikt als basis om zorgpaden te verbeteren. Deze zorgpaden zullen binnenkort worden gedeeld met alle ziekenhuizen die mijnIBDcoach gebruiken.
Omdat systematisch meten en terugkoppelen van PROMs in de standaardzorg werden geïmplementeerd, is Maastricht UMC+ een ICHOM-adviserend ziekenhuis op het gebied van IBD geworden. De ervaring wordt gebruikt om tot een gemeenschappelijke kerndata-set op Europees niveau te komen.
Ambitie
De eerste resultaten van de inzet van Smart IBD zijn hoopgevend, laat Pierik zien. “Het aantal consulten neemt af met ongeveer 40 procent. Het aantal ziekenhuisopnames met 50 procent.” Ze schat dat de zorgkosten per patiënt afnemen met gemiddeld vijfhonderd euro per jaar.
Inmiddels werken veertien ziekenhuizen met Smart IBD, en het is de ambitie van Pierik om dit aantal snel uit te breiden. “Nu zetten we deze methode in bij ongeveer 8.000 patiënten. Het is de bedoeling om dat in 2020 te verbreden naar 20.000.” Er zijn in Nederland zo’n 85.000 patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa.
Pierik wil niet alleen meer patiënten betrekken, ze wil ook meer kennis delen en meer disciplines laten aansluiten. “We werken aan een Smart IBD-school waar artsen en verpleegkundigen nascholing kunnen krijgen. We willen verder niet dat iedereen alleen maar met de app werkt en dat het verder allemaal los zand blijft. Daarom werken we aan een Smart IBD-netwerk. Daarin is ook plaats voor geïnteresseerde psychologen, fysiotherapeuten of diëtisten.”
Marieke Pierik presenteerde in maart samen met Tineke Markus, directeur van de patiëntenvereniging CCUVN, Smart IBD als praktijkvoorbeeld op het symposium ‘Waardegedreven zorg begint in de spreekkamer’ van het NFU-consortium Kwaliteit van Zorg.
