___________________________________________________________________________________________________________
Dit is een van de best gelezen artikelen op Qruxx van de afgelopen periode. Wit u niets meer missen op het gebied van waardegedreven zorg? Schrijf u dan nu in voor onze wekelijkse gratis nieuwsbrief.
___________________________________________________________________________________________________________
Projectleider is Jeanne Heijnen, ziekenhuisarts in opleiding in Haaglanden Medisch Centrum en consultant bij adviesbureau Kinase. De eindresultaten zijn er nog niet, maar een belangrijke les is al geleerd: begin klein en houd het overzichtelijk.
“Het initiatief voor dit project kwam van AbbVie”, legt Jeanne Heijnen uit. “Voor CLL waren er nog geen lopende VBHC-projecten, terwijl het er zich juist voor leent. CLL is een chronische aandoening met relatief veel ziektejaren, veel onzekerheden en dus een grote impact op de kwaliteit van leven.”
Eerste stap
Om de patiënt zoveel mogelijk eigen regie te laten houden, zijn naast klinische uitkomsten ook andere patiënt-relevante uitkomsten van belang. Als doelstelling voor het project werd omschreven: ‘Ontdekken in de praktijk of en hoe inzicht in uitkomsten van zorgverlening op systematische wijze gebruikt kan worden om verbeteringen in de zorg voor CLL te realiseren en wat daarvan het effect is op de zorgkosten’.
Een andere reden om voor CLL te kiezen is dat oncologie en hematologie brede en complexe terreinen zijn. Door de focus op één specifieke aandoening te leggen, wordt een eerste, overzichtelijke stap gezet. Zo wordt ervaring opgedaan en concrete resultaten geboekt.
Richtlijnen
Onder leiding van Jeanne Heijnen ging een werkgroep aan de slag. Die bestaat verder uit VBHC-expert Hubert Friederich, verpleegkundig specialist Linda Luppens, CLL-patiënt Eddy Out en hematoloog Lidwine Tick. Die werkgroep heeft nu twee sessies gehouden.
Jeanne Heijnen: “In de eerste sessies hebben we de kaders gesteld en een zorgpad uitgetekend. Ook hebben we gekeken wat er al aan uitwerkingen op het gebied van VBHC voor CLL was. Dat was eigenlijk niks. Wel zijn er relevante gegevensverzamelingen van iKNL en initiatieven van patiëntenvereniging Hematon.”
Nuttig werk Hovon
Daarnaast heeft de beroepsvereniging voor hematologen HOVON al veel nuttig werk verricht. Zo is er de CLL Richtlijn die vorig jaar is geactualiseerd. Ook is een werkgroep richtlijnen bezig met het opstellen en actualiseren van richtlijnen voor diagnostiek en behandeling en worden klinische studies uitgevoerd. De samenwerking met de VBHC-werkgroep is nauw. Twee leden van de werkgroep – Eddy Out en Lidwine Tick – maken ook deel uit van de HOVON-CLL-werkgroep, legt Jeanne Heijnen uit.
“De volgende stap is het consulteren van een klankbordgroep – bestaande uit hematologen, onderzoekers en verpleegkundigen – en het bevragen van individuele patiënten. Daar zitten we nu middenin”, zegt Heijnen. “Met zo’n zeven patiënten kijken we welke uitkomstdomeinen van belang zijn. Wat zijn relevante indicatoren op maatschappelijk, functioneel of psychosociaal gebied?”
Bouwstenen
“Eigenlijk zijn we de juiste puzzelstukken bij elkaar aan te zoeken”, zegt Jeanne Heijnen. Om zo te komen tot bouwstenen, een fundament voor een mogelijke ICHOM-set voor CLL . Het is niet aan ons om een kant en klare set te leveren waarmee je kunt meten en testen. Het is onze taak om richting aan te geven en partijen met elkaar te verbinden.”
Er is een balans nodig tussen een gedegen aanpak en een snelle voortgang, maar de werkgroep ligt goed op schema. Na afronding van het project in mei, presenteert de werkgroep een aanzet voor verder te ontwikkelen set best practices aan HOVON, aldus Jeanne Heijnen. “Het voornemen is dat zij vanaf dat punt de handschoen voor de doorontwikkeling oppakken en daarvoor ook sponsoring zoeken.”
