Afgelopen najaar is op initiatief van Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring (DREAM) en Reumazorg Nederland (RZN) het symposium ‘ ICHOM, uitkomstmaten in onderzoek’ gehouden. Tijdens het symposium werden de patiëntgeoriënteerde standaard zorguitkomsten van ICHOM voor inflammatoire artritis gepresenteerd.
Omdat de ICHOM-uitkomstmaten zo gericht zijn op de patiënt, zijn ook zij betrokken bij de ontwikkeling ervan. Een van de betrokken patiënten was Maarten de Wit, die over zijn ervaringen sprak tijdens het symposium. “De vraag die ICHOM probeert te beantwoorden is of de patiënt tevreden is over de huidige zorg”, zei hij.
Gebrek aan gestandaardiseerde bepalingen
Binnen de reumatologie worden patiëntenuitkomsten voornamelijk verzameld binnen nationale patiëntenregisters die zich veelal focussen op specifieke patiëntpopulaties. Denk bijvoorbeeld aan specifieke ziekten of een specifieke behandeling. Een gebrek aan gestandaardiseerde bepalingen van de uitkomsten beperkt internationale vergelijkingen.
Door gebruik te maken van universele uitkomstmaten, is met de ICHOM-uitkomstenset de kwaliteit van zorg beter zichtbaar te maken. De Wit: “Laten we in alle landen in alle ziekenhuizen hetzelfde meten. Dit maakt benchmarking mogelijk en dit geeft hopelijk een prikkel om de eigen zorg te verbeteren. Door niet alleen nationaal, maar ook internationaal informatie te delen en transparant te zijn, is goed te zien waar verbeteringen mogelijk zijn.”
Werkgroep
In het algemeen wordt voor het ontwikkelen van een nieuwe ICHOM-uitkomstenset eerst een werkgroep opgericht. Deze bestaat uit patiënten of vertegenwoordigers van patiënten, hulpverleners, artsen, verpleegkundigen en eventueel vertegenwoordigers van registers. Zij vormen de uitkomstenset op basis van een aantal vragen. Welke aandoeningen vallen binnen deze set? Wat voor domeinen zijn belangrijk om te meten? Welke meetinstrumenten zijn daarvoor nodig? En welke case-mixvariabelen zijn nodig om iets over de uitkomsten te kunnen zeggen?
Voor inflammatoire artritis zijn reumatoïde artritis, spondylarteropathie, artritis psoriatica en juveniele idiopatische artritis in de set opgenomen. Dr Harald Vonkeman, reumatoloog, Medisch Spectrum Twente, Enschede: “Deze aandoeningen zijn het meest representatief voor inflammatoire artritis. Het is ook een vrij homogene groep waar relatief gemakkelijk dezelfde meetinstrumenten voor te gebruiken zijn.”
De relevante uitkomstdomeinen volgens patiënten zijn pijn, vermoeidheid, beperkingen, impact op de gezondheid en participatie. Vanuit het perspectief van de arts zijn ontstekingsactiviteit, respons, bijwerkingen en complicaties opgenomen.
De ICHOM-set voor inflammatoire artritis is dus een combinatie van patiëntgerapporteerde en door de arts gerapporteerde uitkomsten. “De reumatologie is van oorsprong een indicatie waarin al veel ervaring is met het meten van uitkomsten. Hoewel het doel is de uitkomsten vooral vanuit het perspectief van de patiënt te definiëren, is ook gezocht naar een strategie waarbij iedere zorgverlener het instrument kan blijven gebruiken waar hij ervaring mee heeft.” Deze strategie komt ook terug in de lijst met de diverse meetinstrumenten per domein.
Onderliggende schaal
Om de uitkomsten van de verschillende instrumenten direct met elkaar te kunnen vergelijken, is een onderliggende schaal ontwikkeld (common metric). Dat is uniek voor de ICHOM-set voor inflammatoire artritis. Bij gebruik van de short-form (SF)-36 voor het meten van fysiek functioneren, is de uitkomst met behulp van de onderliggende schaal te vergelijken met de uitkomst van de health assessment questionnaire (HAQ). Vonkeman: “Dit is nog niet eerder gedaan door ICHOM en leidt tot de ongebruikelijke situatie waarbij de uitkomstdomeinen strak zijn gedefinieerd, maar waarbij een hele set aan instrumenten is toegestaan.”
Eerste stap
Belangrijke toekomstige stap is het implementeren van deze set in de praktijk. De Wit: “De eerste stap is gezet, de uitkomstenset is er. Ik denk dat deze set een goede balans vormt tussen de patiëntencriteria en die van de behandelaars. De implementatie zal moeten aantonen of de meerwaarde niet alleen zit in benchmarking tussen ziekenhuizen, landen of professionals, maar ook een meerwaarde gaat leveren voor de patiënt.”
