Empower2Decide is een van de acht voorlopers van 2019. Naar het overzicht
Empower2Decide gaat met subsidie via de subsidieregeling ‘Transparantie over de Kwaliteit van Zorg’ patiënten en zorgverleners in staat stellen om de hulpmiddelen voor samen beslissen structureel in te zetten. Het project is geïnitieerd door Radboudumc. Het richt zich op gastro-enterologische oncologie, in eerste instantie op patiënten met slokdarm- of alvleesklierkanker, in de netwerkregio Nijmegen-Oost Nederland.
Derde lijn
Projectleider Marion van der Kolk werkt als pancreas-chirurg in de derde lijn, net als Sasja Mulder, medisch oncoloog in het Radboudumc. Ze zijn samen onderdeel van het kernprojectteam. Ze werken in de derde lijn, waardoor ze patiënten zien die al verder in het diagnose- en behandeltraject zitten.
Toch ziet Van der Kolk nog vaak dat mensen schrikken als ze worden gevraagd om mee te beslissen over bijvoorbeeld een keuze tussen operatie, chemotherapie of niets doen. “Ze hadden nog niet eerder van de mogelijkheden en de hulpmiddelen om samen te beslissen gehoord. Patiënten gaan vaak mee in de traditionele beslisboom van stap voor stap, telkens doorgaan. Daarnaast is vaak bij aanvang de definitieve diagnose nog niet bekend.”
Alleen
Maar het is niet alleen door het gebrek aan informatie dat er nets te kiezen valt. Het kan ook zijn dat de mogelijkheid er wel was, maar de patiënt niet het gevoel had een keuze te krijgen. Patiënten geven daarnaast aan dat gezamenlijk beslissen hen soms juist het gevoel geeft er alleen voor te staan. En als een patiënt heeft meebeslist, dan wordt er nu nog nauwelijks getoetst of hij of zij mogelijk ‘spijt’ heeft van de behandelkeuze.
Instrumenten
“Het Radboudumc, maar ook anderen, hebben keuzehulpen ontwikkeld”, zegt Van der Kolk. “Onderdeel daarvan zijn instrumenten als het gebruik van drie-goede-vragen, consultkaarten en Kantelkaarten om de doelen en waarden van patiënten mee te laten wegen. Daar moeten verwijzers van weten, zodat ze die kunnen inzetten bij het doorverwijzen naar de tweede lijn.”
Patiënten krijgen dan vanaf de eerste verwijzing een boodschap mee dat er een keuze is. De e-learning Samen Beslissen voor patiënten, ontwikkeld door de NFK, kan al snel worden ingezet. Die moet standaard worden meegestuurd bij het maken van een afspraak, zegt Van der Kolk. “Dat kan hier via het patiëntenportal MijnRadboudumc . Dat wordt door ongeveer 70 procent van de patiënten gebruikt. En huisartsen kunnen daarin meekijken, als ze toestemming krijgen van de patiënt .”
Kapstok
Het belangrijkste doel van het project is bewustwording bij zorgverleners en patiënten in de netwerkregio Nijmegen-Oost Nederland, een grote regio met praktijken en ziekenhuizen van Ederveen tot Noord-Brabant tot de Achterhoek. Dat kan onder andere door een ‘learning community’ op te bouwen. Daarin wordt Radboudumc niet leidend, zo benadrukt Van der Kolk. “We gaan samen de structuur opzetten en kijken wat er nodig is. Overal zijn champions om een rol te kunnen spelen, van de eerste tot en met de derde lijn en ervaringsdeskundigen: patiënten en hun naasten.”
Daarnaast wil Empower2Decide samen beslissen bevorderen door ICT af te stemmen om bijvoorbeeld e-learning in de hele regio te implementeren en de PROM-lijsten via portals beschikbaar te maken. “We willen daarnaast dat patiënten niet te veel vragenlijsten moeten invullen, maar de gegevens wel beschikbaar hebben in het EPD. Dat betekent dat praktijken en ziekenhuizen de basis moeten koppelen.”
Huisarts
Het project is ook bedoeld om het time-out gesprek te benadrukken en de rol van de huisarts te versterken. Van der Kolk: “We zijn nu aan het inventariseren wat huisartsen nodig hebben om te empoweren. Dat kan bijvoorbeeld zijn dat een huisarts aanwezig is bij het MDO of direct daarna geïnformeerd wordt, of betere informatie krijgt over bestaande keuzehulpen. Dat vraagt misschien ook om een andere opstelling vanuit de tweede en derde lijn.”
“Er liggen al heel veel dingen en Empower2Decide is de kapstok waaraan we die ophangen”, zo vat Van der Kolk het samen. “In de kern gaat het om het verbeteren van het gebruik van de instrumenten, het bevorderen van kennis en dit meenemen in het hele behandeltraject.”
Samenwerking
Het project is een samenwerking tussen diverse disciplines: huisartsen, Maag-Darm-Leverartsen en Oncologen in het Netwerk Nijmegen Oost-Nederland, patiëntenorganisatie NFK en NIVEL. Er is bewust voor gekozen om de pilot Empower2Decide te beginnen bij patiënten met slokdarm- of pancreaskanker, legt Van der Kolk uit. “Het grootste gedeelte van die populatie komt in zowel de eerste, tweede en derde lijn. Het gaat voor beide aandoeningen om ongeveer vijfhonderd patiënten per jaar die besproken worden in een multidisciplinair overleg . Daarvan worden er ongeveer tweehonderd geopereerd. Iedere keuze heeft gevolgen die vaak onomkeerbaar zijn, vandaar dat ook spijt van een keuze mee genomen moet worden.”
Universeel toepasbaar
Voor het project staat twee jaar gepland. Het betreft de GE-oncologieketen met het accent op de pancreas- en slokdarmketen. Daarna zal worden uitgebreid naar andere oncologische en benigne chirurgie-ketens. “Bij een goede implementatie is het proces als zodanig universeel toepasbaar bij iedere verwijzing”, zo besluit Marion van der Kolk.
