Voorloper: betekenisvolle keuze-informatie voor de juiste spreekkamer

Het is belangrijk dat kankerpatiënten zo snel mogelijk na de diagnose in de spreekkamer terecht komen die past bij hun ziekte en zorgbehoefte. Pas in een spreekkamer met hoogwaardige expertise over de ziekte en keuze-informatie over alle behandelmogelijkheden kan een volwaardig samen beslissen proces over de behandeling plaatsvinden en kunnen patiënten goed geïnformeerd kiezen voor behandeling én ziekenhuis.

Een van de zestien voorloperprojecten van het Zorginstituut.  Naar het overzicht van alle projecten

Wat houdt het project in?

De huidige keuze-informatie is niet geschikt om als patiënt of huisarts te kiezen voor de juiste spreekkamer. De informatie is primair voor andere doeleinden ontwikkeld, zoals kwaliteitsverbetering. Patiënten krijgen geen inzicht in de mate van expertise van ziekenhuizen. Ook worden patiënten niet of onvoldoende ondersteund bij het bewust kiezen voor een ziekenhuis.

Dit project creëert vanuit patiëntperspectief betekenisvolle keuze-informatie voor de juiste spreekkamer. Dit doen we door uit bestaande transparante kwaliteitsdata en beschikbare registraties data te halen én deze van betekenis te voorzien. Patiënten weten hierdoor wat ze mogen verwachten van expertzorg. Daarnaast krijgen ze vanuit dat dat perspectief het aanbod en de kwaliteit van zorg per (expert)ziekenhuis.

We geven per ziekenhuis een thematische beschrijving van de geïnterpreteerde uitkomst-, proces- en structuurinformatie, met daarbij een verwijzing naar de transparante ‘harde’ informatie. Ook ontwerpen en implementeren we een proces, inclusief scholing, waarmee huisartsen patiënten tijdig kunnen ondersteunen bij het bewust kiezen voor een ziekenhuis.

Hoe gaat het een bijdrage leveren aan waardegedreven zorg?

Kankerzorg is in toenemende mate complexe zorg. Modaliteiten voor diagnostiek en behandeling worden steeds ingewikkelder. Door de individualisering is het ook in toenemende mate laagvolume-zorg: door de mogelijkheid van genmutatie-bepalingen wordt de diagnosestelling steeds specifieker en worden de patiëntengroepen voor indicatiestelling steeds kleiner.

Om deze complexe zorg naar de laatste inzichten uit te voeren, moeten medisch specialiseren zich vergaand specialiseren op aandoeningsniveau, moeten zij aan wetenschap doen, de multidisciplinaire samenwerking goed organiseren en werken in een ziekenhuis werken dat voorziet in alle benodigde infrastructuur voor mensen en middelen.

Als kankerpatiëntenorganisaties zeggen wij daarom dat kankerzorg expertzorg is.  Expertzorg is bij uitstek waardegedreven zorg. Een kankerpatiënt wil primair overleven of zo lang mogelijk doorleven met een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Zowel klinische als patiënt-gerapporteerde uitkomsten zijn belangrijke parameters voor  het kiezen tussen behandelopties en/of het ziekenhuis.

Wie zijn de initiatiefnemers?

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties met in het bijzonder de Borstkankervereniging, de Stichting voor patiënten met kanker aan het spijsverteringskanaal en Leven met blaas- of nierkanker.

Het project wordt ondersteund door en mede uitgevoerd met:

  1. Stichting oncologische samenwerking (SONCOS)
  2. Het integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
  3. Het Dutch Institute voor Clinical Auditing (DICA)
  4. Zorgverzekeraars nederland (ZN)
  5. CZ
  6. AMC
  7. Borstkanker Onderzoeksgroep (BOOG)
  8. Nederlands Huisartsengenootschap (NHG)
  9. Het Juliuscentrum
  10. De taskforce oncologie
  11. Het Citrienfondsprogramma Op naar regionale netwerken

Hoe gaat de opschaling eruit zien?

Voor tien oncologische aandoeningen is er, al  dan niet in concept, een visie op expertzorg. Voor deze aandoeningen zullen we in aansluiting op het project betekenisvolle keuze-informatie gaan generen op basis van de ervaringen en resultaten van het project. Binnen vijf jaar willen we zo voor de tien meest voorkomende kankersoorten betekenisvolle keuze-informatie voor de juiste spreekkamer hebben.

Welke knelpunten ervaart u bij de inbedding en opschaling?

Structurele financiering moet hiervoor nog gezocht worden. Het genereren en opstellen van betekenisvolle keuze-informatie is arbeidsintensief werk. Hiervoor is menskracht nodig. Zorgen dat de burgers ‘met de voeten kunnen stemmen voor het juiste ziekenhuis’ zoals is bedoeld in de zorgwet, zou niet afhankelijk  moeten zijn van ervaringsdeskundige vrijwilligers. Hiervoor moet geld beschikbaar gesteld worden. Daarnaast berust het project op de vrijwillige deelname van ziekenhuizen. Raden van bestuur moeten akkoord gaan met het transparant maken van kwaliteitsdata in registraties als de Nederlandse kankerregistratie en DICA.

Hoe gaat u die  problemen oplossen?

We beginnen bij de inhoud en de ervaren medische urgentie. We werken dus vanuit de ambitie van de ‘vooroplopende medisch specialisten’ en hun wens om gebruik te maken van het platform dat wij hen als kankerpatiëntenorganisaties  bieden. De ziekenhuizen die deelnemen aan de pilot  moeten een intentieverklaring van de raad van bestuur aanleveren voor het transparant maken van data uit NKR en DICA.

Wat kunnen anderen ervan leren?

Zorgverzekeraars moeten niet alleen op prijs, maar ook op kwaliteit kunnen inkopen en patiënten moeten met ‘de voeten kunnen stemmen voor het beste ziekenhuis’. Als je kanker hebt, kun je op basis van de beschikbare data niet achterhalen in welk ziekenhuis je nu moet zijn of het beste af bent. Dit terwijl de verschillen tussen ziekenhuizen wel toenemen.

In dit project gaan medische experts, data-experts en ervaringsdeskundige patiëntenvertegenwoordigers ‘voor eens en altijd’ bepalen of het mogelijk is ‘expertzorg’ te definiëren met uitkomst-, proces- en structuur-indicaroren. Welke zijn nodig en nuttig en is er een onderlinge relatie te definiëren? Vervolgens wordt gedefinieerd wat er nodig is qua analyse, interpretatie, duiding en context om met de indicatoren betekenisvolle keuze-informatie te genereren. Als we dit onderzocht hebben in dit project, weten we of het zinvol is om door te gaan met indicatoren voor keuze-informatie voor het ziekenhuis en zo ja, wat er voor nodig is aan analyse en interpretatie.

Met wie kunnen belangstellenden contact opnemen?

Irene Dingemans, belangenbehartiger kwaliteit van zorg NKF.

 

 

 

 

Reacties