Verbetering van de kwaliteit van de zorg is onmogelijk zonder de grootschalige analyse van data. Laten we er daar nou al heel veel van hebben, bedacht men bij het Consortium Quality of Care van de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU). Hoe zou het zijn als we proberen alle bestaande databestanden die al rond bijvoorbeeld nierziekten zijn verzameld, samen te brengen om tot een value based aanpak voor dat ziektebeeld te komen?
Met die opdracht zijn prof. dr. Frans van Ittersum, internist-nefroloog aan het VUmc en Steven Lugard, ceo van data-analysebedrijf in de zorg Performation, aan de slag gegaan. Ze vertelden hierover op het congres VBHC in de praktijk van 5 april.
Thuisdialyse
Van Ittersum: “Dat we in Nederland al jaren enorme hoeveelheden data verzamelen als het gaat om nierfalen en -dialyse, wist ik natuurlijk. Maar dat we erin zouden slagen om de verschillen in uitkomsten en kosten op centrumniveau te laten zien, had ik niet verwacht. En dat is ons toch gelukt.”
Zo leverde analyse van de cijfers in de Renine-database voor dialysepatiënten het inzicht op dat sommige dialysecentra een laag percentage thuisdialyse hebben onder hun patiënten in vergelijking met andere centra. “En aangezien thuisdialyse niet alleen als beter voor de patiënt wordt gezien, maar vaak ook nog eens goedkoper is, is dat een waardevol inzicht.”
Patroon in data
Een andere verrassing bleek de mogelijkheid om voor één centrum – het VUmc in dit geval – diezelfde dialysedata te koppelen aan de kostendata. “Uiteindelijk is dat natuurlijk waar het heen moet, willen we tot een zinnig idee van patiëntwaarde komen”, zegt Van Ittersum. “Dat dat loont, blijkt uit het feit dat we in de data een patroon vonden: als iemand eerst een tijd dialyse krijgt, alvorens een transplantatie te ondergaan, blijkt dat in die eerste maanden hogere kosten op te leveren. Dat zou betekenen dat we goed moeten bekijken of we nog vaker pre-emptieve niertransplantaties (niertransplantaties zonder dat dialyse tevoren noodzakelijk is) kunnen uitvoeren. Al deze analyses mogen natuurlijk geen slechtere zorg opleveren, dus we moeten nader onderzoeken of er nog ander factoren meespelen die dit patroon beïnvloeden. Maar ook dit lijkt meteen een waardevol inzicht.”
Klinische kant
Daarmee wil Van Ittersum niet zeggen dat de bestaande databestanden voldoen om value based healthcare in de nierzorg mogelijk te maken. “Dat gaat veel te ver. In de bestaande registraties zijn bijvoorbeeld nu nog nauwelijks patiëntgerelateerde uitkomsten te vinden; de nadruk ligt sterk op de uitkomsten aan de klinische kant.”
Om die reden heeft een projectteam van Nefrovisie een pilot uitgevoerd om PROM’s te meten bij dialysepatiénten. Geen groot succes, gezien het responspercentage van 20 tot 25 procent. “Maar”, zegt Van Ittersum, “invullen van de vragenlijst had in dit geval geen enkele consequentie voor de behandeling. Is dat wel zo, dan verwachten we dat de respons van een heel andere orde zal worden.” Met een beperkt aantal mensen die de vragenlijst hadden ingevuld, werd het resultaat teruggekoppeld. “En dat werd door die mensen zeer gewaardeerd.”
Een ander probleem is de privacywetgeving. Van Ittersum: “Daardoor mag je niet zomaar bestanden aan elkaar koppelen en moet je sowieso alles wat je wilt gebruiken eerst anonimiseren. Een enorme klus.” En tot slot zitten heel veel data nog versnipperd en waarschijnlijk slechts met grote moeite op te sporen, bij ziekenhuizen.
Werk aan de winkel
Er is in de ogen van Van Ittersum dan ook nog heel veel werk aan de winkel voordat de bestaande dataverzamelingen moeiteloos de verbetering van de zorgkwaliteit kunnen dienen. “Dit project heeft enorm veel tijd, moeite en mensen gekost. We hebben aangetoond dat er enorm veel data zijn, dat je die kunt analyseren ten behoeve van betere zorg en dat we dat nog veel te weinig doen. Maar de grote vraag is: hoe nu verder.”
“Er zijn mensen die pleiten voor een nieuwe landelijke database, waar alles in zit en waar je de datasets die je wilt bestuderen uit kunt halen ten behoeve van onder andere waardegedreven zorg. In theorie is dat de ideaaloplossing, maar het betekent ook dat je weer een nieuw invullijstje creëert en dat is nu juist wat we moeten proberen te voorkomen. Ik ben geen informatiedeskundige, maar wat mij betreft heeft werken met wat je al hebt vooralsnog de voorkeur.”
