Eind 2021 verdedigde Anshu Ankolekar haar proefschrift ‘Shared decision-making in oncology: challenges and opportunities’ aan Maastricht University. Zij onderzocht gezamenlijke besluitvorming bij vormen van kanker waarbij meerdere behandelopties zijn met vergelijkbare overlevingskansen – zoals opereren, bestralen, chemotherapie of immuuntherapie – maar niet één klinisch superieure aanpak. De voorkeur van de patiënt is dan van grote invloed op de behandelkeuze. Ankolekar interviewde patiënten, clinici en verpleegkundigen om in kaart te brengen hoe zij het besluitvormingsproces ervaren. Ook keek naar de inzet van papieren keuzehulpen in een Deens kankerziekenhuis.
Eigenaarschap
Uit eerdere onderzoeken, zoals de Transformatiemonitor 2019-2020 van het Nivel, blijkt dat artsen en patiënten het proces van samen beslissen heel anders ervaren, laat Ankolekar zien. Veel artsen zeggen dat ze aan shared decision making doen, maar patiënten merken dat niet. “Een van de redenen is dat het nog niet helemaal duidelijk is wat samen beslissen precies inhoudt. Patiënten zijn er nog niet aan gewend. Zij verwachten nog steeds een ‘paternalistische’ dokter.”
Maar het zit ook nog niet in de opleidingen voor toekomstige artsen, stelt Ankolekar. “Dat moet snel veranderen. Daarnaast moeten we ervoor zorgen dat huidige artsen eigenaarschap gaan voelen voor het proces van samen beslissen. In Denemarken zie je dat dat werkt. Ze werken volgens een train de trainer-methode. De ene arts leert de ander hoe je samen moet beslissen.”
Hybride keuzehulpen
Dat gaat verder dan een workshop of tweedaagse training, stelt Akolekar. Zij pleit voor continue nudging: kleine zetjes om artsen te stimuleren, bijvoorbeeld in het gebruik van papieren keuzehulpen. Artsen en patiënten gaan dan aan tafel zitten om te schuiven met kaartjes met behandelopties en gevolgen voor kwaliteit van leven.
Ankolekar: “De resultaten in het Deense kankerziekenhuis waren goed. We vergeleken gebruikelijke zorg zonder samen beslissen, samen beslissen met alleen een training en samen beslissen met training en papieren keuzehulpen. Die derde bleek het meest effectief.”
In Maastro wordt nu gekeken naar de inzet van hybride keuzehulpen: papieren kaartjes in combinatie met digitale gepersonaliseerde modules die patiënten voor het consult kunnen raadplegen. Patiënten staan daar voor open. Artsen en specialisten ook, maar zij worstelen met tijdsdruk en werkdruk, zo constateerde Ankolekar.
Ondersteuning
“Ik denk dat artsen en specialisten ondersteuning nodig hebben”, zegt de onderzoeker. “Dat zou bijvoorbeeld kunnen door middel van een medical scribe, naar Amerikaans voorbeeld. Dat is iemand die alles opschrijft en zorg dat wat in het consult werd besproken ook in het systeem komt. Denk maar aan een griffier bij een rechtbank, maar dan in medische zaken. Dan hoeft de dokter zich niet bezig te houden met onnodig veel papierwerk en is er lucht voor betere gesprekken in de spreekkamer.”
Denemarken kent geen medical scribe, maar wel een verpleegkundige in de spreekkamer die de arts ondersteunt. De feedback van Deense artsen die Ankelokar kreeg, was dat het proces van samen beslissen interessanter was gewoon omdat het leuk is om de patiënt als individu te zien, zo vertelt de onderzoeker. “Als zij shared decision making goed kunnen toepassen, is er tijd en ruimte om écht met de patiënt te spreken. Ze gaan een persoonlijke connectie aan en dat is veel interessanter dan domweg aflopen wat de opties zijn.”
Het is een misverstand dat samen beslissen artsen veel meer tijd kost, blijkt uit het onderzoek uit Denemarken. “Daar zien we dat het toepassen van shared decision making een consult hooguit twee à drie minuten verlengt.” Dat is wel iets waar bestuurders en verzekeraars rekening mee kunnen houden, vindt de onderzoeker.
Time-out
In sommige gevallen zijn er ook meer consulten nodig, omdat in het zorgpad een time-out wordt ingebouwd zodat de patiënt bijvoorbeeld een huisarts, waar hij of zij vertrouwen in heeft, kan raadplegen. “Logistiek is dat best een uitdaging, want de huisarts of praktijkondersteuner moet de informatie weer terugkoppelen met de specialist. Daar staat tegenover dat er bij een goede behandelbeslissing op de lange termijn juist minder consulten nodig zijn. Er is dan minder behoefte aan follow-up therapieën. Dus ik denk dat we een time-out bij de huisarts of praktijkondersteuner standaard in het zorgpad moeten inbouwen.”
Rol voor specialistische verpleegkundigen
In het proces van samen beslissen zou er ook een grotere rol moeten zijn voor specialistische verpleegkundigen – oncologieverpleegkundigen in het onderzoeksgebied van Ankolar. “Zij vormen een mooie brug vormen tussen arts en patiënt”, zegt ze. “Maar er is meer training en ondersteuning nodig om hen de juiste handvatten te geven. Wel zal het uiteindelijke besluit altijd iets tussen arts en patiënt blijven. Dat zie ik niet veranderen.”
Multidisciplinaire poli’s
Daarnaast spreekt Anshu Ankolekar artsen en ziekenhuisbestuurders aan om de mogelijkheden voor multidisciplinaire consulten, of beter nog: multidisciplinaire poli’s, te onderzoeken. “Dan hoeft een patiënt niet terug te komen voor allerlei onderzoeken op andere plekken, in andere gebouwen en op andere tijden. Diagnose en behandeling zijn al zo belastend. Het zou schelen als dat er niet bij kwam.”
Algoritmen
In vervolg op dit onderzoek wil de Maastro-onderzoeker kijken naar de rol van voorspelmodellen en kustmatige intelligentie bij samen beslissen. Anshu Ankolekar: “Het is interessant om te kijken wat artsen en patiënten vinden van die innovaties. Bijvoorbeeld: Als een voorspelmodel iets zegt waar een arts het niet mee eens is, hoe gaat die er dan mee om? Veel artsen zullen zeggen dat algoritmen een soort black box vormen. Die voorspelt wel iets, maar het is niet duidelijk wat het model precies doet.” Ook is er nog niet veel onderzoek gedaan naar wat patiënten van AI vinden, zegt Ankolekar. “Uit wat ik tot nu toe gelezen heb, proef ik dat patiënten het belangrijk vinden dat artsen een leidende rol hebben. Data en algoritmen bieden hooguit een mooie aanvulling op het behandelbesluit. De echte beslissing blijft iets tussen arts en patiënt.”
